"Tenemos que vivir con el dolor y la manipulación médica del sistema"

BarcelonaLa noruega Karen Havelin no recuerda la vida sin dolor. Desde pequeña ha sufrido fuertes alergias y un dolor crónico constante que durante mucho tiempo no conseguía identificar. Después de ir por numerosas consultas médicas, le diagnosticaron una endometriosis de estadio 4 y la operaron. Pasar por el quirófano y medicarse la ayudó a controlar la patología, si bien hace tiempo que ha asumido que es una enferma crónica y que su día a día va unido al dolor. Consternada por la invisibilidad de la endometriosis –que es la enfermedad ginecológica con más incidencia–, Havelin se abocó a escribir sus experiencias para convertirlas en una novela. Leed atentamente este prospecto (Angle Editorial, 2022), con traducción de Bel Olid en catalán, es su debut literario, una historia cruda y luminosa sobre la lucha entre una mujer y el propio cuerpo.

"Es importante ver nuestras vidas reflejadas en el arte. Yo, que he crecido con una enfermedad crónica, nunca encontré ningún ejemplo en ningún libro, ni en la televisión, ni en el cine. Hay muchas mujeres que sufren endometriosis, incluso sin saberlo, porque se sabe muy poco", explica Havelin. El libro está escrito en orden cronológico inverso: arranca cuando la protagonista, Laura, ha conseguido ser madre después de instalarse en Nueva York y retrocede hasta su adolescencia, cuando todavía vive en Noruega, está inmersa en la aceptación de la enfermedad y se somete a un tratamiento de inyecciones que le provocan una menopausia artificial. "Las personas con enfermedades crónicas nos tenemos que conocer bien el cuerpo –dice la escritora–. Tenemos que encontrar maneras para cooperar, entender que somos un equipo y que trabajamos juntos para salir adelante. Pero llegar hasta aquí no es fácil".

Una enfermedad infrafinanciada

La odisea de Laura para convivir con la enfermedad es un viaje interior, pero también una batalla contra los obstáculos que le impone el entorno y la sociedad. A menudo son situaciones aparentemente anecdóticas, como por ejemplo que la gente la ignore y no la deje sentarse en el metro a pesar de que ella sienta como los órganos se le rasgan por dentro. "La gente no se toma seriamente las enfermedades invisibles. Falta mucha más conciencia", subraya Havelin. En el caso de la endometriosis, añade, "muchas mujeres la sufren sin saberlo porque creen que tener la regla implica estar sufriendo" y el sistema médico tampoco ayuda.

La escritora viaja con una carpeta llena de cartulinas que lo ejemplifican. "Si consultas la investigación que se hace sobre la salud de la mujer, las cifras son grotescas", lamenta mientras branda una tarjeta donde indica que el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos destina 3.560 dólares por paciente de diabetes y 0,92 dólares por paciente de endometriosis. "Es una enfermedad infrafinanciada que resulta que afecta a las mujeres. Hay una falta de ayuda real; a menudo no te dan buenos diagnósticos ni buenas soluciones médicas", dice Havelin, que añade todavía más datos: "Un estudio noruego concluyó que a tres de cada cuatro pacientes de endometriosis les habían dicho que su problema era mental. Tenemos que vivir con el dolor y la manipulación médica del sistema".

Harta de la presión y la incomprensión de su entorno, la protagonista de la novela se marcha a Nueva York y deja atrás la relación con Kjetil, un novio comprensivo y volcado en cuidarla cada día. "La huida a Nueva York es instintiva, no es racional. Para alguien que tiene una enfermedad crónica, no tiene muy sentido elegir EE.UU. antes que quedarse en Noruega. Allí, los cirujanos siempre son más partidarios de operar porque se ganan la vida con ello. En un país con la medicina socializada como Noruega, la solución está más basada en la ciencia", explica Havelin, que se instaló en la capital norteamericana para estudiar un MFA en ficción en la Universidad de Columbia. En su caso, la apuesta fue ganadora: de aquellas clases surgió el borrador de la que se convertiría en su primera novela.