Mi vida sin descanso: convivir con trastornos del sueño

BarcelonaHay personas para quienes la noche no es sinónimo de descanso. Sufren trastornos del sueño, como insomnio, apneas o narcolepsia, que les condicionan en su día a día. Así es como conviven con ello.

BRI

“Tengo miedo a dormir porque vivo los sueños como si fueran reales”

“Tengo todas las parasomnias y las tengo desde siempre. Tengo pesadillas muy vivas desde pequeña y también insomnio. Durante mucho tiempo me dormía una hora antes de que sonara el despertador. También tengo apnea, y hablando con la neumóloga le expliqué que, a veces, cuando me da un ataque de risa, me flojean las piernas y me caigo al suelo. Se llama cataplexia y es un síntoma de la narcolepsia. Al encontrar la respuesta de lo que estaba sufriendo me mejoró el ánimo, pero todavía tengo miedo de ir a la cama, porque vivo los sueños como si fueran reales y cuando son malos es muy angustioso”.

CARLOTA Y LUIS

“El niño se despertaba 15-20 veces y a mí se me paralizó medio cuerpo”  

Cuando iba a la consulta del médico con un bebé en brazos y les decía que el niño no dormía, las miradas acostumbraban a ser de condescendencia: “Es tu primer hijo”, “los bebés se despiertan”, “¿qué creías que era tener un hijo?” Pero cuando meses después Carlota se presentó con medio cuerpo paralizado por el estrés y la falta de descanso, la escucharon. “Hasta entonces yo era una madre histérica que no asumía que había sido madre de un bebé”, relata Carlota. Los niños no son ajenos a los trastornos del sueño. Entre un 25% y un 30% de las visitas al pediatra están relacionadas con algún problema a la hora de dormir.

Los patrones de sueño de Luis, su primer hijo, iban más allá de los despertares nocturnos habituales de un bebé. Se dormía fácilmente, dormía seguido unas horas y después ya se pasaba el resto de la noche despertándose frecuentemente, cada veinte-cuarenta minutos (se despertaba entre quince y veinte veces cada noche). “Durante el día hacía siestas porque las necesitaba”, dice Carlota, que reconoce que lo pasó mal. “Físicamente no era persona. Necesitaba dormir y sufrí mucho. Trabajar de este modo es muy duro y me sabía mal porque en las épocas malas no era capaz de disfrutar, solo quería dormir”, recuerda. La falta de descanso también afectó a Luis. Pasó de ser un niño alegre a ser un bebé lloroso. “Cuando conseguía dormir, volvía a ser él”. Les recomendaron, para casos extremos como el suyo, darle antihistamínico en gotas, en dosis muy bajas. “No crea adición al niño pero sí a los padres, porque ves que es la única forma de poder descansar”, reconoce. Las retiraron progresivamente y acudieron a la unidad del sueño del Hospital de la Vall d'Hebrón, donde les recomendaron melatonina, que combinaron con la ayuda de una especialista del sueño. Vieron mejoras: dormía cabezadas más largas. “Pero entonces empezó a despertarse de madrugada y a estarse tres horas despierto. Los microdespertares se convirtieron en horas de vigilia”, recuerda Carlota. 

El padre asumió el peso de acompañar a Luis en los despertares nocturnos puesto que él también tiene problemas de insomnio. “Nos dijeron que tiene un componente genético importante, su padre también duerme poco y mal. Se va despertando cada hora y media y las noches que duerme tres o cuatro horas seguidas, ya es mucho”.

Con la ayuda de profesionales, los patrones de sueño de Luis mejoraron y, a día de hoy, con cuatro años y medio, a pesar de que se continúa despertando, solo lo hace una o dos veces. “Y es un despertar de entre cinco minutos y una hora”, dice Carlota. Admite que no siempre se han sentido comprendidos y que tienen que ser estrictos en horarios y rutinas para asegurar que Luis mantiene un buen descanso. También saben lo que es un niño dormidor: su hijo pequeño, de dos años, duerme doce horas de un tirón prácticamente desde que nació.

MANUEL

“Tuve 54 apneas en una hora mientras dormía”

“Hace seis años dormía bien por las noches, pero cuando llevaba una hora trabajando, me entraba mucho sueño y me podía quedar dormido. Soy conductor, y me ponía la radio a toda castaña o intentaba distraerme, pero sufría un poco porque no eres consciente que te estás durmiendo. Me hicieron la prueba de la apnea y me encontraron que tenía 54 apneas en una hora mientras dormía. Esto quiere decir que me quedaba sin respiración. Ahora llevo una máquina para dormir, que va conmigo siempre. No me acostumbraré nunca a esto, pero ahora estoy mejor”. 

ORIOL

“No era consciente de que me levantaba y hablaba por la noche con los ojos abiertos”

“No sé en qué momento empecé a ser sonámbulo. Hay épocas en las que es más intenso, y otras, como por ejemplo ahora, en que ya hace años que no tengo ningún episodio. Yo no era consciente que tenía este problema hasta que mi pareja me dijo que hablaba por las noches. Hablar mientras duermes es una cosa bastante común, pero otra cosa es hablar con los ojos abiertos y explicar una historia o levantarme, que es lo que hacía yo. Sí que he tenido miedo de lo que puedo llegar a hacer, pero nunca he ido al médico, porque me cuesta mucho y porque acabó remitiendo. Siempre he dormido muy mal, y aunque ahora no tengo estos episodios, sigo levantándome muy cansado”.