Mercè Tarruella se perdió los tres primeros años de vida de su hija porque no podía levantarse de la cama y la pequeña siempre estaba con su abuela. Tras parir cogió una infección que le afectó a la médula y quedó parapléjica en un momento en que los médicos no sabían qué hacer con estos pacientes: la única perspectiva que tenían era quedarse en la cama. Sin embargo, la vida de Mercè cambió radicalmente el día que se cruzó con el doctor Miquel Sarrias, que volvía de Inglaterra con la misión de impulsar un nuevo hospital en Barcelona pensado para personas que, como ella, no podían caminar. Aún recuerda el día que, hace 62 años, le dijeron que podía levantarse de la cama, cuando ya había asumido que nunca lo haría: "Yo nunca había visto ninguna silla de ruedas. En Barcelona no había. Los parapléjicos estaban en casa, encerrados, y se morían pronto".

Si lees, vivirás más. Y no es una amenaza, sino una evidencia científica. Para ser exactos, vivirás un 20% más que las personas que no leen, una cifra que se reduce ligeramente en los lectores de revistas y periódicos. estudio publicado en Social Science & Medicine, liderado por la Universidad de Michigan, que relaciona la lectura con la longevidad y que ha realizado un seguimiento de los hábitos lectores de más de 3.600 personas de más de 50 años en Estados Unidos durante 12 años.

En la sede del Instituto Guttmann de Badalona, ​​en lo alto de la sierra, junto al Hospital de Can Ruti, una decena de pacientes que van en silla de ruedas sacaron los teléfonos y tomaron fotografías al equipo que se preparaba para ir a la Titan Desert, la exigente carrera de ciclismo que cruza el desierto del Sàhara. Por primera vez, un equipo de Guttmann participará. "Es bonito ver cómo otros pacientes miran lo que pueden llegar a hacer gente que ha pasado por momentos complicados como ellos", dice el doctor Alex del Arco, traumatólogo del Institut. Del Arco, que es un apasionado del deporte, participó en el 2015 en la Titan Desert, y afirmó que no volvería después de pasarlo mal por una gastroenteritis. Ahora volverá acompañado.

Miguel Planas tiene 31 años y hace cuatro que no puede andar ni respirar por sí mismo. Haciendo una pirueta en el gimnasio sufrió un grave accidente que le causó una lesión medular y quedó tetrapléjico de por vida. No puede moverse y requiere ventilación mecánica para sobrevivir, es decir, vive conectado a un respirador las 24 horas del día. Cuando los pacientes que no tienen autonomía para respirar necesitan un marcapasos en el diafragma que les ayuda a ser más independientes y, en algunos casos, les permite prescindir de la ventilación mecánica. Pero, fruto del accidente, Miguel tenía dañados los nervios frénicos, que conectan la espina dorsal y el diafragma, que son determinantes para poder instalar ese marcapasos. Durante cuatro años, por tanto, ha tenido que depender de un aparato externo y si se desconecta del respirador puede morir. Ahora, por primera vez en Europa y en una intervención pionera, profesionales del Institut Guttmann y del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol le reconstruyeron el nervio afectado con el objetivo de darle autonomía para respirar en un año.

Vanessa, de 40 años, siempre había creído que era poco hábil con las matemáticas. Pero con la ayuda de su madre, que era maestra, y del apoyo de otros profesores acabó licenciándose en una carrera científica en su Colombia natal. Sin embargo, sigue teniendo dificultades con los números. "Si me preguntas cuando es 8 por 5, tengo que empezar a multiplicar 8 por 1, 8 por 2... hasta llegar a 8 por 5. Busco las herramientas para llegar. Y en todo lo que son problemas, razonamiento o simplemente contar con más de dos decimales, me pierdo", explica.

Guitarra en mano y primeros acordes: "Hola Claudia, hola Roc". Claudia y Roc responden. Roc lo hace con la mano y Claudia con la voz. Anna Menén, musicoterapeuta, y Andrea Jiménez, logopeda, comienzan siempre las sesiones de musicoterapia infantil saludando a los pequeños pacientes. La musicoterapia es el uso de la música y sus elementos –el ritmo, la melodía, la armonía...– con una finalidad terapéutica, y en el Institut Guttmann la utilizan para la rehabilitación de pacientes neurológicos, tanto adultos como pediátricos. Pueden trabajarse tanto aspectos cognitivos, del habla y psicomotores como emocionales o de sociabilización, entre otros. "La idea es tomar un objetivo que no es musical y transformarlo en música para trabajar esta función y que esto revierta en su vida", explica Menén. Y se puede usar como herramienta rehabilitadora para todo tipo de pacientes: con afectación neurológica, personas con demencia, con afasia, con trastornos del neurodesarrollo, trastornos de conciencia...

El 20% del tumor que había reaparecido en el cerebro de Raúl González arraigaba peligrosamente en una de las regiones encargadas de la movilidad de las extremidades izquierdas. Era necesario extirpar el tejido anormal lo antes posible, pero hacerlo comportaba asumir un alto riesgo de sufrir secuelas que podrían arrebatarle la autonomía. "Y yo tenía muy claro que no estaba preparado para depender de otro el resto de mi vida", recuerda. En la consulta con la neurocirujana del Hospital del Mar Gloria Villalba incluso llegó a valorar la posibilidad de dejar por escrito que, si esto ocurría, pediría la eutanasia. No le hizo falta. González es uno de los catorce participantes en el ensayo Prehabilita del Institut Guttmann, un programa pionero que utiliza neuroestimulación para preparar el órgano antes de la cirugía y minimizar sus secuelas.

Empezó restando los días que le quedaban para que el virus que había entrado dentro de su cuerpo dejara de causarle sufrimiento. Pero al cabo de quince días, y viendo que, lejos de mejorar, cada día se encontraba peor, Sira empezó a sumar en vez de restar. Sumar días de intenso dolor, de impotencia, de incomprensiones, de llorar, de miedo, de incertidumbre... pero también días de rebeldía, de inconformismo ante una enfermedad que no quiere dejar que la venza. Y ya suma más de 380 días. Es decir, más de un año con covid persistente, y con un horizonte todavía lleno de niebla que le impide saber cuándo se acabará la pesadilla, si es que tiene fecha de caducidad.