Rosa Alarcón: "Es una decisión dura, pero me voy porque es el momento de escuchar mi cuerpo y parar"

BarcelonaCuatro años después de poner nombre a ese espasmo que le hacía cerrar los ojos involuntariamente y quedarse ciega, Rosa Alarcón, concejala de Comercio, Restauración y Mercados del Ayuntamiento de Barcelona, pliega por consejo médico. El síndrome de Meige, una enfermedad minoritaria que en Catalunya afecta a catorce personas y unos ochenta en toda España, le pide calma y tranquilidad, dos componentes ajenos a la política institucional. Alarcón, periodista de formación, ha anunciado el adiós de la primera fila política a través de un mensaje en la red X.

¿Ha sido una decisión dolorosa, dejar el Ayuntamiento?

— No es una decisión fácil, es dura, pero una vez tomada salgo adelante. No estoy deprimida y seguiré haciendo muchas cosas, como montar una asociación sobre el síndrome. Me estaba acelerando demasiado y la enfermedad requiere tranquilidad. Los médicos me pidieron si podía bajar el ritmo, pero en política trabajas 24 horas en los siete días de la semana. Pensaba que podía aguantar la legislatura, pero en julio la enfermedad empeoró.

¿Ha sido un verano para pensar sobre el futuro y la salud?

— Las vacaciones me han servido para hacer una reflexión con la familia, que ha estado a mi lado, tanto para hacer de concejala como para tomar la decisión, que llega por consejo médico. Si no hubiera tenido el aviso de los médicos habría continuado. Es el momento de escuchar el cuerpo y saber decir lo suficiente. He estado forzando demasiado la máquina y me detengo. Las mujeres de mi generación salimos con mucha fuerza al mercado laboral, cuando no se hablaba de conciliación y tener el carácter de salir adelante, querer ser valientes y superwomen.

¿Cómo se manifiesta el síndrome de Meige?

— Es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la distonía muscular, espasmos involuntarios que afectan a los ojos, la boca, la lengua y la mandíbula. Poco se sabe de la causa, y afecta a personas mayores de 50 años y mayoritariamente a mujeres. En mi caso, me produce una ceguera funcional, me cierran los ojos. [En los 20 minutos que ha durado la entrevista, explica que se le han cerrado entre 15 y 20 veces.]

¿Cómo fueron los primeros síntomas y el diagnóstico de tan desconocida enfermedad?

— Hará unos cuatro o cinco años, cuando atravesaba un paso de peatones y me quedé totalmente ciega. Me quedé parada allí en medio sin saber qué hacer. Y los coches empezaron a tocar el claxon. Suerte de un señor que me ayudó y me sacó de ahí. Pero no me preocupé hasta que no se repitieron episodios parecidos, en los que mis párpados se me cerraban. Entonces empezaron a hacerme pruebas, ya darme gotas porque creían que el problema era que tenía los ojos secos. E iba con colirios todo el día, pero no mejoraba. Hasta que el neurólogo me halló el qué.

¿Tiene tratamiento?

— Es una enfermedad crónica de por vida sin tratamientos curativos. A mí cada cuatro meses me pinchan la toxina botulínica, el bótox, para evitar que los ojos se me cierren.

No habrá sido fácil continuar en el trabajo con las deficiencias visuales.

— Tardé unos tres o cuatro meses en decirlo, porque primero tienes que pasar el duelo y aceptarlo, y cuando me sentí lo suficientemente fuerte como para asumirlo lo comuniqué. Y empezaba las reuniones explicándolo, que se me cerraban los ojos. Algunos creían que me quedaba dormida en los plenos o reuniones y les expliqué que no, que lo sentía todo, pero que solo durante un rato me quedo ciega.

Hace algunos meses quiso hacer pública su enfermedad y ahora también su renuncia.

— Forma parte de mi compromiso y obligaciones como persona pública con la sociedad y la comunidad. Es una enfermedad desconocida y es importante que se investigue, que se conozca.

Por lo que dice, Rosa Alarcón no se jubila.

— No, no. Solo me jubilo de la política institucional, pero estoy trabajando con el departamento de Salud para ver si se puede crear una unidad de investigación y con el de Derechos Sociales porque, al ser una enfermedad minoritaria, hay que concienciar a los tribunales médicos a la hora de reconocer la discapacidad. Además, espero también entrar en la Asociación de Vecinos y Vecinas de Sant Genís dels Agudells, en Horta-Guinardó.

¿Barcelona aprueba en accesibilidad para personas con necesidades diversas?

— Barcelona es una ciudad muy adaptada, pero debes dar signos externos que tienes una discapacidad. Para mí ha sido fundamental el bastón blanco, porque es una herramienta para avisar a los demás. Sin el bastón, cuando me quedaba parada, me insultaban y me decían qué hacía. Es una forma de pedir ayuda, de explicarlo. Pero Barcelona también tiene camino por mejorar: sacar los palos de la luz o las señales de la acera, o que funcionen mejor las escaleras mecánicas y los ascensores en los barrios de montaña. Las supermanzanas nos han hecho perder todas las referencias que teníamos en un Eixample que es muy fácil de recorrer para una persona ciega.

¿Qué le impide realizar la enfermedad?

— Tres cosas: leer, escribir y conducir. Pero he encontrado tácticas y una gran ayuda en la ONCE. Por ejemplo, utilizo herramientas tecnológicas para leer y dictar mensajes en WhatsApp y navegar por internet, y como soy una lectora compulsiva me he pasado a los audiolibros. En la ONCE me han enseñado a maquillarme.