El miedo en mayúsculas es el miedo a que nunca le pase alguna desgracia a un hijo. Dani Alba (Sant Pere de Ribes, 1973) se acerca a este abismo con la novela Diente de león (LaBreu), una ficción que parte de una realidad: los 399 días de velatorio y angustia por su hijo Jan –Jana en la ficción– en el Vall d'Hebron. La novela avanza ágil y vibrante -sin sensiblería ni morbo- hacia el nuevo mundo que aparece cuando la vida te obliga a abrir un paréntesis.

"Llegamos aquí en agosto del 2023. Mi hija fue diagnosticada con un cáncer bastante raro, un neuroblastoma, que es de alto riesgo. Tuvimos la gran suerte de entrar en esta casa porque, si no, no sé cómo nos lo habríamos hecho", explica Paula Salguero, madre de Paula de tres años, mientras se prepara un café en la cocina de la casa de la Fundación Ronald McDonald en Barcelona. Es de Girona y, junto a su pareja, los primeros días que Paula estuvo ingresada "vivían" en el hospital. "Cuando nos dijeron que teníamos dónde alojarnos, se nos abrió el cielo".

Para el doctor Félix Castillo, jefe de neonatología del Hospital Vall d'Hebron, uno de los hitos más recientes de las unidades de neonatología es la inclusión de las familias de los bebés prematuros en sus cuidados. "Hace 30 años –recuerda– la familia de un bebé ingresado sólo accedía 30 minutos al día a ver a su hijo... ¡y ni le tocaba!" Ahora, celebra, pueden estar en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) del hospital las 24 horas del día, sin restricciones horarias, lo que también ha comportado que todos los profesionales que trabajan hayan tenido que acostumbrarse a su presencia, a tratar con ellos ya escucharles.

De los 154 niños que el pasado año recibieron un diagnóstico de cáncer en Cataluña, una pequeña parte tuvo que pasar por quirófano. No es la práctica más común, ya que la mayoría de los tumores en edades pediátricas son leucemias y linfomas, dos tipos de cáncer que se conocen como tumores líquidos y se originan en sangre. Pero algunos sufren los llamados tumores sólidos, como los cánceres de riñón o los sarcomas, que necesitan ser extirpados; o enfermos que deben recibir un trasplante porque sus órganos están afectados por el cáncer. En estos casos, la recuperación dependerá del éxito de la cirugía. En estas operaciones de alta complejidad no sólo está en juego la supervivencia de los niños, sino su calidad de vida: si la operación no se realiza correctamente, será necesario intensificar las sesiones de fármacos sistémicos como la quimioterapia y la radioterapia, lo que aumenta el riesgo de sufrir secuelas de por vida.

Cada vez más enfermedades, tratamientos o incluso intervenciones quirúrgicas pasan sin que el paciente tenga que quedarse ninguna noche ingresado. La atención médica ambulatoria y las visitas en los hospitales de día crecen y todavía lo harán bastante más los próximos años. Con esta perspectiva, el Hospital de la Vall d'Hebron afronta uno de los grandes proyectos de futuro, el nuevo edificio de atención ambulatoria, que se levantará en el antiguo edificio Teixonera –delante del actual hospital general– y que concentrará el millón de consultas externas que se hacen cada año. "Vamos hacia un nuevo modelo más ambulatorio que de ingreso y esto puede suponer crecer hasta el millón y medio de consultas anuales de aquí a pocos años", vaticina el gerente del Vall d'Hebron, Albert Salazar.

Casi un caso de maltrato infantil por zarandeo al mes. En los primeros seis meses del año, el Hospital de la Vall d'Hebron ha atendido a cinco bebés con secuelas neurológicas, desprendimientos de retina o costillas rotas que fueron sacudidos por sus padres o madres, la mayoría entre los dos y los ocho meses de edad. El año pasado solo se recibió y diagnosticó a un lactante con lesiones compatibles con este maltrato, el más frecuente en menores de seis meses, y de hecho nunca antes, en los once años que el hospital registra casos, se habían detectado a tantos niños con traumatismo craneal abusivo, el nombre con que se conoce el efecto de la sacudida en bebés y que puede causar secuelas irreversibles en el niño o, incluso, producirle la muerte.

Mireia tiene 24 años y ya ha pasado por tres trasplantes de pulmones. Sufre fibrosi quística desde que nació, una enfermedad genética de carácter crónico que afecta a los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos. De pequeña, tenía que ir con cuidado de no coger resfriados ni infecciones respiratorias y con el tiempo se ahogaba y se cansaba con cualquier ejercicio físico. "Es una enfermedad que va progresando, al principio los pulmones no están tan mal pero con los paso de los años, empeoran", explica. En algunos casos, si la patología está muy avanzada hay que realizar un trasplante pulmonar, a pesar de que cada vez mejoran más los tratamientos y es menos frecuente tener que hacerlo. Mireia, sin embargo, sufrió un neumotórax –el aire se filtra entre los pulmones y la pared torácica y se produce un colapso pulmonar– y en 2016, con solo 19 años, requirió un trasplante de los dos pulmones. El problema fue que su cuerpo los rechazó y requirió un segundo trasplante en 2019. Y el mes de diciembre pasado todavía se tuvo que someter a un tercer trasplante bipulmonar, puesto que, otra vez, hizo un rechazo crónico.

El 2016 fue el primer año en el que Catalunya superó la barrera del millar de trasplantes anuales, una cifra que se mantuvo, e incluso superó –se batieron récords en 2019, con 1.296–, hasta que llegó la pandemia. Durante el 2020 se paró temporalmente la actividad durante unos meses y solo se mantuvieron los trasplantes pediátricos y los que eran de urgencia vital, y el año del covid se cerró con 999 trasplantes. La actividad, sin embargo, empieza a recuperarse y durante el 2021 se ha superado la barrera del millar de trasplantes. Se han hecho 1.063, un 6,4% más que en 2020. "Recuperamos un poco la caída de cerca del 25% del 2020, el primer año del covid, y sobrepasamos la barrera de los mil trasplantes, que pocos territorios pueden explicar. Este es el cuarto mejor año", destaca Jaume Tort, director de la Organización Catalana de Trasplantes (OCATT). Este volumen de actividad de los centros catalanes, con una media de casi tres trasplantes al día (2,9), ha permitido aumentar la tasa de nuevo: 137 trasplantes por millón de población, una de las más altas del mundo. "Son unos números extraordinarios y es la previsión que teníamos porque en el escenario covid se trabaja con un exceso de prudencia, puesto que son enfermos frágiles", añade Tort. De cara a este año, las previsiones son continuar creciendo. "Si hacemos un 5% o un 6% más de trasplantes ya será un éxito del sistema, no esperamos recuperar las cifras del 2019", admite el director del OCATT.

Un incendio en una empresa de tratamiento de residuos de l'Arboç ha causado al menos trece heridos, tres de ellos graves por quemaduras, según el Servicio de Emergencias Médicas (SEM), que han tenido que ser trasladados a los hospitales del Vendrell y de la Vall d'Hebron de Barcelona. Las primeras informaciones apuntan que la chispa derivada de unos trabajos de soldadura en el complejo de Dana Reciclajes habría sido la causa de una explosión y del fuego inmediatamente posterior, según ha explicado al ARA el alcalde de esta localidad del Baix Penedès, Joan Sans. "Se ha producido la explosión cuando la chispa ha entrado en contacto con aerosoles que había en el exterior", ha concretado.

Durante una guardia del mes de octubre de 1981, Josep Maria Arnau, entonces un médico residente de 27 años, cogió al azar la ficha de uno de los pacientes que habían llegado al servicio de urgencias del Hospital Vall d'Hebron. Cuando lo visitó se encontró ante un hombre de 35 años con fiebre de origen desconocido desde hacía dos semanas. El joven había perdido peso durante el último medio año, tenía dolor de cabeza y hacía unos meses que no se encontraba bien. Aquel paciente se le quedaría grabado de por vida. Todavía le recuerda la cara. Se decidió ingresarlo para hacerle más pruebas.

La primera oleada de covid desbordó los hospitales catalanes que habilitaron espacios de emergencia para acoger pacientes de coronavirus. De cara a la segunda oleada, el departamento de Salut aprobó la construcción de equipamientos anejos a cinco hospitales catalanes —Bellvitge, Vall d'Hebron, Moisès Broggi, Arnau de Vilanova y Germans Trias— para atender el posible rebrote de enfermos. Los centros que, sin embargo, no llegaron a tiempo para la segunda oleada y entraron en funcionamiento entre febrero y el abril de este año, ya se preparan para tener nuevos usos, ahora que la pandemia empieza a ir de baja gracias a la vacunación.

Todavía con el luto por la pérdida fetal de dos hijos, Sílvia Latorre se sometió a una cirugía robótica en el Hospital Vall d'Hebron para suturar el útero y evitar que se repitiera la tragedia. Ella es una de las muchas mujeres embarazadas que han sufrido incompetencia cervical uterina, una patología que puede tener consecuencias fatales para el feto y que se produce durante la gestación, cuando el feto empieza a pesar y el cuello uterino se dilata y se debilita en exceso antes de tiempo. Entre un 5% y un 10% de las mujeres sufren esta complicación, que conlleva un parto prematuro –entre las semanas 20 y 28 de embarazo– y, en la mayoría de los casos, la pérdida del bebé.

Parecía un virus leve. “Ya ha pasado, que rápido”, pensó Irene Esteban cuando en marzo de 2020 contrajo el coronavirus y en una semana parecía recuperada. Poco después recayó: 60 días con fiebre y veinte con diarrea. “Fui a urgencias y me dijeron que era una neumonía, pero como no era grave y estaban muy llenos, que la pasara en casa”. Pasaban las semanas y continuaba cansada y fatigada y algo le decía que no era normal. Entonces los hospitales estaban desbordados. “Una vez en urgencias incluso me puse de rodillas delante de una mujer y le dije: «Por favor, te suplico que me ingreses». Estaba muy mal pero supongo que, al ser el inicio de la pandemia, también tenía miedo”. Pasado el pico de la primera oleada empezó un periplo médico por consultas públicas y privadas. Los fármacos que le recetaban no funcionaban. “Me dijeron que fuera al psicólogo pero yo tenía muy claro que no era un problema de cabeza”, dice. “Era como estar enferma a 38 de fiebre todo el rato y tenía muchos síntomas que iban variando: cansancio extremo, dolor de cabeza, taquicardia, ardor de pecho, pérdida de memoria, neblina mental...” Llegó el verano y continuaba la mayor parte de los días sin poder salir de la cama. Reconoce que, a excepción de la familia y los amigos, se sintió “absolutamente incomprendida”. También por los médicos. “Pero con el tiempo entiendes que es normal, la gente se estaba muriendo y el sistema estaba colapsado, no quiero juzgarlo”. Tenía claro que tenía que mantener “el control y aguantar”. “Después se vio que había mucha gente como yo”, dice.

El covid deterioró la salud mental de muchas embarazadas durante los primeros meses de la pandemia. El acceso limitado a controles como las ecografies o las visitas rutinarias, el miedo de parir o de recibir malas noticias completamente solas, los contagios y las incógnitas alrededor de la transmisión del virus de madre a feto o las circunstancias económicas familiares derivadas de los despidos y ERTEs han hecho que algunas mujeres hayan experimentado síntomas relacionados con la depresión y la ansiedad.

El efecto de la pandemia sobre el cáncer ya se puede cifrar en Catalunya. En 2020 se diagnosticaron un 12% menos de casos de cáncer que en 2019 y la disminución fue más acentuada durante los meses de marzo y abril, coincidiendo con el confinamiento total, en los que el número de diagnósticos se redujo un 37,9%, según datos del departamento de Salud. Durante la primera oleada los hospitales se dedicaron casi en exclusiva a la atención de los enfermos de covid y se desprogramaron el resto de actividades, cosa que impactó en otras muchas enfermedades porque se tuvieron que aplazar pruebas, visitas o cirugías.