A través del proyecto Siblings, el programa NES también cuida especialmente a los hermanos de estos niños enfermos de cáncer, los cuales a menudo son los grandes olvidados. "Queremos ofrecer un espacio propio a los jóvenes que tienen un hermano o hermana con una enfermedad grave, un espacio en el que puedan sentirse escuchados, compartir vivencias con otros jóvenes que han pasado por situaciones similares y, sobre todo, disfrutar de ratos de ocio y desconexión", explica Yolanda Valle, coordinadora de NES. En el marco del proyecto, se organizan actividades muy diversas, desde jornadas de voley-playa, tardes de juegos de mesa, sesiones de cine o visitas a museos, hasta propuestas más creativas como la creación de un rap o el diseño de su propio cómic con el apoyo de profesionales de cada ámbito. "El objetivo es crear una red de apoyo entre iguales, un punto de encuentro en el que puedan expresarse con libertad, divertirse y reforzar su sensación de pertenencia y su bienestar", subraya Valle.
Jóvenes supervivientes de cáncer: ¿qué ocurre después?
Superar un cáncer durante la infancia conlleva, a menudo, una serie de retos y secuelas que pueden limitar ciertas actividades o generar inseguridades, y por eso se necesitan programas de transición hacia la vida adulta
BarcelonaOna Lloveras nació con el síndrome de Shwachman, un trastorno hereditario raro que provoca que ni el páncreas ni la médula ósea funcionen correctamente. Fue diagnosticada en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, a los dos años. Hasta los seis, Ona estuvo ingresada en el hospital constantemente por neutropenia, anemias, bronquitis e infecciones diversas, hasta que a los 12 años la médula empezó a fallar e hizo una mielodisplasia bastante grave, una especie de preleucemia. En abril del 2013 comunicaron a la familia que la única solución era realizar un trasplante de médula, ya que la quimioterapia en su caso no solucionaría el problema. No encontraron ninguna compatible y entonces, el 27 de mayo del 2013, decidieron realizar un trasplante de cordón umbilical. A posteriori, Ona –que entonces tenía 13 años– estuvo muchos meses ingresada y aislada en el Hospital Vall d'Hebron, primero por el mismo trasplante y, después, por el rechazo intestinal y de piel y el gran número de infecciones a las que se enfrentó. "Después de un montón de cosas que ya no quiero recordar, pude volver a casa", explica ahora. Eso sí, matiza: "El ingreso domiciliario no evitó un montón de idas y vueltas al hospital y tener que tomarme muchísima medicación".
La joven, que ahora tiene 25 años, ha estado con controles periódicos en el Vall d'Hebron hasta hace tres años y actualmente, debido al síndrome de Shwachman, realiza pequeños controles en el Hospital Parc Taulí y sólo toma vitaminas y pastillas hormonales. "¡Estoy muy bien!", exclama contenta bajo la atenta mirada de su madre. Rosa recuerda que, de entrada, le costó mucho aceptar que su hija sufriera esa mielodisplasia grave en un momento en que su síndrome estaba más o menos controlado: "Durante un tiempo era como si todo aquello lo estuviera viviendo otra persona y yo me lo mirara desde fuera". Luego, reconoce que todo lo que no tenía que ver con su hija quedó en un segundo plano. "Olvidas todo lo que tienes alrededor: padres, hermanos, amigos, familia... incluso mi otro hijo, Gerard. Nada tiene importancia y vives pendiente sólo de tu hija: qué le harán, qué te dirán, con qué te encontrarás...", explica.
La normalidad no llega de un día para otro
Una vez que el paciente recibe el alta oncológica, la gente piensa que enseguida se reanuda la normalidad, pero no es así. Ni son las mismas personas que antes de la enfermedad ni muchas veces se sienten preparados para afrontar los retos formativos, laborales o sociales, que existen después. "De entrada la normalidad tarda mucho", apunta Ona, que pone énfasis en que siempre te encuentras con gente que no sabe cómo tratarte: "Unos te tratan como si fueras de porcelana, otros te ven como un problema... Cuesta tener a la gente de antes a tu lado". La joven reconoce que los retos también se complican y se tarda mucho en poder hacer las cosas.
Tal y como apunta Arantxa de Lara, responsable del área asistencial de Fundación Villavecchia, "superar la enfermedad no significa necesariamente el fin del proceso, sino el inicio de una nueva etapa llena de retos". Lo más frecuente es el miedo a la recaída, ya que, después de meses o años de tratamiento, cualquier molestia puede despertar la inquietud de que la enfermedad vuelva. De Lara destaca que es un miedo "muy real y difícil de gestionar". Además, añade, muchos de ellos han cambiado físicamente, lo que a menudo les afecta la autoestima y la relación con los demás. "Necesitan un tiempo para redescubrirse y construir una nueva identidad", señala. Y es que, después de pasar tanto tiempo en el hospital o en casa, algunos se encuentran desconectados de su entorno y, por ejemplo, volver a la escuela, reencontrarse con sus amigos o reanudar actividades puede ser complicado. Por eso, es fundamental ofrecerles un apoyo integral: psicológico, asesoramiento educativo y atención médica, así como escucharles, darles voz y espacio para que expresen lo que sienten. Por suerte, la supervivencia del cáncer infantil y juvenil, con un promedio de un 82%, va en aumento tanto a nivel estatal como europeo.
Miedo a volver a vincularse
Socialmente, muchos pacientes explican que les cuesta volver a vincularse. "Han pasado por experiencias que les han hecho madurar deprisa, ya menudo no se reconocen en las preocupaciones habituales de sus iguales", apunta De Lara. Es por ello que la Fundación Villavecchia inició en 2012 el programa de acompañamiento integral No Estás Sol (NES), dirigido a adolescentes y jóvenes de entre 14 y 19 años que han superado un cáncer ya sus familias, cuyo objetivo es mejorar su calidad de vida, ayudándoles a afrontar las secuelas más bienestar y oportunidades. Ona y Rosa conocieron el programa en el Vall d'Hebron durante un ingreso hospitalario de Ona. Lo que las convenció para que la joven entrara a formar parte, explica Rosa, fue "sobre todo, que había muchos otros jóvenes como ella así como un gran equipo humano que podían ayudarla a abrir muchas puertas, ya que ella estaba encerrada siempre en casa".
El abanico de actividades que se realizan en el marco del programa es muy amplio y comprende desde la práctica de biodanza hasta salidas a espacios como el CosmoCaixa, el Museo Egipcio de Barcelona o el Museo Olímpico y del Deporte, pasando por la participación en un taller de arte, en uno de drones o en la creación de una animación interactiva. "Dentro de las propuestas más vivenciales, hemos hecho una sesión de boxeo y yoga, hemos hecho de DJ con disc-jockeys profesionales, hemos compartido tardes en la playa e incluso hemos disfrutado de colonias en una casa rural", recoge Yolanda Valle, coordinadora del programa. Con estas actividades, se pretende crear espacios "donde los jóvenes se sientan seguros y libres para expresarse, compartir y hacer red con otros chicos y chicas que han vivido experiencias similares, sin miedo a ser juzgados", explica Valle. A medida que participan, van ganando seguridad y confianza en sí mismos, descubren sus fortalezas y aprenden a reconocer y expresar sus emociones con mayor libertad. "Las experiencias compartidas les ayudan también a mejorar sus relaciones, ganar empatía y construir vínculos sanos y positivos", añade la coordinadora.
A través del programa No Estás Solo - Infantil (NESI), la Fundación Villavecchia promovió que 12 niños menores de 10 años, también supervivientes de cáncer, se beneficiaran el año pasado de otras 11 actividades especialmente pensadas para ellos y ellas. Se trata de actividades que se realizan una vez al mes y que van desde el surf de remo adaptado hasta talleres de cocina o literarios. El objetivo, explica Claudia Pratdesaba, responsable de actividades de la Fundación y del programa, "es crear espacios de ocio donde los niños puedan ser niños, jugar y disfrutar, mientras trabajamos habilidades de socialización y relación". Para las familias, prosigue, "también es un espacio seguro y de comprensión mutua: no hay que explicar nada, con una mirada es suficiente". Desde la Fundación apuestan firmemente por garantizar el acceso al ocio durante todo el año, "también en verano", puntualiza Pratdesaba. Por eso, cuando termina la escuela, a través del programa NESI, impulsan un casal de verano inclusivo, adaptado a las necesidades de cada niño, "con el objetivo de que puedan disfrutar de un verano como cualquier otro niño o niña", concluye Pratdesaba.
Empoderamiento de los pacientes
En el marco del programa NES, Ona tuvo la oportunidad de ir a Disneyland París, un viaje que describe como "realmente mágico". También estuvo en Andorra, donde esquió por primera vez. También les ayudó, a ella ya sus compañeros, a moverse solos por la calle, a hacer uso del transporte público, a perder el miedo a preguntar. Y subraya: "Y a subir mi autoestima y seguridad en mí misma, ya que me sentía diferente y muy sola", recuerda Ona, para quien poder conocer jóvenes como ella y ayudarse mutuamente "fue primordial". Aunque se muestra bastante tímida en sus interacciones –timidez que ella atribuye a la falta de empatía y apoyo que sufrió en su entorno escolar– y las secuelas que le provocaron el trasplante y la quimioterapia, Ona actualmente hace vida prácticamente normal. "Aún tengo lagunas, y eso hace que me cueste entender las cosas o que a nivel de estudios necesite bastante apoyo, pero actualmente estoy estudiando hostelería y restauración y dedico mi tiempo libre a escribir, diseñar e ilustrar, además de cantar en japonés", apunta Ona, que también desvela que hace 10.
Los sueños que persigue a Ona son producto de un proceso de superación en el que ha trabajado durante los últimos años, algunos de ellos acompañada del programa NES de la Fundación Villavecchia, del que en el 2024 se beneficiaron 15 jóvenes supervivientes de cáncer. Esto es fruto, señala Yolanda Valle, de que cada actividad les invita a salir de su zona de confort, bien moviéndose por la ciudad, bien probando cosas nuevas o bien tomando decisiones en grupo, "y esto les hace sentir más capaces de afrontar los retos del día a día y de ir por el mundo con mayor confianza y autoestima". Un refuerzo que desde hace un año también se lleva en clave laboral, a través de un nuevo programa de mentoría social, en el que cada joven cuenta con el acompañamiento de un voluntario con formación específica en mentoría. "Este apoyo personalizado les ayuda a orientarse profesionalmente, identificar intereses y definir objetivos de futuro", apunta Valle, que avanza que, tras esta primera fase, se irá profundizando progresivamente en aspectos más concretos "como la elaboración del currículum, la preparación de entrevistas de trabajo o la búsqueda activa de formación y trabajo".