Beth Rodergas y Estel Solé: "Fue una liberación saber que tenía una enfermedad"

BarcelonaMax y Kai tienen prácticamente la misma edad, nueve meses. Gatean, ríen, juegan y, a ratos, también interrumpen la conversación de sus madres. La actriz Estel Solé, de 30 años, y la cantante Beth Rodergas, de 35, se conocen hace tiempo pero hasta ahora no habían hablado de la enfermedad que comparten, la endometriosis. Estel escribió una novela, Si no puc volar, y lo explicó en las redes sociales. Y Beth, que no había hablado públicamente hasta ahora, le respondió: "Yo también la tengo".

La endometriosis es una enfermedad crónica todavía muy desconocida que sufren una de cada diez mujeres en edad fértil. El endometrio, el tejido que recubre el útero, se implanta fuera y produce quistes, nódulos y adherencias que se deben extirpar. Sus síntomas más conocidos son dolor durante la menstruación, dolor pélvico e infertilidad. Max y Kai han sido concebidos por fecundación in vitro. La endometriosis no tiene cura y el tratamiento -medicación hormonal y cirugía- es paliativo. Conversamos con Estel y Beth sobre una enfermedad que, a pesar de su elevada incidencia, está infradiagnosticada y es tabú para muchas mujeres. Estel y Beth rompen el silencio.

Diagnóstico

Beth Rodergas: A mí me detectaron la endometriosis muy pronto, a los 16 años. Tenía reglas ultradolorosas y mi madre me dijo: "Algo pasa, la regla puede hacer daño pero no tanto". Y fui al ginecólogo. Me dijeron que seguramente era endometriosis pero que, para confirmarlo, me tenían que operar. Me dijeron que me costaría quedarme embarazada. Esta frase me quedó grabada porque tenía claro que quería ser madre en un futuro. De mayor, cuando regresé al ginecólogo, tenía un quiste de diez centímetros en el ovario y me tuvieron que volver a operar. Tras esta operación me quedé embarazada de Lia [la primera hija] de manera natural.

Estel Solé: A mí me lo diagnostican a raíz de no quedar embarazada después de dos años buscando un hijo. En principio, me hablan de extirpar una trompa y no de endometriosis. Por suerte, salvé la trompa pero no me ahorré el quirófano. Es duro. Yo hice mucha terapia de psicólogo. La gente me decía: "Tienes dos trompas". Y yo les respondía: "También tenemos dos manos, ¿quieres que te cortemos una?" Tuve que concienciarme para asumir que perdería una parte de mi cuerpo tan asociada al aparato reproductivo y la feminidad. Es como si te caparan. Me sentía muy tarada como mujer.

Beth: El primer embarazo lo conseguí sin problemas, que también era todo un éxito para el equipo que me había operado. Pero la enfermedad empeoró. Y a la hora de buscar un segundo hijo, como no llegaba, nos hicimos pruebas. Me dijeron que las trompas de Falopio no funcionaban y que si me quería quedar embarazada debía ser in vitro. Ya sé que hay problemas más graves de salud, pero esto te toca una parte íntima. Y además, es caro.

Estel: Sí, y en la sanidad pública hay lista de espera de años pero nadie está considerando que una mujer que tiene endometriosis a los tres años ha empeorado considerablemente y, por tanto, no es un capricho, es un derecho. Cada día que pasa, empeora.

Fecundación 'In Vitro': ¿Un tabú?

Beth: Creo que sí, era algo ajeno a mí que no tenía tan normalizado como ahora que me ha pasado. Pienso que se debe naturalizar. No pasa nada.

Estel: No pasa nada pero se tiende a ocultar. Recuerdo que cuando conté que me tenía que hacer una in vitro, comenzaron a salir casos a mi alrededor que lo habían callado. De mi generación y anteriores. Creo que sí que se esconde. Y este fue uno de los motivos por los que decidí escribir la novela y explicarlo en las redes. Porque todo lo que queda en la sombra se sufre doblemente y pensé que podía ayudar. Y me escribieron muchas mujeres contándome su caso.

Beth: Hoy estamos aquí porque tú lo contaste a las redes sociales y yo dije: "Yo también". Pero nunca había hablado de endometriosis, tampoco se había dado el caso. Es verdad que esconderlo es algo muy arcaico. Como si te hiciera peor persona o peor madre.

Estel: Y hemos convertido en meritorio el hecho de quedarse embarazada a la primera: ¡premio para la pareja que fecunda a la primera! Cuando no lo es en absoluto, es suerte y nada más. Hasta que no llegué a la fecundación 'in vitro' tuve que oír a gente que me decía que si no me quedaba embarazada era porque no estaba suficientemente tranquila o porque tenía demasiadas ganas y eso hacía que no me quedara. Te hace sentir aún más culpable. En parte, fue una cierta liberación saber que tenía una enfermedad para poder decir a todos: "Señores, estoy relajada, simplemente tengo una enfermedad que es el motivo de mi infertilidad". Hay momentos de frustración, de mirar el Predictor y decir: "Este mes, tampoco".

Beth: Esto tampoco hay mucha gente que lo explique.

Estel: Hay muchas cosas escondidas. Y los hombres también lo sufren. Además, también puede ser que con la in vitro no te quedes.

Beth: En nuestro caso, hemos tenido un final feliz. Pero es un proceso duro. Y los pinchazos y hormonarse... Yo estaba de bolos pinchándome en los camerinos.

Estel: Yo estaba en el festival Temporada Alta y hacía que él me pinchara porque así se integraba dentro de un proceso tan frío en el que un hombre que no es él me inseminará [en un quirófano]. Es un acto de confianza en los laboratorios y en el hospital.

Los síntomas de la endometrosis

Beth: Me la diagnosticaron tan pronto porque ya en los primeros dos años de tener la regla vomitaba, me desmayaba y me tiraba por el suelo con un dolor insoportable. Dos días al mes faltaba en el instituto. He ido de urgencias con dolor de regla. Y te ventilan o te dicen de todo. Pero tienes una enfermedad, lo que te pasa no es normal.

Estel: Tuviste suerte de que te diagnosticaran tan pronto. En promedio, tardan unos siete u ocho años a diagnosticarlo. Hay más mujeres con endometriosis en España que personas con VIH. Lo que pasa es que somos mujeres y consideran que es una enfermedad con la que podemos vivir.

Beth: Hay muchas mujeres que no lo saben porque relacionan regla con dolor.

Estel: Este es uno de los problemas, que entre las mujeres nos hemos ido transmitiendo que la regla duele y que nos tenemos que aguantar. Yo había tenido reglas de echarme al suelo para que el frío de las baldosas me calmara el dolor. Estaba permanentemente cansada y el médico me dijo que es un desgaste porque el cuerpo está luchando para bajar la inflamación. Y no hay suficientes especialistas. Yo me hacía revisiones ginecológicas cada medio año y nadie me lo había dicho. Hay ginecólogos que no saben cómo diagnosticarla ni cuáles son los síntomas. O gente que lo tiene y no le han asignado este nombre. Está totalmente oculta.

Beth: La gente no la conoce. De cosas relacionadas, como ovarios poliquísticos, se oye hablar más.

Estel: Si lo sufrieran los hombres, se sabría la causa y habría más buen diagnóstico. Es impensable que una Marató de TV3 se dedique a la endometriosis. Como lo podemos llevar...

Beth: Como no te mueres de esto...

Estel: Pero la endometriosis puede subir a los pulmones o al estómago y hay gente que no puede hacer vida normal. Hay grados. La endometriosis dura hasta la menopausia.

Beth: No se cura. Y en mi caso, después del embarazo no sólo no ha mejorado, sino que ha empeorado.

Estel: Se nos para cuando estamos embarazadas. ¡Nos tendremos que hacer del Opus!

Beth: El ginecólogo me dijo que las mujeres que tenemos endometriosis cuando estamos embarazadas estamos en la gloria porque nuestro cuerpo no tiene la tortura de cada mes.

Maternidad

Beth: A mí, sinceramente, nunca en la vida me ha pasado por la cabeza que no sería madre, aunque me habían dicho que me costaría mucho, yo sabía que lo sería.

Estel: Yo sí que hubo un momento en que pensé que, como pareja, pero sobre todo yo, me tenía que preparar para que quizás no funcionaba. Yo me lo tomé especialmente mal. Me hubiera gustado saber antes que tenía esta enfermedad, porque he tenido la suerte de tener una pareja con la que estábamos los dos de acuerdo en tener hijos ahora, pero imagina que no y que cuando quiero, ya no puedo.

Tratamiento y futuro

Beth: Después de que me operaran por primera vez, me dieron una medicación que me suprimió la regla durante un tiempo. Y luego tomé durante muchos años anticonceptivos. Pero dije basta. Sí que es verdad que con los anticonceptivos mejoras, pero no desaparece el dolor. Nunca en mi vida he pasado una regla sin tenerme que medicar. Nunca es nunca. Si no tomo nada, veo las estrellas.

Estel: El miedo que tengo es de futuro. ¿Qué pasa con eso? Sé que quiero un segundo hijo, no sé si lo podré tener. Y somos jóvenes. ¿Cuándo nos puede venir la menopausia? ¿A los 50 años? Hasta entonces podemos tener problemas. Porque las adherencias se enganchan en las cavidades.

Beth: Cuando me operaron no sólo tenía quistes en los ovarios, tenía en todas partes: en el recto, en el apéndice... ¡Era un festival! En un futuro no sé si querré un tercer hijo o no. Pero una vez lo haya decidido, que venga la menopausia lo antes posible para dejar de sufrir.

Estel: Pero tampoco es garantía, y eso es lo que me da más miedo.