Cuando ir a clase es un paréntesis en la enfermedad

Esplugues de LlobregatSon las diez y media de la mañana de un viernes de invierno y cuando llegamos a la habitación de Martín, de 12 años, lo encontramos acompañado de su maestra hospitalaria, Alba Sau, con quien está intentando averiguar de qué fruta huele cada uno de los botes de perfume que tiene dispuestos en una bandeja. El joven, afectado de una enfermedad rara de tipo metabólico como es la falta de sulfitooxidasa, se ríe cada vez que consigue adivinar el origen de alguna de las fragancias, haciendo gala de su buen olfato.

El día anterior estuvieron pintando, improvisando un pincel con una cañita y un lápiz que Martín utilizaba con la boca. "Nos intentamos adaptar al máximo a los gustos e intereses de cada niño para conectar con ellos", explica Alba a la vez que intenta ensamblar en el lecho de Martín a Tobii o tableta con la que el joven se comunica a través de sus ojos. "Para mí es primordial que Martín pueda comunicarse, ya no solo conmigo, sino también con su madre y con el personal sanitario; es parte de su recuperación", subraya.

Un derecho de los niños hospitalizados

Alba lleva unos días en torno a una hora diaria con el joven, que ya lleva 10 días ingresado. Llegó procedente de su Granada natal, acompañado de su madre, María José, porque debía someterse a una operación de cadera. Días antes a Martín el fémur le había salido de sitio y, además de reconstruirle el hueso, a quirófano tuvieron que alargarle los tendones, porque el hueso le estaba creciendo más rápido que el tendón, lo que le impedía estirar las piernas. En su localidad de origen no se atrevieron a realizar la intervención, por lo que María José no dudó en trasladarse al Hospital San Juan de Dios, un centro que ya considera "su casa".

La primera vez que estuvieron, el chico tenía tres años: a Granada le habían diagnosticado síndrome de Leigh, pero María José no acababa de fiarse de aquel diagnóstico e intentó por todos los medios que el doctor Jaume Campistol, un neurólogo especializado en enfermedades raras, visitara a su hijo. Primero fue a la clínica barcelonesa donde pasaba consulta privada, pero al poco tiempo le derivó a Sant Joan de Déu, donde él también colaboraba.

"Ahora nos visitamos con el equipo del doctor Campistol, porque él ya no trabaja, pero nos encontramos igualmente acompañados y cuidados. Y sentir esto cada vez que Martín tiene que venir a hacer una revisión o prueba diagnóstica, o debe pasar por alguna intervención no tiene precio", apunta Maria José, quien también reconoce la labor de la neuróloga que hace seguimiento del chico en Granada.

Esta madre afirma sentirse "muy confiada, acompañada e informada" cada vez que deben ingresar en el centro, una tranquilidad que también ve que siente su hijo Martí durante sus estancias. Más, en su caso, desde que Alba entró en su vida. "Cuando supimos que existía la posibilidad de que Alba viniera un rato a la habitación de mi hijo no lo dudé ni un segundo", recuerda María José. "Para Martín y el resto de niños que deben estar un tiempo ingresados, es fundamental poder proseguir con su formación, aunque sea de forma adaptada", destaca. Esta madre, que define el contacto con las maestras hospitalarias como "un derecho de los niños hospitalizados", es consciente de que las maestras no pueden dedicar a su hijo cuatro horas diarias, que es el tiempo que Martín va a la escuela en Granada, pero agradece que, en el caso de los niños inmovilizados, sean las maestras las que se desplacen a la habitación.

Un vínculo único

Pero la tónica general en Sant Joan de Déu es que los niños se desplacen hasta la escuela hospitalaria a dar clase acompañadas de una maestra hospitalaria y de algunos compañeros de ingreso. Lo corroboran Alba Sau, maestra que trabaja en el edificio de pediatría general, sobre todo en la unidad de diálisis y en las habitaciones de las plantas 9 y 10 del hospital; Sandra Canals, que trabaja en el SJD Pediatric Cancer Center de Barcelona (PCCB), y Anna Martínez, que trabaja en la unidad de hospitalización parcial de la unidad de Autismo de Salud Mental del centro.

El hecho de que niños de edades diferentes y con patologías diversas compartan aula también tiene numerosos beneficios para ellos, sobre todo el de mantener cierta vida social. "Se conocen en el aula hospitalaria, pero después, por las tardes se van a la sala de juegos a jugar al futbolín, o pasan unos a las habitaciones de otros a charlar", destaca Alba. Sandra también añade que, sobre todo con los adolescentes, que a veces se muestran más reacios a participar en el aula, cuando los instos a ayudarte con los más pequeños, "su mirada cambia y ven que, durante su ingreso, ellos también pueden hacer algo provechoso como es ayudar a los demás". A su vez, compartir vivencias, entenderse mejor que cualquier otra persona o poder anticipar a sus compañeros cómo serán las pruebas o tratamientos a los que tendrán que enfrentarse, pero desde la honestidad de haberlo vivido antes en primera persona, es algo que crea un vínculo único.

En la escuela hospitalaria de San Juan de Dios, donde trabajan un total de seis maestros hospitalarias, se atienden a muchos tipos de patologías. Algunas comportan ingresos hospitalarios más largos y otras más cortos, pero sin embargo, si la suma de los días ya se presupone cuantiosa para evitar que los niños puedan mantener el ritmo en su escuela de origen, desde la escuela hospitalaria ya se prevé que puedan beneficiarse de este servicio. "En algunos casos, como ocurre por ejemplo en oncología, donde desde el primer momento que ingresan ya sabemos que no podrán ir a la escuela durante un tiempo muy largo, de entrada el criterio ya se cumple", apunta Sandra Canals.

Quienes se encargan de hacer el cribado de los casos que necesitarán apoyo de las maestras domiciliarias, así como de anticipar si algún niño después del alta necesitará alguna maestra domiciliaria, son las Child Life, una figura que ocupan enfermeras psicólogas que preparan a los niños y los profesionales para rebajar el impacto de maestros hospitalarias, también se ocupan de coordinar la acción de voluntarios y musicoterapeutas, la intervención asistida con perros, los Pallapupes y todos aquellos actores que intervienen en el programa de humanización de San Juan de Dios "Hospital Amigo", en el que se enmarca la figura de las maestros hospitalarias.

Coordinación con la escuela de procedencia

Cuando las Child Life consideran que un niño ingresado cumple los criterios para acceder al aula hospitalaria de San Juan de Dios, primero hay un período de vinculación. "Sabemos que muchos de ellos acaban de recibir el impacto de un diagnóstico a veces muy grave, por lo que, más allá del abordaje clínico, nosotros en los primeros días intentamos conocer al paciente, interesarnos por lo que le gusta, transmitirle que es un rato de disfrute y de aprendizaje, etc. Lo acaban interiorizando como un pequeño paréntesis". Alba.

Sandra apunta que, a veces, hay niños y sobre todo adolescentes con los que el muro no acaba de romperse nunca. "Sin embargo –añade–, cuando durante el período de adaptación llegamos a la habitación vemos que el paciente no se muestra receptivo, intentamos darle una vuelta a la propuesta que pensábamos hacer, vinculándola por ejemplo a sus intereses, y sólo que el niño se anime a hablar de ello, la sesión ya habrá merecido la pena." Y en cualquier caso, subraya, siempre intentan "encontrar la forma de poder vincular la propuesta al tema curricular de que su escuela de origen esté trabajando en cada momento".

En el aula hospitalaria, donde pueden juntarse entre cinco y siete pacientes, también se crean dinámicas de grupo y las maestras preguntan a los niños cómo suelen trabajar en su escuela de origen. Una escuela de origen con la que se tiene un contacto constante. "Esto es porque –tal y como subraya Alba– nosotros nos coordinamos con el centro educativo, les pedimos material y, después de realizar las tareas, las devolvemos para que sean evaluadas desde el mismo centro". Sandra apunta que mantener el contacto con el centro de procedencia también es conveniente porque "hay que priorizar que el niño siga sintiendo que forma parte de su grupo clase y que su maestra es la maestra de la escuela; nosotros no somos sus tutoras, sino una extensión de su escuela durante un período concreto en el que no podrá ir". Éste es el motivo por el que a salud mental también dedican bastante tiempo a coordinarse con los centros educativos de origen. También, remarca Anna Martínez, "por la necesidad implícita de que existe de sensibilización en torno a todos aquellos prejuicios y estigmas que hay en torno a la mayoría de trastornos mentales".

Perspectiva de futuro

El contacto constante con la escuela de origen de los niños es especialmente importante con aquellos adolescentes que cursan cuarto de secundaria o segundo de bachillerato, "los cuales se encuentran muy preocupados por sus notas y hay que trazar un plan junto con la escuela para que el ingreso les penalice lo menos posible", apunta Sandra. Esto se debe a que su estado físico y emocional probablemente no les dejará avanzar al ritmo de sus compañeros de escuela, que están en el aula una media de seis horas diarias, y las escuelas deben tenerlo en cuenta.

"De igual modo –matiza Alba–, tampoco buscamos que se les apruebe sin más, como a veces nos sueltan desde las escuelas, porque eso no es lo que les interesa." Al final, se trata de reproducir al máximo su vida cotidiana, donde el hecho educativo es primordial, mientras se encuentran ingresados ​​en el hospital, porque, tal y como señalan Alba, Sandra y Anna, "parte de su evolución en cuanto a la salud, tanto física como mental, pasa por su atención educativa".

Otra cosa que hacen posible las maestras hospitalarias es dotar a estos jóvenes de cierta perspectiva de futuro, sobre todo en momentos de impasse como puede ser el fin de la secundaria o del bachillerato, cuando los jóvenes sienten una presión añadida para alcanzar sus objetivos académicos. Por eso, transmitirles que el objetivo es que acaben volviendo a su escuela de origen muchas veces se convierte en un factor motivador. Esto se observa especialmente en adolescentes que ingresan en la unidad de Trastornos de Conducta Alimentaria, que, tal y como subraya Anna, "cuando son conscientes de que pueden proseguir con su formación en el hospital, apuestan por dar clase el máximo de días posible para curarse y reanudar la normalidad fuera lo antes posible".