Alzheimer: más allá del diagnóstico

Probablemente ayer, Domènec Balsells recordó que era el Día Mundial del Alzheimer. Le diagnosticaron la enfermedad a los 59 años. Ahora tiene 78 y, desde mayo de 2021, asiste dos días por semana al Espai Dreta de l'Eixample, uno de los 23 espacios propios que la Fundación Catalunya La Pedrera tiene repartidos por Cataluña donde acompaña a personas como Domènec a través del programa de Refuerzo de la Memoria.

“Me encanta que me hagan pensar. Cada día repasamos qué Día Mundial es y me resulta muy curioso, igual que ahora, que vemos nombres extraños de pueblos españoles”, explica. Esta semana, entidades, cuidadores, personas afectadas y profesionales sanitarios unen fuerzas para seguir dando visibilidad a una enfermedad que, en Cataluña, afecta a una de cada diez personas mayores de 65 años. Como a Domènec.

A Domènec, el diagnóstico le supuso un vuelco. Le costaba hablar de ello y reconocer que tenía Alzheimer: “La palabra es muy grande y cuesta decirla”. Con los años, sin embargo, su manera de vivir la enfermedad ha cambiado: “Ya lo ves, ahora hablo de ello con total naturalidad”. Considera importante poder hablar abiertamente y explica que convivir con ella también le ha hecho más desinhibido.

Su historia es, probablemente, como la de muchas otras personas que pasan por la misma situación. No todas, sin embargo, comienzan a tener síntomas solo en edades avanzadas. Domènec es un caso y todavía recuerda cómo, después de trabajar durante 33 años en un banco llevando las cuentas, “me vi obligado a dejarlo”. Tanto él como sus compañeros empezaron a detectar que algo no iba bien cuando la caja no cuadraba. Después de someterse a diversas pruebas médicas, llegó el diagnóstico.

Hace poco más de cinco años que participa en el Programa de Refuerzo de la Memoria que impulsa la Fundación Catalunya La Pedrera y “¡durante este tiempo gracias al programa, no solo me he mantenido, sino que he mejorado!”. Domènec es un hombre muy activo y positivo y siente una gran admiración por el equipo de profesionales —a quienes llama afectuosamente “los profesores”— que le trata desde entonces. “Son maravillosos y saben mucho”.

El objetivo del programa de Refuerzo de la Memoria de la FCLP es mejorar la calidad de vida y el bienestar de personas mayores con deterioro cognitivo leve y moderado (debido a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias). La Fundación se dirige a las etapas iniciales de la enfermedad, cuando la persona acaba de recibir el diagnóstico o cuando no tiene diagnóstico pero tiene quejas subjetivas de pérdida de memoria.

13 años de experiencia

El programa acompaña a estas personas para mantener sus capacidades y autonomía el máximo tiempo posible. Con 13 años de experiencia, la Fundación ha atendido a más de 25.000 personas en los estadios iniciales de esta enfermedad y a sus familias. Actualmente, son 3.000 personas, con un acumulado de más de 4.000 participantes diferentes a lo largo del año, en los 23 espacios que tiene por toda Cataluña. El programa ofrece un trato personalizado y efectivo para mantener sus capacidades físicas y cognitivas, estimulando la memoria, trabajando para mejorar la condición física y emocional y potenciando la socialización y las relaciones de apoyo y amistad.

Es una terapia no farmacológica, un recurso de salud que cuenta con el apoyo de 31 hospitales catalanes y 124 CAPs, totalmente compatible y complementaria con las terapias farmacológicas.

El programa aplica una metodología basada en la Atención Centrada en la Persona, que reconoce a cada participante como una persona activa, con una historia vital, intereses, capacidades y voz propia, y dispone de un equipo de 200 profesionales expertos en demencias, entre psicólogos y neuropsicólogos, fisioterapeutas, técnicos de actividades creativas y expresivas, y coordinadores.

En un contexto en el que cada año se detectan más de 9.700 casos nuevos de Alzheimer, la labor de la Fundació Catalunya La Pedrera ofrece un programa de acompañamiento en un momento clave: en las primeras etapas, cuando la persona acaba de recibir el diagnóstico y a menudo se siente asustada y perdida. Es también un momento vital para trabajar en el mantenimiento de las capacidades que todavía tienen.

“Soy enfermo y cuidador”

Pero, ¿qué pasa cuando la vida da un giro y quien padece Alzheimer tiene que convivir con otro enfermo también de Alzheimer? Teresa Cardona, de 81 años, es la esposa de Domènec Balcells, diagnosticada también de Alzheimer desde hace 3 años. Esta historia, desgraciadamente, no es excepcional. Se repite a menudo en muchas familias. Todo el mundo, seguramente, conoce algún caso.

En el caso de Teresa, la enfermedad ha evolucionado más rápidamente que en el de Domènec y “ya no recuerdo nada y no puedo hacer nada sola, ni cocinar, ni vestirme... nada”. Es por eso que “soy enfermo y cuidador, y encantado de poder estar al lado de mi mujer, que siempre ha velado por mí. Ahora me toca a mí”, dice Domènec, que no puede evitar emocionarse cuando lo explica. Teresa había sido enfermera especializada en diálisis y una persona muy activa.

Ambos van ahora juntos dos días a la semana al Espacio Dreta de l'Eixample de la Fundación Catalunya La Pedrera. Domènec explica que el resto de la semana son “días para ella”: ir a comprar, visitas médicas y todo aquello que necesita Teresa.

El día a día en el espacio es como estar en casa. “Cuando entras y ves el ambiente, ya está, sabes que estarás bien”. La relación con los compañeros también es reconfortante. Pero ahora mismo, explica, lo que más le importa es continuar preservando sus capacidades para poder cuidar a Teresa. Las actividades del programa de Refuerzo de la Memoria de la FCLP le ayudan a mantenerse al pie del cañón.

Consulta más información sobre el Programa de Refuerzo de la Memoria de la Fundación Catalunya La Pedrera y encuentra tu espacio más cercano en fundaciocatalunyalapedrera.cat