Los enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Cataluña podrán pedir la prestación de la esperada ley ELA a partir de la próxima semana, año y medio después de su aprobación en el Congreso de los Diputados. El Govern dará luz verde a su despliegue en la reunión semanal del martes 17 de marzo y los pacientes ya podrán acogerse a ella esa misma semana. Una vez reciba la solicitud, el ejecutivo catalán tendrá un plazo máximo de tres meses para darle respuesta, reconocer el grado de discapacidad y hacer efectiva la ayuda. El departamento de Derechos Sociales estima que hay unas 200 personas que pueden pedir el grado III+ de dependencia extrema -creado específicamente para esta enfermedad-que debe garantizar el derecho de los enfermos de ésta enfermedad neurodegenerativa incurable a recibir un servicio especializado de hasta 24 horas al día si lo necesitan.

El actor norteamericano Eric Dane, conocido por su papel del carismático doctor Mark Sloan en la serie Anatomía de Grey,, ha fallecido este jueves a los 53 años, menos de un año después de anunciar que padecía esclerosis lateral amiotrófica, ELA.

En su día fue imposible que Juan Carlos Unzué pudiera estar presente en la fiesta del ARA en la que se le entregó simbólicamente el sexto premio Carles Capdevila por su labor en la visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica, la temida ELA, una enfermedad que el ex jugador de más de 5 años, años. Aunque envió un mensaje emotivo y reivindicativo de agradecimiento, finalmente le pudimos entregar el premio en persona en el marco de una entrevista en la que revisa su lucha por conseguir la mejora en la atención y el cuidado de las personas enfermas como él y también su vida deportiva y, sobre todo, su mirada sobre la vida y los valores para hacerle frente. Unzué, a quien la enfermedad ya le ha obligado a dejar sus colaboraciones de comentarista deportivo, ha utilizado su fama para ayudar a poner en el tablero político el tema de los cuidados y el gran coste que supone esta enfermedad tan dependiente, lo que ha ayudado a que se aprobara una ley que precisamente asegura el apoyo económico a los casos más graves, agiliza los trámites y asegura una mejor formación para personal sanitario. Nos recibió pocos días antes de Navidad en su piso en las afueras de Barcelona. Acompañado en todo momento de su mujer, con la que comparte la vida desde que eran muy jóvenes, y de una familia que está a punto de ampliarse con un nieto. En casa de Unzué hay muchas dificultades, pero también muy buen humor y mucha generosidad. El exportero contaba con ilusión cómo sería el viaje en coche hacia Pamplona para pasar las fiestas de Navidad con una amplia familia capitaneada por su madre, Camino. Unzué nos lo puso muy fácil: es exactamente cómo era. Preciso, generoso, luchador. Y tiene un sentido común que te deja mudo de palabras inútiles.

Cuesta encontrar a personas más cálidas que Juan Carlos Unzué. Escucharle es un gozo. Su mirada y su voz abrazan a todo el mundo que se le encuentra, aunque sea a través de una pequeña pantalla. Con este espíritu, el exportero y exentrenador dedica un mensaje de agradecimiento con motivo del sexto Premio Carles Capdevila, un galardón que recibe este año por su extraordinaria labor de visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica, la temida y maldita ELA, una enfermedad que sufre desde hace más de cinco años. Ahora tiene 58.

Un año después delaprobación de la ley ELA, el gobierno español crea el grado III+ de dependencia extrema que debe garantizar el derecho de los enfermos de esta enfermedad neurodegenerativa incurable a recibir un servicio especializado las 24 horas del dia. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha anunciado este martes que los pacientes en un estado de la enfermedad más avanzada recibirán una prestación "de hasta 10.000 euros mensuales" para hacer frente a los gastos de los cuidadores profesionales que necesitan para sobrevivir.

Un equipo de científicos ha logrado descifrar la actividad cerebral que se produce durante el lenguaje interno –el monólogo que tiene lugar en la mente de las personas cuando piensan en hablar– y lo ha traducido en palabras con una precisión de hasta el 74%. La investigación, liderada por la Universidad Stanford en Estados Unidos, se ha publicado este jueves en la revistaCell y podría ayudar a las personas que no pueden hablar a comunicarse más fácilmente mediante tecnologías de interfaz cerebro-computadora (BCI).

"El tsunami de mayores ya está aquí", avisan fuentes del departamento de Salut. Por eso, las autoridades tienen un reto mayúsculo por delante: adaptar el sistema sanitario a la nueva realidad social, que es una ciudadanía cada vez más envejecida y más frágil. De hecho, uno de cada cinco catalanes mayores de 65 años no tiene un buen estado de salud y necesita una atención sanitaria y social más intensiva que el resto. Hoy por hoy, prácticamente la mitad del presupuesto de la conselleria –unos 12.000 millones de euros– se destina a los cuidados y tratamientos de estas personas, pero Salut admite que casi un tercio de estos recursos no aportan ningún beneficio a los pacientes. Por ejemplo, se generan duplicidades y contraindicaciones entre los distintos centros sanitarios y especialistas que los atienden.

Hacía tres décadas que no se aprobaba una nueva terapia contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que de momento no cuida y afecta a unas 4.500 personas en todo el Estado. El jueves, el ministerio de Sanidad aprobó financiar al Tofersén, un tratamiento innovador que ayuda a preservar la función neuronal ya ralentizar la progresión de la enfermedad de los pacientes que tienen una causa genética. La mutación está presente en un porcentaje pequeño de los diagnósticos: uno de cada diez enfermos tiene alguna alteración que los expertos creen que puede utilizarse como una diana terapéutica en el futuro. Actualmente, ya existen varios ensayos clínicos en marcha que estudian otras mutaciones para disponer de más terapias con las que modificar el curso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Hace casi seis años que Juan Carlos Unzué (58 años, Navarra) recibió una noticia que le cambiaría la vida: le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde entonces, el exentrenador de fútbol ha sabido introducir un nuevo sentido en su día a día y ha convertido a la desgracia en un motivo de lucha. Dejó los banquillos de Primera División para capitanear el movimiento por la dignidad de los enfermos de ELA y ha obtenido frutos: tras intentos reiterados, el Congreso aprobó hace algunos meses la ansiada ley ELA. Ahora, después de años en primera línea, ha decidido dar un paso al lado y ha anunciado que dejará las retransmisiones de DAZN. También ha explicado que, finalmente, no se realizará la traqueotomía, el procedimiento quirúrgico que sirve para que los enfermos de ELA puedan seguir respirando. Atiende al ARA por escrito.

Tienen varios puntos en común, pero sobre todo uno muy importante y excepcional en el resto del Estado: tanto el sindicato euskaldun ELA (Solidaridad de los Trabajadores Vascos, en catalán) como la CIG (Confederación Intersindical Gallega) son los mayoritarios en sus territorios de origen. En el caso del primero, cuenta con 104.000 afiliados y una representatividad de más del 40% en Euskadi. homólogo gallego suma 86.000 afiliados y el 31% de la representación, por delante de UGT y CCOO. Ambas organizaciones estuvieron hace dos semanas en Barcelona para presentar una declaración conjunta con la Intersindical, con quien comparten la defensa de un sindicalismo soberanista .

Con casi tres años de retraso, un Congreso con los diputados de pie y aplaudiendo ha dotado de solemnidad la aprobación por unanimidad de la ley ELA (por las siglas de esclerosis lateral amiotrófica), que debe dar más recursos económicos para el cuidado de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y otros también de alta complejidad y sus familias. “Hoy es el mejor día. Estoy muy contento, feliz por los enfermos y sus cuidadores, pero a la vez estoy triste porque hemos perdido a compañeros por el camino”, exclama Ilde Oliveras, de 66 años y con el fatal diagnóstico desde junio del 2020. “Más vale tarde que nunca”, admite.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que avanza muy rápidamente, provoca dependencia absoluta y no tiene cuidado. Hace años que pacientes y familias reclamaban una ley específica que garantice la atención integral de las personas que la padecen: tienen una esperanza de vida corta y con frecuencia las ayudas no llegan a tiempo. La enfermedad comporta unos costes económicos elevados y los afectados pedían una legislación más ágil por no tener que asumir ellos mismos los gastos. Finalmente, después de meses de negociaciones, PSOE, PP, Sumar y Junts han acordado este viernes un texto para sacar adelante la ley.

Yaiza Páez tiene una gran pasión: bailar. Seguir el ritmo era tan importante en su vida que decidió dedicarse a él en cuerpo y alma, estudiando y trabajando hasta poder hacer realidad su sueño de ser bailarina profesional. No sólo ha bailado en escenarios y hoteles de la costa tarraconense con espectáculos de flamenco; también ha hecho de profesora. Pero, a sus 31 años, Páez ya no puede bailar más: hace tres años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "Cuando tenía 28 años empecé a notar que mi cuerpo no funcionaba igual y se lo expliqué al neurólogo. Como tenía precedentes en la familia de casos de ELA, me hicieron la prueba", recuerda. Esta enfermedad puede resultar difícil de diagnosticar, ya que comparte síntomas con otros. "Me era muy complicado trabajar, pues perdía el equilibrio, sufría dolor en las piernas... Me pasaba los fines de semana en el sofá sin poder moverme", explica. La tarraconense entendió lo que le esperaba, pero lo que no podía imaginar es que el Estado no ayudaría mucho. De hecho, ha iniciado un proceso judicial, ya que le han negado la incapacidad laboral aunque "sufre una enfermedad degenerativa mortal, que en estos momentos no cuida", razona.

En ocasiones la burocracia se convierte en un laberinto para el ciudadano, pero cuando afecta a la salud entonces puede ser un auténtico infierno. Y esto es lo que ha sufrido Yaiza Páez, una bailarina tarraconense diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que ha tenido que abandonar su profesión. Sin embargo, la administración no le concede la incapacidad laboral con el argumento de que "no presenta lesiones suficientes para alcanzar el grado solicitado". Páez ha iniciado una batalla judicial contra la Seguridad Social que le está provocando otros problemas, como ansiedad y depresión, que se suman a los de la enfermedad que padece y que en estos momentos le impide una movilidad normal. Éste es sólo un ejemplo del calvario que sufren los enfermos de ELA, unos 400 en Cataluña y 4.000 en todo el Estado, que ven cómo en muy poco tiempo les cambia la vida y deben afrontar la posibilidad de una muerte prematura .

Hace dos meses, pacientes de ELA –las siglas de esclerosis lateral amiotrófica– reclamaban en una jornada en el Congreso una ley específica que garantice una atención integral a las personas que la padecen. Esta enfermedad neurodegenerativa provoca la dependencia absoluta del paciente y avanza rápidamente, con una expectativa de vida de 3 a 5 años una vez diagnosticada. De ahí que los afectados y sus familiares urgieran a los parlamentarios a desplegar de una vez por todas una legislación que acelere el proceso para recibir ayudas, ya que atender a un afectado de ELA genera costes económicos elevados, y que les dé “la posibilidad de vivir dignamente antes de morir”.

"Un ciudadano de Barcelona sale de casa y coge un metro construido por la empresa CAF, después un autobús de la marca Irizar, ya en la oficina sube a su despacho en un ascensor Orona y, cuando vuelve a casa, para relajarse se, sale a dar una vuelta con una bici Orbea. Todos estos medios de transporte comparten el hecho de estar fabricados en Euskadi por empresas vascas, la mayoría cooperativas guipuzcoanas. Además, este ciudadano puede tener en el garaje un Mercedes fabricado en Vitoria, la capital política vasca, o un Volkswagen de Pamplona". El vicepresidente del Colegio de Economistas de Euskadi, Joseba Barandiaran, describe de esta forma tan gráfica la potencia industrial de la economía vasca. Los indicadores económicos muestran que Euskadi tiene una renta per cápita que es la segunda del Estado, con 35.832 euros, sólo por detrás de Madrid, que tiene 38.435, y superior a la catalana, que es de 32.550, con datos del 2022 . También mucho menos paro: un 6,3% frente al 9% catalán o el 9,7% madrileño. ¿Pero realmente va todo tan bien en Euskadi?

En los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), las neuronas motoras se desgastan y mueren hasta que dejan de controlar los movimientos musculares esenciales como el habla, la respiración o la movilidad. La causa de esta enfermedad degenerativa todavía se desconoce, pero científicos del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) han dado un paso adelante y han identificado el potencial origen de la ELA hereditaria. La responsabilidad recaería en la acumulación de proteínas basura, unos compuestos que no tienen ningún tipo de función pero que, al agolparse en las neuronas, impiden el correcto funcionamiento de la célula. El estudio con el que se ha llegado a esta explicación se ha publicado este viernes en la revista Molecular Cell.

Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2020. Desde ese momento, se ha convertido en un ejemplo de superación día tras día. Tras un largo camino, la reivindicación y la divulgación le han llevado a intervenir en el Congreso este martes, donde ha aprovechado para llamar a la responsabilidad de los políticos por la dignidad de los enfermos de ELA. Pero en la sala donde compareció acompañado de José Luis Capitán, atleta enfermo desde hace nueve años y medio, y Miguel Ángel Roldán y Noemí Sobrino, también afectados, solo había cinco diputados. “Imagino que el resto de diputados tendrán algo muy importante que hacer, porque hemos venido a su casa. Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no sólo económicamente, sino de esfuerzo físico”, ha dicho Unzué. “Espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad para tramitar esta ley, para que estas ayudas lleguen lo antes posible, y empatía, para que, aunque sea un ratito, se pusieran en nuestro sitio para entender nuestras necesidades y reivindicaciones”, ha reclamado en medio de una ovación de los presentes.

Jordi Sabaté lleva ocho años conviviendo con la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa y mortal, y que por ahora aún no tiene cura. A medida que su cuerpo se degeneraba, empezó a publicar vídeos a través de las redes sociales. Su objetivo era hacer visible las consecuencias de padecer una enfermedad que afecta a más de 3.000 personas en todo el estado español, entre ellos, por ejemplo, el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que durante los últimos años también se ha volcado en la lucha contra la ELA.

Más de 90.000 personas llenaron el Camp Nou. "Hemos superado las expectativas", celebraban desde la organización. "Muchas gracias a todos", dijo Juan Carlos Unzué cogiendo, contento, el micrófono antes de hacer el servicio inicial e ir junto a su buen amigo Pep Guardiola, con quien vivió la primera parte desde el banquillo, pero para hacerlo en la segunda con Xavi. El Barça y el Manchester City, dos colosos del fútbol europeo, unidos en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de la mano del exfutbolista y entrenador navarro. Unzué pidió jugar este partido, los clubes se pusieron de cara desde el primer momento y el barcelonismo no falló a la cita. Tampoco los numerosos aficionados ingleses, en Barcelona en calidad de turistas, que aprovecharon su estancia en la capital catalana para hacer lo que tanto les gusta hacer: ver fútbol.