El amargo aniversario de las personas con discapacidad grave dependientes

BarcelonaEl aniversario de los 21 años para una persona con discapacidad grave suele ser un momento crítico, porque a partir de esta edad se acaba la etapa de escolarización y comienza la vida laboral o la de centros de día. En este punto, la persona acostumbra a perder la rutina de asistir a clase, con los mismos compañeros, maestros y monitores, y se adentra en un mundo de adultos, aunque continúa requiriendo atención y cuidado permanentes, que recaen totalmente en la familia.

Son personas muy dependientes, que presentan una discapacidad intelectual, un trastorno de conducta grave o un autismo severo, situaciones que a menudo coinciden. El problema para las familias es que, a partir de los 21 años, sus hijos se quedan fuera del sistema que –más o menos– los ha protegido desde el nacimiento y se encuentran con el caos de las incompatibilidades de servicios y prestaciones, que hacen aún más complicado el día a día. La administración entiende que, si como adultos asisten a centros de día, de trabajo especial o de ocupación, las familias ya no deben recibir todas las ayudas económicas previstas porque en cierta manera están atendidos durante unas horas.

En esta fase ha entrado ya Pep, el hijo de Montse Nieto, que, al entrar en un centro ocupacional, automáticamente ha visto reducida la ayuda de dependencia a la mitad, hasta quedarse con 150 euros. El centro ocupacional es un servicio social donde los usuarios ni cobran ni cotizan a la Seguridad Social, y, por contra, deben pagar 90 euros mensuales, cantidad que se descuenta de la prestación.

La ley 39/2006, de dependencia, establece un régimen de incompatibilidades que con la reforma que se está tramitando en el Congreso de los Diputados se confía poder eliminar. Pero hasta entonces, la vida de una persona con discapacidad grave es un rosario de burocracia y obstáculos, se queja Nieto, miembro del Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional. Desde Dincat, la entidad que agrupa la patronal y familias con personas con discapacidad intelectual, consideran que las incompatibilidades “son un drama”, y así las califica Ana Ribalta, que viste la doble camiseta de vicepresidenta y madre de un joven con autismo de 24 años.

O una o otra

Con la ley en la mano, se trata de elegir entre dinero y ayuda domiciliaria (SAD). Y también entre la asistencia a un centro ocupacional, un centro de día o un centro de trabajo especial, que en este último caso solo es apto para personas que tienen capacidad de mantener horarios y rutinas laborales y que cobran unos 7.000 euros anuales. Nieto considera del todo injusto que se tenga que elegir entre los escasos servicios y las raquíticas prestaciones económicas incluidas en la cartera pública, que no se ha actualizado desde hace años. “No se tiene en cuenta que hay que estar pendiente de los hijos, que los tienes que llevar y recoger, que los fines de semana las familias están solas”, afirma Ribalta. Nieto apunta que, además, son niños a los que no puedes dejar en casa de amistades o familiares, o al menos no con tanta asiduidad como cuando no hay discapacidad, porque necesitan un cuidado especial o exigen altas dosis de paciencia o saber llevarlos. “A mi hijo ya le gustaría estar más tiempo con gente de su edad y no ir con nosotros a todas partes, pero no te atreves a dar la responsabilidad a nadie”, indica la madre de Pep. La responsable de Dincat señala que las familias hacen números y pueden acabar prescindiendo de centros de ocupación o de día para no perder la ayuda económica, con todo el perjuicio de socialización que eso supone.

La otra gran incompatibilidad es la prestación no contributiva de incapacidad, que es de 629 euros mensuales para las personas con más de un 65% de discapacidad y 943 euros para las de más del 75%, y que invalida la prestación por hijo a cargo, la pensión de orfandad, el paro o el ingreso mínimo vital. Solo se puede complementar con un sueldo inferior a los 7.300 euros anuales. Además, si la familia ingresa más de 50.000 euros, también se suprime el derecho.

Las dos madres coinciden en el hecho de que, hoy por hoy, el sistema se rige por un espíritu “asistencial”, en el que se obvia el derecho de las personas con discapacidad a llevar una vida digna y autónoma en la medida que sea posible. “Tenemos tantas guerras ahora que no podemos plantearnos qué pasará cuando los padres ya no estemos”, admite Montse Nieto. Por su parte, Ribalta señala que ni las prestaciones ni el régimen de incompatibilidades tienen en cuenta el coste de la discapacidad, ni cómo se disparan las visitas a servicios especializados fuera del catálogo gratuito (dentistas, terapeutas ocupacionales, plantillas, ortopedia, etc.), ni el precio del transporte adaptado, y menos aún la posibilidad de poder disfrutar del ocio.

En caso de obtener una plaza pública de residencia, piso tutelado o un taller ocupacional, la Generalitat hace un cálculo del copago y reduce la prestación a unos 200 euros. En cierta manera, si bien Ribalta admite que tiene cierto sentido esta incompatibilidad porque una plaza en uno de estos servicios es muy cara, se condena a la persona beneficiaria “a la pobreza absoluta”, apunta Ribalta.

Reclamaciones de indebidos

Por otra parte, Nieto ha recibido una carta de Drets Socials en la que se le reclaman 702,29 euros por pagos indebidos, ya que no se le ajustó la prestación a las incompatibilidades. Recientemente, la conselleria había anunciado la condonación de la deuda a los beneficiarios de la dependencia que han cobrado cantidades superiores si ha sido por un error administrativo y, a preguntas de este diario, responden que las cartas se deben a la lentitud del sistema para detener el envío una vez se aprobó la orden.