El Congreso aprueba por unanimidad la ley ELA: "Estoy feliz, vale más tarde que nunca"

BarcelonaCon casi tres años de retraso, un Congreso con los diputados de pie y aplaudiendo ha dotado de solemnidad la aprobación por unanimidad de la ley ELA (por las siglas de esclerosis lateral amiotrófica), que debe dar más recursos económicos para el cuidado de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y otros también de alta complejidad y sus familias. “Hoy es el mejor día. Estoy muy contento, feliz por los enfermos y sus cuidadores, pero a la vez estoy triste porque hemos perdido a compañeros por el camino”, exclama Ilde Oliveras, de 66 años y con el fatal diagnóstico desde junio del 2020. “Más vale tarde que nunca”, admite.

Hasta la aprobación de este jueves, la ley ha pasado por un trayecto con muchas piedras que la hicieron descarrilar. Sin embargo, la lucha insistente de los afectados, representados en entidades como la Fundación Miquel Valls o ConELA, y la implicación del exfutbolista y también enfermo Juan Carlos Unzué han sido claves para que los partidos políticos devolvieran el anteproyecto a la agenda parlamentaria. Sin embargo, Oliveras alerta de que, si bien la ley es un paso decisivo para poder conseguir las demandas de más dinero para los cuidados, ahora es importante que las comunidades autónomas (las que tienen la competencia) viertan recursos económicos.

Según los cálculos de la Fundación Luzón, un enfermo en fase avanzada de ELA que requiere cuidados en todas las actividades cotidianas debe asumir un coste anual de 114.000 euros, que baja a los 94.000 euros en fase intermedia, entre gastos fijos y recurrentes. Son pacientes que están atendidos en su casa, generalmente por su familia porque las prestaciones de la ley de la dependencia "no llegan a cubrir los sueldos de las cuidadoras", explica Oliveras.

La ley debe dar soluciones a esta factura inasumible, aumentando las prestaciones para contratar cuidadoras formadas para vigilar que las traqueotomías y sondas gástricas no se atasquen y ahoguen a los pacientes. En el caso de Oliveras, los cuidados recaen básicamente en su esposa y en una cuidadora que paga la familia. Ahora bien, sabe que llegará un momento en que tenga que recurrir a tres cuidadoras para cubrir todo el día, los 365 días del año. "Necesitamos dinero para seguir vivos y tener una vida digna", afirma.

Más agilidad en los trámites

Unas 4.500 personas sufren la ELA en el Estado, según las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología. La enfermedad no cuida hoy por hoy y el hecho de que se presente en varios síntomas dificulta su detección. Esto le ocurrió a Oliveras, que estuvo dos años de médico en médico sin que le encontraran la causa de un cansancio excesivo, cierta apatía y la pérdida de fuerza en sus manos. "No podía ni abrir una aguja de extender", ilustra. Hasta que un traumatólogo le aconsejó visitar a un neurólogo, que le confirmó la afectación de las neuronas motoras. "Me dijeron que me pusiera en manos de un equipo multidisciplinar y fui al Hospital de Bellvitge", explica.

La ley, que todavía debe pasar por el Senado previsiblemente este mismo mes y que entrará en vigor cuando se publique en el BOE, prevé que se aceleren los trámites para que los afectados puedan acceder a las prestaciones económicas en un máximo de tres meses desde la solicitud. Este plazo supone una drástica reducción de los once meses que tarda ahora el procedimiento, según la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales. Además, también debe agilizarse la revisión del grado de dependencia de estos enfermos, un trámite demasiado largo para estas personas. "No nos sobra el tiempo", apunta Oliveras.

Con la ley en marcha también habrá cambios para los cuidadores familiares (sobre todo en mujeres, madres o parejas), que a menudo deben dejar de trabajar para dedicarse a cuidar del enfermo, ya partir de ahora continuarán cotizando manteniendo la base de su trabajo mientras están apartadas del mercado laboral. De igual forma deben tener más facilidades para reincorporarse a su puesto de trabajo que ahora. La mitad del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador y la otra será abonada por el Imserso.