Bego Prados: Pasamos por muchos tipos de miedos a la hora de ampliar la familia

Desde el momento de nacer, la Jone me necesitaba pero de una manera desconcertante, de una manera muy diferente a todo aquello que había imaginado.Ver que tu bebé no te necesita.

— Esta sensación la describió Eustacia Cutler, madre de la persona autista más célebre del mundo, Temple Grandin. Su testimonio me cautivó porque me sentí así con mi hija. Es una soledad muy difícil de entender si no la has vivida.

En el libro hablas de 'llantos apocalípticos'.

— Los lugares multitudinarios o ruidosos pueden ser muy estresantes porque su manera de procesar la información es diferente. La experta Nancy Minshew dice que es "como si todos los aviones llegaran al mismo momento al aeropuerto". Cuando Jone era pequeña las explosiones eran la manera de comunicarse, de descargar un nudo de sensaciones. Por suerte, estas reacciones atómicas son cosa del pasado, aunque, con la adolescencia, aparecen nuevos retos.

¿Ahora?

— Su ansiedad. Ha aumentado porque los cambios le pueden resultar difíciles de incorporar. Ella no se parece a ninguna adolescente típica que podamos imaginar. Más allá de esto, nos preocupa ver cómo la administración —también en Suiza— se desentiende de las personas autistas. Jone está a punto de finalizar la etapa educativa obligatoria y aún no sabemos cuál será su destino después del verano. No sabemos si podrá tener acceso a un plan educativo adaptado o si tendrá que quedarse en casa.

¿A qué edad fue diagnosticada?

— A los tres años. El diagnóstico fue importante porque, por fin, teníamos el punto de partida, un nuevo camino a tomar. Pero también fue frustrante porque comprobamos la desatención del sistema. El diagnóstico fue un obstáculo para su acceso a la escuela pública ordinaria. Y, una vez dentro, nunca disponíamos de la certeza de tener un lugar en el aula el curso siguiente. En un momento en que no veíamos la luz, el diagnóstico, más allá de las adversidades, nos ayudó a dibujar un horizonte como familia.

A los 5 años, Jone tuvo un hermano.

— Cuando volví a ser madre, comprendí plenamente lo diferente que era mi hija porque el hijo interactuaba conmigo de una manera que nunca había experimentado, en muchos sentidos, fue rehabilitador y abrió una nueva etapa en Jone.

Una nueva etapa que incluye un tercer hijo.

— Pasamos por muchos tipos de miedos a la hora de ampliar la familia. El autismo, a pesar de ser multifactorial, tiene un componente hereditario. La posibilidad de repetir el autismo es real. Sea como sea, nosotros tomamos la decisión. El Galo es una nueva lección. En términos de dinámica familiar, ha creado nuevas situaciones. Todo un anecdotario cotidiano que ahora es nuestra vida. ¡Peleas interminables incluidas! Recuerdo un día que mi hermano Asier, mirando a mis hijos, me dijo: Bego, tú tienes un gato, un perro y un pato.

Me encanta.

— Cada criatura es diferente y cada familia es un mundo. La Jone no es esa hermana mayor que te contaría un cuento. Puede jugar contigo, pero, a ratos, también te puede hacer la vida imposible. La relación entre los tres hermanos funciona en un marco diferente y es curioso cómo, a pesar de ello, desarrollan su particular manera de relacionarse y de quererse. En casa tenemos conflictos, pero también muchas conversaciones.

Has explicado muchas cosas de la Jone. Explícame ahora una anécdota de los pequeños.

— Nosotros todavía viajamos como en los ochenta, en coche, escuchando música y charlando. El verano pasado, de camino a Croacia, en plena autopista italiana y a punto de hacer una enésima parada, el Corso nos anunció solemnemente que había perdido la zapatilla. Nos dijo que, seguramente, se le había caído en la última área de servicio, antes de cerrar la puerta porque estaba intentando no perder ninguna carta Pokémon, que tiene un millón.

¡Venga! ¡No fastidies, Corso!

— Mi marido y yo, acostumbrados a desastres mayores, le dijimos que solo podríamos solucionarlo haciéndole una zapatilla con una toalla de playa. Y entonces la magia pasó. La Jone soltó unas carcajadas que nos dejaron a todos perplejos y, justo después, todos estallamos de risa. Esa conexión tan auténtica y que sientes como un tesoro cuando se produce. Por cierto, apareció sepultada bajo el millón de cartas Pokémon.