Luis, 13 años: "Estoy harto de que no me inviten a los cumpleaños"

Barcelona“Con mi hijo mayor, Luis, viví cómo, poco a poco, se quedaba solo. Al principio, por su discapacidad intelectual y su autismo, no lo percibía tanto, no lo entendía. Pero a medida que crecía se dio cuenta, y eso causó un impacto muy grande en su salud mental”, explica Denisse, madre de Luis, de 13 años; de Izan, de 12, y de Hugo, de 6. Esta madre convive con la discapacidad de dos de sus hijos: el mayor, Luis, que además de autismo tiene una enfermedad rara, y el pequeño, que también tiene autismo y TDAH. Conoce bien lo que significa quedar fuera del círculo social: ni fiestas de cumpleaños, ni salidas al cine, ni invitaciones para pasar la tarde. Lo sufre ella y también Luis, que es plenamente consciente. “Tener una enfermedad o una discapacidad no significa que yo no pueda jugar. Quiero jugar con amigos, quiero divertirme, quiero ir a los cumpleaños, estoy harto de que no me inviten, tengo los mismos derechos”, explicaba el mismo Luis en un vídeo en el perfil de Instagram de su madre.

Según el informe La educación inclusiva en Cataluña, elaborado por el Síndic de Greuges con datos del departamento de Educación, el alumnado con necesidades educativas especiales –un concepto que incluye a niños con discapacidad intelectual, TEA, discapacidades sensoriales o motrices, o trastornos graves de conducta– ha crecido un 59,4% en Cataluña desde el curso 2017-2018. En concreto, en segundo ciclo de infantil, primaria y ESO, se ha pasado de 23.857 alumnos a 38.027 el curso 2023-2024. El estar presente no siempre es participar

“La educación inclusiva tiene un aspecto muy importante, que es la participación. El reto es conseguir que estos niños formen parte del grupo. No basta con que estén dentro del aula, deben estar en el aula relacionados con sus compañeros, compartiendo el patio, las fiestas, etcétera”, comenta Ignasi Puigdellívol, catedrático de la Universidad de Barcelona (UB) experto en educación inclusiva.

“En la escuela me decían que estaba muy integrado, que los otros niños lo querían mucho, pero en las actividades, tanto dentro de la escuela como fuera, estaba solo. No jugaba con los niños de su clase; no porque no quisiera, sino porque no entendía el juego o los otros niños preferían hacer otra cosa y no les apetecía jugar con él”, comenta Denisse sobre Luis. Algunos mediodías era su hermano Izan, un año menor, quien iba a jugar con él al patio. Para Puigdellívol las dificultades que el niño o la niña con alguna necesidad especial pueda tener –en el habla, en el comportamiento o derivadas de una discapacidad intelectual– pueden afectar sus relaciones con los demás.

“Tuvimos que hacer mucha terapia. Llegó un momento en que sentía el vacío del grupo clase. Ver a tu hijo llorar, frustrado, pasarlo mal, fue muy duro. No quería ir a la escuela”, explica Denisse sobre aquella etapa.

“La soledad afecta a todos, incluidos los niños, porque la necesidad de pertenecer a un grupo es una condición humana fundamental, independientemente de cualquier discapacidad. Cuando esta necesidad no se cubre, el aislamiento es una experiencia muy dolorosa que impacta directamente en el bienestar emocional y la autoestima”, alerta Àngels Ponce, terapeuta familiar y experta en acompañamiento psicológico a familias con niños discapacitados.

El “vetllador ombra”, cuando el apoyo puede excluir

En algunas escuelas existe la figura del velador –oficialmente, auxiliar de educación especial–, que acompaña a los niños con más necesidades de apoyo en espacios como el aula, los desplazamientos o el patio. Su función es favorecer la autonomía del alumno para que pueda participar en las actividades del centro. Ahora bien, diversas investigaciones sobre apoyo educativo inclusivo alertan de que este recurso puede tener el efecto contrario si se aplica de manera demasiado individualizada o si el profesional acaba convirtiéndose en una especie de "sombra" del niño.

“En infantil, el Luis tuvo muy pocas horas al día el cuidador y no cada día; nos decían que no había suficientes recursos y que tenía que acompañar a más niños y niñas. También creo que la figura del cuidador en el patio dirigiendo el juego no le habría ayudado”, comenta la Denisse.

En la misma línea, Ignasi Puigdellívol alerta de que el apoyo debe servir para facilitar la participación del alumno dentro del grupo, no para separarlo simbólicamente: “El cuidador debe ayudar sobre todo al maestro, para que pueda estar con toda la clase y pueda atender bien también a este alumno dentro del grupo, pero si el cuidador se convierte en la sombra del niño, es decir, si está todo el rato con él, está rompiendo la inclusión”, alerta.

El muro social crece con la edad

Los alumnos con algún tipo de discapacidad o de necesidad especial están presentes en el aula, pero en muchos casos no participan en las dinámicas del grupo, ni dentro de la escuela ni fuera. Esta situación es especialmente difícil –según los expertos– en el paso de la primaria a la secundaria, aunque en el caso de Denisse se dio antes.

Esta sensación de quedar fuera también aparece en los datos. Según el segundo

Este muro social se manifiesta con más intensidad a medida que los niños van creciendo. “Los niños pequeños no interpretan la diferencia como algo negativo, todos somos diferentes y eso está bien, no hay ninguna connotación negativa. Pero a medida que se hacen mayores y sobre todo a partir de la adolescencia se busca pertenecer a un grupo de iguales, con quienes compartir afinidades, aspecto o lo que sea, y se hará lo posible por parecerse al grupo al que se quiere pertenecer”, alerta Ponce. Esta sensación de quedar fuera también aparece en los datos. Según el segundo informe de Dincat, las familias de alumnado con discapacidad intelectual alertan que, a medida que los niños crecen, los apoyos en los centros ordinarios se ajustan menos a sus necesidades. Además, un 24,5% de las personas con discapacidad intelectual afirman que no se sintieron acogidas en la escuela. “Yo entiendo que a quien invita a quien en los cumpleaños, la escuela no puede meterse y los padres tampoco. Nosotros invitábamos a toda la clase y aparecían solo dos niños. Siempre pedíamos a nuestra familia que vinieran porque él no fuera consciente. Hemos sentido un vacío muy grande con todo esto”, explica Denisse.

El dolor social de la familia

Se habla del duelo por el diagnóstico, pero se habla poco del duelo social de la familia y de cómo afecta psicológicamente esta exclusión. “Tiene un impacto muy grande. A veces afecta más a los padres que a los mismos niños, porque uno de los miedos más inherentes y principales preocupaciones es que su hijo o su hija no se quede solo en la vida”, explica la terapeuta.

De hecho, durante esta etapa Denisse pasó por una depresión. “Cuando tienes un diagnóstico pasas etapas del duelo; a veces pesa más cuando ves a tu hijo sufrir en la escuela, o cuando tiene un ingreso hospitalario, y otras estás mejor, porque está estable y contento”, comenta.

Esta soledad muchas veces viene del silencio de las otras familias, que o no quieren o no saben cómo acercarse. “Es desconocimiento y falta de información. Se debería hablar abiertamente de las condiciones de cada niño, con los maestros, con las familias y con los compañeros. Cuando los niños tienen herramientas para entender por qué un compañero se comporta de una manera diferente, la empatía surge de manera natural”, apunta Ponce.

En esta línea, Puigdellívol apuesta por ser claros con el diagnóstico y hacer partícipe al grupo clase: “Se deben responder a las preguntas que hacen los otros niños y niñas, sin que sea una invasión de intimidad. Responder a las preguntas y decir siempre la verdad”, alerta.

colgó un vídeo de Luis en su perfil de Instagram

También a veces, quien actúa es el silencio de la misma familia, que no sabe cómo aproximarse a los demás porque se siente aislada: “Llega un punto en que, como no tienen en cuenta a sus hijos, tampoco se sienten integrados ellos en las conversaciones o quedadas de otros padres. Se sienten invisibles. Sería tan fácil como que los demás se interesaran por el niño sin necesidad de hablar constantemente de la discapacidad. Un padre de un niño con necesidades especiales es una madre o un padre absolutamente normal”, recuerda Ponce.

Precisamente con su hijo más pequeño, Hugo, que también tiene TEA y TDAH, Denisse se ha abierto mucho más con los padres y las madres de la clase. Les ha explicado cómo se relaciona y cuál puede ser el comportamiento de su hijo en ciertas situaciones, y eso les ha ayudado. “Al principio de I3 me acerqué a algunas madres y les expliqué que Hugo es autista, y que es posible que a veces quiera jugar pero no sepa cómo iniciar este juego o no sepa jugarlo. No tenía por qué hacerlo, pero lo hice por prevención y porque me vi más integrada”, explica.

“La clave es verlos. Como personas, debemos mirarlos, interesarnos por ellos y no girar la cara cuando estamos en el parque o en las extraescolares. El interés genuino y la curiosidad, sin miedo, es el primer paso”, apunta Ponce.

El desgaste de sostener la inclusión

Desde el inicio de la ESO que Luis va a una escuela para niños con necesidades especiales. “Después del vacío que había sentido, lo tenía muy claro. Además, cognitivamente, no lo veía preparado para ir a secundaria en una escuela ordinaria, quería que fuera a un colegio de educación especial. Yo sé que hay padres que no lo quieren”, explica Denisse. “Es un recorrido frecuente porque, desgraciadamente, los institutos no están adaptados. Faltan apoyos reales y, a menudo, las familias tienen que luchar contra barreras arquitectónicas o pedagógicas hasta llegar a un desgaste que les obliga a marcharse”, explica sobre su experiencia Àngels Ponce.

Puigdellívol también entiende que algunas familias opten por la escuela especial porque el proceso de inclusión en la ordinaria puede ser muy desgastante. Sin embargo, defiende que, a largo plazo, la escuela ordinaria ofrece más oportunidades de aprendizaje y de socialización, porque los niños también aprenden mucho de la convivencia con sus iguales. Por eso, cree que antes de renunciar a ello hay que valorar bien qué puede aportar cada entorno al desarrollo del niño o la niña.

Denisse es consciente de ello, pero se siente tranquila con el cambio. “Le ha cambiado la vida. Ahora es un niño feliz, ya no es un niño frustrado. Iba triste a la escuela; ahora es un niño feliz, tiene amigos de verdad con quienes hace planes”, explica. También recuerda que, en la escuela ordinaria donde iba, la inclusión era muy insuficiente y muchas veces separaban del aula a los niños con algún tipo de necesidad.

El miedo a que el muro se repita

Pero la incertidumbre de este muro social infranqueable la Denisse la tiene ahora con Hugo, que se acerca a segundo de primaria: “Lo he tenido que trabajar mucho psicológicamente, porque se acerca la etapa en que mi primer hijo fue rechazado y me da miedo que nos vuelva a pasar ahora con Hugo. Lo veo más integrado, pero me da miedo que pase por lo mismo y verlo sufrir”.

Por su parte, la terapeuta entiende el miedo, pero recomienda no rehuirla: “Si esto pasa, habrá que explicarle que no podemos gustar a todo el mundo ni todo el mundo será nuestro amigo. Los amigos son valiosos, pero no tienen que ser multitudinarios. Es una realidad que se tiene que aceptar. Proteger a los niños de esta verdad es un error, porque les ocultamos la realidad de la vida”.

Hace unos meses, Denisse subió un vídeo de Luis a su perfil de Instagram. “Hola, familia, os quiero contar una cosa súperguay: hoy es la primera vez que me invitan a casa de un amigo y, además, voy con dos amigos. Jugaremos a la Switch, daremos una vuelta y comeremos”, decía él, visiblemente feliz. Para muchos niños, una tarde así puede parecer un plan cualquiera. Para Luis, después de años de vacío, era la primera vez que aquel muro empezaba a resquebrajarse.