En su día fue imposible que Juan Carlos Unzué pudiera estar presente en la fiesta del ARA en la que se le entregó simbólicamente el sexto premio Carles Capdevila por su labor en la visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica, la temida ELA, una enfermedad que el ex jugador de más de 5 años, años. Aunque envió un mensaje emotivo y reivindicativo de agradecimiento, finalmente le pudimos entregar el premio en persona en el marco de una entrevista en la que revisa su lucha por conseguir la mejora en la atención y el cuidado de las personas enfermas como él y también su vida deportiva y, sobre todo, su mirada sobre la vida y los valores para hacerle frente. Unzué, a quien la enfermedad ya le ha obligado a dejar sus colaboraciones de comentarista deportivo, ha utilizado su fama para ayudar a poner en el tablero político el tema de los cuidados y el gran coste que supone esta enfermedad tan dependiente, lo que ha ayudado a que se aprobara una ley que precisamente asegura el apoyo económico a los casos más graves, agiliza los trámites y asegura una mejor formación para personal sanitario. Nos recibió pocos días antes de Navidad en su piso en las afueras de Barcelona. Acompañado en todo momento de su mujer, con la que comparte la vida desde que eran muy jóvenes, y de una familia que está a punto de ampliarse con un nieto. En casa de Unzué hay muchas dificultades, pero también muy buen humor y mucha generosidad. El exportero contaba con ilusión cómo sería el viaje en coche hacia Pamplona para pasar las fiestas de Navidad con una amplia familia capitaneada por su madre, Camino. Unzué nos lo puso muy fácil: es exactamente cómo era. Preciso, generoso, luchador. Y tiene un sentido común que te deja mudo de palabras inútiles.

Cuesta encontrar a personas más cálidas que Juan Carlos Unzué. Escucharle es un gozo. Su mirada y su voz abrazan a todo el mundo que se le encuentra, aunque sea a través de una pequeña pantalla. Con este espíritu, el exportero y exentrenador dedica un mensaje de agradecimiento con motivo del sexto Premio Carles Capdevila, un galardón que recibe este año por su extraordinaria labor de visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica, la temida y maldita ELA, una enfermedad que sufre desde hace más de cinco años. Ahora tiene 58.

Hace casi seis años que Juan Carlos Unzué (58 años, Navarra) recibió una noticia que le cambiaría la vida: le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde entonces, el exentrenador de fútbol ha sabido introducir un nuevo sentido en su día a día y ha convertido a la desgracia en un motivo de lucha. Dejó los banquillos de Primera División para capitanear el movimiento por la dignidad de los enfermos de ELA y ha obtenido frutos: tras intentos reiterados, el Congreso aprobó hace algunos meses la ansiada ley ELA. Ahora, después de años en primera línea, ha decidido dar un paso al lado y ha anunciado que dejará las retransmisiones de DAZN. También ha explicado que, finalmente, no se realizará la traqueotomía, el procedimiento quirúrgico que sirve para que los enfermos de ELA puedan seguir respirando. Atiende al ARA por escrito.

Juan Carlos Unzué anunció a principios de mes que ponía punto final a su faceta como comentarista frente a los micrófonos de DAZN. A raíz de esta noticia, el que fue entrenador del Girona ha explicado a distintos medios que en los últimos tiempos ha visto cómo se agravaban los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que sufre desde hace cinco años. Concretamente, Unzué tiene cada vez más dificultades para respirar, uno de los síntomas habituales del avance de la enfermedad.

Las retransmisiones deportivas pierden uno de sus nombres más queridos y con fuerte acento barcelonista. La plataforma DAZN conectaba ayer con la casa de Juan Carlos Unzué para que el exportero y exentrenador anunciara que, después de tres temporadas, dejaría de hacer sus comentarios técnicos en los partidos. El motivo es la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que sufre y que, en el estadio actual, le comporta dificultades respiratorias y un esfuerzo superior al normal por poder hablar. "Me habéis dado la posibilidad de mirar los partidos con esta mirada de entrenador –ha explicado Unzué–. Quiero anunciaros que, debido a una limitación respiratoria que me hace necesitar más esfuerzo para hablar, creo que ha llegado el momento de dejar de comentar partidos de DAZN, por muy grave que me sepa".

Con casi tres años de retraso, un Congreso con los diputados de pie y aplaudiendo ha dotado de solemnidad la aprobación por unanimidad de la ley ELA (por las siglas de esclerosis lateral amiotrófica), que debe dar más recursos económicos para el cuidado de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y otros también de alta complejidad y sus familias. “Hoy es el mejor día. Estoy muy contento, feliz por los enfermos y sus cuidadores, pero a la vez estoy triste porque hemos perdido a compañeros por el camino”, exclama Ilde Oliveras, de 66 años y con el fatal diagnóstico desde junio del 2020. “Más vale tarde que nunca”, admite.

En ocasiones la burocracia se convierte en un laberinto para el ciudadano, pero cuando afecta a la salud entonces puede ser un auténtico infierno. Y esto es lo que ha sufrido Yaiza Páez, una bailarina tarraconense diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que ha tenido que abandonar su profesión. Sin embargo, la administración no le concede la incapacidad laboral con el argumento de que "no presenta lesiones suficientes para alcanzar el grado solicitado". Páez ha iniciado una batalla judicial contra la Seguridad Social que le está provocando otros problemas, como ansiedad y depresión, que se suman a los de la enfermedad que padece y que en estos momentos le impide una movilidad normal. Éste es sólo un ejemplo del calvario que sufren los enfermos de ELA, unos 400 en Cataluña y 4.000 en todo el Estado, que ven cómo en muy poco tiempo les cambia la vida y deben afrontar la posibilidad de una muerte prematura .

Marta Unzué (Pamplona, ​​1988) es historia del Barça. Jugó 360 partidos oficiales con la camiseta azulgrana, la quinta jugadora que más ha disputado, y levantó cuatro ligas y cinco copas en 12 temporadas (2006-2018). Vivió el descenso de categoría y unos años después la profesionalización de la sección. Pero ahora viste los colores del Athletic Club. "Viví la evolución del Barça en el mismo momento que la mía. Sólo tenía 18 años cuando aterricé en el club y antes de llegar nunca imaginé que ganaría una Liga o una Copa aunque sería profesional", explica en el ARA antes de que sus compañeras viajen a Sant Joan Despí para disputar la vuelta de las semifinales de la Copa de la Reina este jueves (21.00 h, TV3). Pero ella está lesionada del ligamento cruzado anterior de la rodilla y no podrá volar a Barcelona.

Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2020. Desde ese momento, se ha convertido en un ejemplo de superación día tras día. Tras un largo camino, la reivindicación y la divulgación le han llevado a intervenir en el Congreso este martes, donde ha aprovechado para llamar a la responsabilidad de los políticos por la dignidad de los enfermos de ELA. Pero en la sala donde compareció acompañado de José Luis Capitán, atleta enfermo desde hace nueve años y medio, y Miguel Ángel Roldán y Noemí Sobrino, también afectados, solo había cinco diputados. “Imagino que el resto de diputados tendrán algo muy importante que hacer, porque hemos venido a su casa. Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no sólo económicamente, sino de esfuerzo físico”, ha dicho Unzué. “Espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad para tramitar esta ley, para que estas ayudas lleguen lo antes posible, y empatía, para que, aunque sea un ratito, se pusieran en nuestro sitio para entender nuestras necesidades y reivindicaciones”, ha reclamado en medio de una ovación de los presentes.

Seguro que han recibido en el móvil un vídeo de Juan Carlos Unzué en el vestuario del Osasuna. Dijo a los jugadores: "Sed valientes y atrevidos. Te quedas mucho más tranquilo cuando miras atrás y dices: «Lo intenté». Y una petición: un día que las cosas no os salgan bien, recordaos del tío que vino en una silla de ruedas y pensad: «Mi vida vale la pena. Soy un privilegiado»". Juan Carlos Unzué Labiano (Pamplona, 1967) fue portero y entrenador. En junio del año pasado anunció que le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta la transmisión del orden del movimiento del cerebro a los músculos y que hoy no tiene tratamiento ni curación. Unzué se aplica los términos de su charla: "Hay un chico que se llama Jordi Sabater que ya tiene la traqueotomía y se tiene que comunicar a través del iris y una pantalla, y cuando salgo de su casa me digo: «Si él ha sido capaz de mantener esta sonrisa, yo también seré capaz»”.