Ya hace un año que no recibe transfusiones de sangre, pero hasta hace muy poco necesitaba una al día para sobrevivir. En la última década probó hasta nueve tratamientos diferentes, que utilizaban estrategias de todo tipo, como por ejemplo anticuerpos, esteroides o medicamentos inmunosupresores. Pero ninguno de ellos tuvo un impacto duradero. Este es el caso de una mujer de 47 años con tres enfermedades complejas y graves que hacían que su sistema inmunitario –es decir, las defensas del cuerpo– atacase erróneamente las células propias como si fueran una amenaza externa.

"Mar era muy pequeña, tenía 16 meses, llevaba solo un mes caminando, cuando llegó el diagnóstico. En su caso empezó por una inflamación de rodilla que le impedía caminar. En tres semanas teníamos el diagnóstico: artritis idiopática juvenil, una enfermedad crónica, de por vida", explica Helena Soler, la madre de Mar, que ahora. En su caso el diagnóstico llegó rápido: de la pediatra se les derivó al Hospital Sant Joan de Déu y después de algunas pruebas, en menos de un mes, tenían el diagnóstico. Pero, de media, los niños con este tipo de enfermedades tardan dos años en ser diagnosticados después de los primeros síntomas, según datos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.