La vida de Aina, y también la de su familia, cambió de repente cuando sólo tenía seis años por culpa de un tumor en el cerebro. Aunque era benigno, afectaba a funciones vitales como la vista y fueron necesarias tres operaciones y varias sesiones de radioterapia para eliminarlo. Ocho años después, aún debe pasar controles rutinarios en el hospital, le hacen pruebas médicas con frecuencia y está aprendiendo a convivir con unas secuelas que arrastrará de por vida. Debido al tumor ha quedado ciega y sufre varias enfermedades crónicas que afectan a su día a día ya su autonomía. A la escuela le han adaptado las clases y el material educativo para que pueda seguir el ritmo de sus compañeros, tiene una profesora de apoyo que le ayuda en el aula, y en casa todos se ajustan a ella ya sus necesidades para ponerle las cosas más fáciles. Su madre, Anna, explica que, pese a las secuelas que le ha dejado el tumor, hacen todo lo que pueden para acompañarla en esta nueva vida, que quieren que sea lo más normal posible.

Ezequiel sólo tiene dos años y aún no es consciente de que le ha salvado la vida a su hermano mayor Jeremías, que nació con una enfermedad hereditaria de la sangre llamada anemia drepanocítica. Sus glóbulos rojos, que son los encargados de transportar el oxígeno a todo el cuerpo y que normalmente son flexibles y tienen forma de disco, eran rígidos y en forma de hoz, le bloqueaban el flujo normal de la sangre provocando crisis de dolor muy fuertes. El primer episodio lo tuvo con sólo un año, aunque él no se acuerda. A medida que se fue haciendo mayor, estos ataques eran cada vez más frecuentes y de mayor intensidad y los tratamientos que recibía no le surtían efecto. La única alternativa para curarse era recibir un trasplante de médula ósea, pero no había nadie compatible.

Suenan los primeros acuerdos del Last Christmas de Wham! y los casi 1.000 asistentes ocupan las 90 mesas que llenan la sala principal del Museu Marítim de Barcelona. Sólo unos minutos después, la luz se convierte en tenue y unas bailarinas iluminadas se pasean entre las mesas mientras una coral entona laHimno de los piratas del musical Mar y cielo. Con esta melodía tan apropiada para el espacio, se inicia la IV Cena Solidaria de Navidad de Almendro Origen con un objetivo claro: recaudar fondos por una causa solidaria. Este año la entidad ha logrado reunir 80.500 euros para el Hospital Sant Joan de Déu, concretamente para el proyecto SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

Ona Lloveras nació con el síndrome de Shwachman, un trastorno hereditario raro que provoca que ni el páncreas ni la médula ósea funcionen correctamente. Fue diagnosticada en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, a los dos años. Hasta los seis, Ona estuvo ingresada en el hospital constantemente por neutropenia, anemias, bronquitis e infecciones diversas, hasta que a los 12 años la médula empezó a fallar e hizo una mielodisplasia bastante grave, una especie de preleucemia. En abril del 2013 comunicaron a la familia que la única solución era realizar un trasplante de médula, ya que la quimioterapia en su caso no solucionaría el problema. No encontraron ninguna compatible y entonces, el 27 de mayo del 2013, decidieron realizar un trasplante de cordón umbilical. A posteriori, Ona –que entonces tenía 13 años– estuvo muchos meses ingresada y aislada en el Hospital Vall d'Hebron, primero por el mismo trasplante y, después, por el rechazo intestinal y de piel y el gran número de infecciones a las que se enfrentó. "Después de un montón de cosas que ya no quiero recordar, pude volver a casa", explica ahora. Eso sí, matiza: "El ingreso domiciliario no evitó un montón de idas y vueltas al hospital y tener que tomarme muchísima medicación".

La asignatura preferida de Bruna es educación física, como la mayoría de niños de su edad. Le gusta jugar a la araña ya los pescadores con sus amigos en el patio, y también las actividades que realiza fuera de la escuela, como natación y dibujar con su hermano pequeño, Pau. A diferencia del resto de niños y niñas de 7 años, sin embargo, dos veces por semana hace rehabilitación en el Institut Guttmann para mejorar el manejo de la silla de ruedas, que le ha acompañado desde muy pequeña. Cuando tenía solo un mes de vida le detectaron un tumor que le oprimía la médula espinal, la trataron con quimioterapia en el Hospital Sant Joan de Déu y el cáncer ha acabado desapareciendo. Pero la lesión medular que le impide andar le acompañará siempre.

Cuando sólo tenía cinco meses de vida en Julia [nombre ficticio] le detectaron un tumor rabdoide en los riñones, un tipo de cáncer muy agresivo y ultrarrar que no tiene tratamientos personalizados efectivos. En toda España sólo se diagnostican doce casos cada año, casi todos en niños menores de dos años. En el Hospital San Juan de Dios le extirparon y empezaron a tratarla con quimioterapia y radioterapia. Además, le aplicaron un tipo de inmunoterapia que hasta ahora sólo se utilizaba en adultos y, junto a investigadores del Centro Nacional de Análisis Genómico y el Institute for Research in Biomedicine de Barcelona (IRB), estuvieron un año evaluando la respuesta de esta estrategia terapéutica.

Se conocen pocos avances en el tratamiento del osteosarcoma, un tipo de cáncer que se origina en los huesos y que suele afectar a niños y adolescentes, en los últimos 40 años. Este tumor afecta sobre todo a criaturas y jóvenes de entre 10 y 20 años, ya que es el período de tiempo en el que los huesos experimentan un crecimiento más rápido, y aunque se considera una enfermedad poco frecuente, es una de las principales causas de mortalidad en esa franja de edad. Uno de los grandes retos a la hora de encontrar terapias efectivas es que los mecanismos que lo hacen tan agresivo son todavía desconocidos, pero investigadores británicos y españoles han publicado este martes en la revista Cell un doble hallazgo que podría dar la vuelta a la forma de entenderlo: proponen una base biológica presente en la mitad de estos tumores y, al mismo tiempo, ponen sobre la mesa un posible marcador para predecir el pronóstico que tendrán los pacientes.

Maëlys ya no debe elegir si entra el móvil o un libro en su habitación de aislamiento. Tiene 16 años y está ingresada en el Hospital Infantil Vall d'Hebron porque le han realizado un trasplante de células madre tras sufrir una recaída de leucemia. Después de pasar una semana en una habitación de apenas siete metros cuadrados, Maëlys y su madre, Sonia, han estrenado una de las nueve cámaras individuales especialmente diseñadas en el Área de Oncología y Hematología Pediátricas y Adolescente del centro barcelonés para procurar su máximo bienestar emocional. "Le encanta dibujar y antes teníamos que escoger si entrar las acuarelas, las pinturas o los lápices. Era como ir a una isla desierta y elegir sólo dos cosas para llevarse. Ahora se parece más a lo que podría ser la su habitación", comenta Sonia, emocionada. Además, en esta nueva habitación se mantienen las estrictas medidas de higiene para proteger a los pacientes oncológicos con el sistema inmunitario suprimido, a la vez que madre e hija pueden convivir: Sonia puede dormir en un sofá cama en vez de un sillón , pueden comer juntas en la habitación y tienen un baño individual.

El principal factor de riesgo del cáncer es la edad: en general, cuanto más años vivimos, más probabilidades tenemos de desarrollar uno. Los cánceres suelen empezar a verse a partir de los 50, con un pico máximo de incidencia en torno a los 80, momento a partir del cual se convierten en menos frecuentes por motivos que no están del todo claros. Pero los cánceres infantiles se salen de estas estadísticas y lo cierto es que siguen unas reglas que todavía no entendemos bien. Aunque representan sólo un 1% del total y que los porcentajes de curación a menudo se acercan al 90%, su impacto social y emocional es muy elevado. Y, sin embargo, es una enfermedad muy poco estudiada. Ahora se acaba de publicar un artículo en la revista Nature Cancer donde se revela que en los supervivientes en el cáncer infantil se ve una aceleración del envejecimiento, hasta el punto de que sus organismos pueden ser hasta una década más viejos que la edad que tienen realmente.

El cáncer infantil se considera una enfermedad minoritaria: cada año se diagnostican unos 400.000 nuevos casos en el mundo, un 1% del total de casos de cáncer. Ahora bien, es la primera causa de muerte entre niños de 5 a 14 años en Cataluña. La probabilidad, por tanto, de que un niño desarrolle dos cánceres independientes durante su etapa infantil es extremadamente baja, pero existe y, al ser tan infrecuente, está poco estudiada. Para revertir esta situación, investigadores del Instituto de Investigación Biomédica y el Instituto de Investigación San Juan de Dios han analizado la anomalía médica a través del caso de cuatro pacientes pediátricos que han sufrido dos tumores de cánceres diferentes durante su infancia. La revista Cancer Discovery publica este martes los resultados de la investigación, que explica por qué los niños desarrollaron un segundo tumor y describe tres posibles causas. Según los autores, detrás de estos casos tan excepcionales se esconde el entramado de la enfermedad, si bien es necesario seguir investigando para comprenderla mejor y diseñar fármacos específicos para tratar el cáncer de los más pequeños.

De los 154 niños que el pasado año recibieron un diagnóstico de cáncer en Cataluña, una pequeña parte tuvo que pasar por quirófano. No es la práctica más común, ya que la mayoría de los tumores en edades pediátricas son leucemias y linfomas, dos tipos de cáncer que se conocen como tumores líquidos y se originan en sangre. Pero algunos sufren los llamados tumores sólidos, como los cánceres de riñón o los sarcomas, que necesitan ser extirpados; o enfermos que deben recibir un trasplante porque sus órganos están afectados por el cáncer. En estos casos, la recuperación dependerá del éxito de la cirugía. En estas operaciones de alta complejidad no sólo está en juego la supervivencia de los niños, sino su calidad de vida: si la operación no se realiza correctamente, será necesario intensificar las sesiones de fármacos sistémicos como la quimioterapia y la radioterapia, lo que aumenta el riesgo de sufrir secuelas de por vida.

Tal como estaba previsto, los médicos del Hospital Sant Joan de Déu han operado este jueves al pequeño Oliver Romero, el niño que llegó a Barcelona desde México para ser operado de un tumor cerebral muy agresivo. Los neurocirujanos han conseguido eliminar más del 90% del tejido canceroso, localizado en el tronco cerebral, en una intervención que se ha alargado más de diez horas, según ha informado el hospital en un comunicado. En la operación, que ha empezado a las ocho de la mañana, han intervenido quince profesionales. El niño, de dos años y medio, se recupera ahora en la unidad de cuidados intensivos (UCI), donde estará ingresado unos días, y se espera que pueda pasar a planta al cabo de pocos días más y hasta que esté recuperado. Mientras tanto, y como marca el protocolo, los médicos harán el estudio molecular del tumor para poder diseñar el tratamiento oncológico más adecuado a partir de ahora.

La operación para salvarle la vida a Oliver Romero, el niño que llegó a Barcelona desde México para ser operado de un tumor cerebral muy agresivo, se hará previsiblemente a finales de la semana que viene. Según ha informado el Hospital Sant Joan de Déu, que se ofreció a tratar al pequeño, que está ingresado desde el miércoles, el niño se someterá a una primera cirugía este viernes que lo tiene que preparar para la extirpación del tejido canceroso. En concreto, se le implantará un dispositivo que drena la acumulación de líquido en el cerebro –una válvula de derivación ventricular peritoneal– para controlar la hipertensión intracraneal que sufre y que le impide comer, hablar y andar. Si evoluciona favorablemente, los neurocirujanos lo operarán para extirparle el tumor, localizado en el tronco cerebral. El centro hospitalario anticipa que la intervención no se realizará previsiblemente hasta finales de la semana que viene.

Es un sueño hecho realidad gracias a la solidaridad y que cambiará el futuro de los niños con cáncer. Han hecho falta cinco años –quince desde que la idea se gestó– y más de 30 millones de euros en donaciones para que el SJD Pediatric Cancer Center, el centro dedicado al cáncer infantil más grande de España y el segundo de Europa, abra sus puertas en Barcelona. Oficialmente, este recurso asistencial con una superficie de 14.000 metros cuadrados se pondrá en marcha a finales del mes de junio, pero este jueves el Hospital Sant Joan de Déu ha inaugurado el esperado nuevo espacio monográfico, que permitirá atender y tratar cada año a más de 400 niños con enfermedades oncológicas de Catalunya, pero también de otros territorios de España y del mundo.

Gabriel y Martí son gemelos y tenían quince meses cuando empezaron a ir a la escuela infantil. Era septiembre de 2018 y pocas semanas después vinieron los costipados y los mocos, nada fuera de lo normal en niños pequeños. Pero uno de ellos, Gabriel, empezó a tener picos de fiebre de 40 grados cada dos o tres días. Parecía una infección de oído común, pero pasaban las semanas y el niño no mejoraba. Su madre, Almira, lo llevó al hospital y allí empezó una pesadilla para la familia que ahora, por suerte, parece muy lejana. El bebé sufría leucemia. Casi no tenía neutrófilos, las primeras células inmunitarias que reaccionan cuando entran en el cuerpo bacterias o virus, y esto puso en alerta al servicio de oncología pediátrica. Aun así, había que confirmar los resultados con una punción medular. El cáncer infantil es muy poco frecuente y ningún informe era concluyente. El bebé hacía dos semanas que estaba ingresado sin que mejorara su estado de salud y finalmente descubrieron que había contraído un virus común por culpa del déficit casi total de defensas que le provocaba el cáncer de la sangre.

Ànnia subía cimas y su vida fuera de Barcelona estaba en la montaña. Pero cuando llegó el confinamiento más duro, como todos los niños, tuvo que estar encerrada más de un mes dentro de casa, en un piso sin terraza ni balcón. El primer día que pudo volver a salir a la calle empezó a temblar cuando bajaba las escaleras. “Me sorprendió”, recuerda su madre, Joana Cervera, que se preocupó todavía más cuando Ànnia, de 6 años, le enseñó cómo le temblaba la mano mientras dibujaba. Fueron al Hospital Vall d'Hebron, donde, al cabo de una semana, les dieron un pronóstico: Ànnia tenía un tumor cerebral y la tenían que operar urgentemente.