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    <title><![CDATA[Ara en Castellano - distonía]]></title>
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      <title><![CDATA[El sufrimiento invisible de las personas con distonía: "Pedimos dignidad"]]></title>
      <link><![CDATA[https://es.ara.cat/sociedad/salud/sufrimiento-invisible-personas-distonia-pedimos-dignidad_1_5639384.html]]></link>
      <description><![CDATA[<p><img src="https://static1.ara.cat/clip/ec5e2446-ba12-44e0-ad0b-797e540aa2c2_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg" /></p><p>Ya hace más de dos años que Rosa Alarcón <a href="https://es.ara.cat/sociedad/barcelona/decision-dura-momento-escuchar-cuerpo-parar_128_4787868.html" >tuvo que renunciar a su trabajo como concejal del Ayuntamiento de Barcelona</a> por motivos de salud. Entonces explicaba que sufre el síndrome de Meige, que le provoca espasmos que le hacen mover la boca y cerrar los ojos involuntariamente y quedarse momentáneamente sin visión. No puede leer ni conducir, ya veces ha caído por la calle por culpa de esta distonía muscular, un tipo de enfermedad neurológica como el Parkinson o el temblor esencial. Alarcón explica que, pese a que la enfermedad es crónica y limita la vida cotidiana de quienes la padecen, está muy invisibilizada y "no recibe una respuesta sanitaria adecuada". Por eso, en estos tiempos, ha liderado el impulso de la Asociación Distonia Catalunya, que busca mejorar la calidad de vida de los enfermos, y este jueves ha expuesto algunas de sus reivindicaciones ante la comisión de Salut del Parlament de Catalunya.</p>]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Albert Diumenjó Segalà]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Thu, 05 Feb 2026 14:25:30 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Cirugía funcional de los trastornos del movimiento en niños y adultos, en la foto Dario con sus padres Jaime y Noelia durante una visita con la dra Belen Perez y el Dr. Agustin Bescos, Hospital Infantil Vall d'Hebron, Barcelona 8.01.2026 Foto PERE VIRGILI Diari Ara]]></media:title>
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      <subtitle><![CDATA[Los pacientes reclaman una atención más personalizada y rehabilitación ajustada a sus necesidades]]></subtitle>
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