La familia de Beth, dos años después del trasplante de corazón: "Hemos aprendido a valorar las pequeñas cosas"

BarcelonaVolver a ver a Beth emociona. De mirada vital y sonrisa contagiosa, ya habla por los descosidos, va a la piscina y juega con Berta, su hermana pequeña. El ARA ha seguido su caso desde que, con poco tiempo de vida, tuvo que pasar 16 meses ingresada en la UCI pediátrica del Vall d'Hebron (uno de los ingresos más largos hasta entonces en esta unidad del centro) a la espera de un trasplante de corazón. Tras sobrevivir ocho meses conectada a un aparato de asistencia ventricular, finalmente, llegó un nuevo corazón para Beth, en una jornada cargada de esperanza, miedo e incertidumbre, que se llevó a cabo con éxito. Han pasado alrededor de unos dos años de aquel "volver a empezar" y la familia mantiene una dedicación incansable para atender las necesidades de la pequeña y también las de Berta, que se ha convertido en el mayor estímulo para su hermana. Para los cuatro el mejor verano posible es sencillamente estar, estar juntos y estar bien.

Cuidar un corazón nuevo

"Las comidas y nuestra vida diaria se mueven con los horarios de Beth", explica Sara Batllosera, su madre. Puntual a las 7 de la mañana ya las 19 h de la noche, la pequeña debe tomarse la medicación inmunosupresora que "le baja las defensas para que no ataquen el corazón". Una hora antes y una hora después de tomar el fármaco no puede comer nada y también debe beber lo menos posible. Esta medicación será "para siempre" añade Gerard Badosa, su padre, quien recuerda que salieron del hospital "con 29 dosis de medicamentos", que ahora ya han podido rebajar a siete.

El control de los virus es uno de los grandes retos que afronta la familia todos los días. El objetivo de la medicación que se toma Beth es que le mantenga las defensas al límite para que no ataquen al nuevo órgano, pero que a la vez sean capaces de atacar las infecciones propias de la edad. Pese al tratamiento, seis meses después de la operación, la pequeña sufrió un bache importante. "Cogió el virus de la mononucleosis y creó unas células malignas que nos supusieron tener que realizar unos tratamientos prácticamente oncológicos que le desequilibraron mucho las defensas (...) Nos ha costado mucho lucharlo y ahora parece que lo tenemos controlado", dice Sara. "Además, nosotros estuvimos ingresados y tuvo que estar con oxígeno porque este tratamiento le afectó a los pulmones", añade Gerard. "Ah, y por eso Berta nació en Barcelona, ¡porque estábamos ingresados! (...) Acabamos teniendo cesárea programada porque así alguien podía estar con Beth, mientras Gerard se quedaba conmigo. En fin, fue un show!", recuerda Sara.

Si el verano se mantiene tranquilo y Beth no vuelve a ponerse enferma, probablemente en septiembre podrá empezar a ir a la escuela. "Como estará en contacto con otros muchos niños nos da especial miedo a que no coja cosas", admite Sara. Mientras, durante el curso ha podido recibir el apoyo en casa de una docente asignada por la Generalitat, que le ha ayudado a mantenerse al día de todo lo que hacían sus compañeros de clase. Una ayuda que tanto Sara como Gerard agradecen mucho y que a ella le ha ido muy bien.

Recuperar un año y medio de encamamiento

Además del control de los virus, el otro gran reto que debe afrontar Beth es el de "recuperar un año y medio de encamamiento", apunta Sara. La estancia en la UCI y las medicaciones que tuvo que tomarse tras el trasplante le han debilitado mucho la musculatura. Por eso periódicamente acude a la fisioterapeuta, donde realiza ejercicios de motricidad gruesa –circuitos, bajar escalas o ejercicios para mejorar el equilibrio–, que complementa con los de motricidad fina –enroscar, hacer plastilina, pegar o hacer trazo– que Sara le prepara en casa. Este verano también ha empezado a ir a la piscina con la voluntad de que vaya mejorando el tono físico. "Ahora ya es capaz de bajar y subir escaleras cogida, empieza a saltar a pies juntos y tiene mayor seguridad, lo que le permite empezar a correr", explica su madre.

La capacidad de esfuerzo y la perseverancia son rasgos fundamentales del carácter de Beth, una niña de sólo cuatro años "más madura por la edad que le toca, ya la que sin querer le falta vivir mundo", comenta Gerard. "Se pregunta muchas cosas que ella ve que son distintas a su vida", añade Sara, maestra de profesión y brazo derecho de la pequeña en todo momento. Sara narra su historia de vida con pasión, optimismo y serenidad. Lleva cuatro años centrando sus energías en el cuidado de Beth y sigue contando con una sonrisa en los labios los progresos que hace a pesar de los altibajos que ha habido. Tiene un permiso retribuido para atender a su hija y pasa 24 horas al día a su lado: "Soy maestra y me fijo más en su desarrollo. Intento hacer lo que puedo y preocuparme de ver lo pequeño que pueda haber para anticiparme al día que toque, por eso estoy en casa", comenta.

Pensar en el bienestar de los demás

"Nos prometimos con Gerard que si salía todo bien montaríamos algo", explica Sara. Después de pasar casi año y medio durmiendo en la UCI pediátrica del Vall d'Hebron y saber que no todas las habitaciones disponían de un sillón reclinable para los acompañantes de los niños ingresados, la pareja decidió que cuando volviera a casa con Beth haría todo lo posible para mejorar la calidad de vida de estas familias.

Así nació la Asociación Fila, una entidad sin ánimo de lucro nacida en Vidreres (Selva) que ya ha conseguido la compra de 29 butacas reclinables para los hospitales Trueta y Vall d'Hebron, además de otros elementos que tanto Sara como Gerard observaron que son necesarios en un ingreso de pedidos; 3 mesas de sobrecama por el servicio de aula hospitalaria; 85 cajas de almacenamiento para los objetos personales de los niños y sus familias; 5 neveras pequeñas para la Unidad de Trasplante del Vall d'Hebron; 4 auriculares para escuchar música y 3 de aislamiento para niños con TEA; una almohada vibradora para la fisioterapia pediátrica, y 3 biombos separadores para el área de recién nacidos del Hospital Trueta. El objetivo de la Asociación Fila es organizar tres actos anuales: una marcha popular, un encuentro de niños trasplantados cardíacos y un torneo solidario de pádel que tendrá lugar este mes de septiembre.

Después de todo el camino recorrido, Gerard y Sara pasan un verano disfrutando de los progresos de Beth y felices de compartir tiempo los cuatro juntos: "Hemos aprendido a hacer de todo, a dejar de lado lo que hace la otra gente ya pensar en nosotros, ya valorar las pequeñas cosas logradas".