Un año después delaprobación de la ley ELA, el gobierno español crea el grado III+ de dependencia extrema que debe garantizar el derecho de los enfermos de esta enfermedad neurodegenerativa incurable a recibir un servicio especializado las 24 horas del dia. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha anunciado este martes que los pacientes en un estado de la enfermedad más avanzada recibirán una prestación "de hasta 10.000 euros mensuales" para hacer frente a los gastos de los cuidadores profesionales que necesitan para sobrevivir.

Más de 9.000 catalanes murieron el pasado año esperando que se les reconociera un grado de dependencia o una prestación. Esta cifra supone que cada hora una persona muere desatendida, sin haber recibido el derecho reconocido en la ley de dependencia. Es lo que le ocurrió a Alfredo M., el marido de Isabel Fernández, que falleció a los 62 años a mediados del pasado mes de marzo, antes de que le aprobaran el Plan Individual de Atención (conocido por las siglas PIA), en el que se determinan las prestaciones o servicios a los que se tiene derecho en función de la incapacidad. A consecuencia de la muerte, la familia no tiene derecho a recibir con carácter retroactivo lo que la administración no le dio en vida debido a las listas de espera de un año. Pese al luto y el dolor, la viuda saca fuerza para denunciar una situación que considera "injusta".

A la hija de Eduard Ges le diagnosticaron epilepsia cuando tenía ocho meses. A partir de entonces empezó un auténtico laberinto burocrático por el que pasan todas las familias para acceder a una prestación por la dependencia y que se resume en dos palabras: valoraciones y informes. La puerta de acceso a servicios reconocidos por la ley de dependencia —que no sólo está pensada para personas mayores— son un auténtico quebradero de cabeza por las largas listas de espera que obligan a pagar por adelantado. La niña tiene hoy dos años y cuatro meses y requiere de numerosas sesiones de fisioterapia y de psicólogos en centros privados mientras no llegan las ayudas públicas. "Cada día es una batalla con el papeleo", se queja Ges.

El consejo de ministros de este martes ha dado luz verde a la reforma de la ley de dependencia y de la ley general de derechos de las personas con discapacidad. Los cambios normativos que ha pilotado el ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, bajo la batuta de Pablo Bustinduy, se aprueban en segunda vuelta, por lo que ya da el salto al Congreso de los Diputados. Entre las medidas destacadas se encuentra la eliminación de la incompatibilidad entre prestaciones y servicios para la dependencia.

Dando el año, una de las noticias que nos dejó en diciembre fue el detalle del decimoctavo aniversario de la ley de dependencia. En estricto resumen, poco o nada que celebrar. Porque lo que se evidenciaba era el incumplimiento manifiesto de su despliegue integral dos décadas después. Solo el año pasado, haciendo cola frente al Estado, 33.000 personas murieron sin que nunca llegara la ayuda. El dato escarchador recuerda que cada día mueren 91 personas esperándolo. Una cada 16 minutos. Cómo esperando Godot. Desde el 2007, la cifra sube hasta las 900.000 personas que han muerto en esa insondable lista de espera. Catalunya no sale muy bien parada: encabeza, con 48.470 personas, el respiro para una prestación de dependencia, y desde su aprobación 103.000 catalanes han muerto sin recibirla. Aún hoy, el tiempo medio de respuesta para tramitar un expediente es una agonía de 330 días. Anunciada hace casi 20 años, a bombo y platillo y como lo que debía convertirse en el cuarto pilar imprescindible del estado de bienestar –para ir adelante en materia de cuidados, para no recular más y para atender a los cambios sociales estructurales–, su alcance ha quedado agrietado y limitado. En entredicho. En un país, matiz no menor, donde morirse es una última extorsión que cuesta al menos dos salarios medios y donde, en el limbo de la espera y de la muerte, muchos hacen negocios redondos. Pero, en cualquier caso, ¿cómo deberíamos llamar el incumplimiento reiterado por parte de unas administraciones públicas fallidas de sus obligaciones en protección social? Es en esa irresoluble contradicción simultánea entre obligaciones e incumplimientos legales –que pagamos impuestos por unos servicios públicos que no se reciben– donde anidan buena parte de las frustraciones democráticas de hoy. Ningún buen augurio para el mañana.

Todos los días 33 catalanes dependientes mueren esperando recibir una ayuda. La cifra es sensiblemente inferior a la de hace un año, pero todavía hace que Catalunya esté en la cola de atención a la dependencia de toda España. En total, 12.280 personas murieron el año pasado esperando que les hicieran la valoración de reconocimiento del grado de dependencia o directamente que les asignaran un servicio o una prestación económica. Son datos de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, que este lunes ha presentado su dictamen anual del Observatorio de la Dependencia. El informe asegura que Catalunya es la segunda comunidad que mantiene más dependientes en el limbo, es decir, sin atender a todo el Estado, con más del 19,4% sobre el total de las personas con derecho. Este porcentaje casi duplica a la media española (11,4%).

Más de 27.000 personas saldrán de la lista de espera de la dependencia con el nuevo recuento que ha terminado de realizar el departamento de Derechos Sociales para eliminar los expedientes archivados por diversas causas, pero que, por el contrario, para el IMSERSO , organismo dependiente del ministerio de Inclusión, están sin resolver. Sin embargo, todavía quedarán unas 18.500 sin atención, pese a que cumplen todos los requisitos y les han otorgado una ayuda. Esta divergencia a la hora de contar personas con el grado reconocido de dependencia y, por tanto, con derecho a recibir un servicio o prestación económica para su cuidado, enfrentaba a las administraciones catalana y española, ya que la Generalitat siempre ha considerado que había una "asincronía" de datos que condenaba a Catalunya a situarse en la cola de la cobertura por la ley de dependencia.