Luisma Escudero: "Mi hijo medio nació sin la mano izquierda, no está muy claro qué pasó ni creo que podamos saberlo con certeza"

BarcelonaSoy coleccionista de piezas de Tente. Desde pequeño ya tenía interés por los bloques de construcción, que son una muy buena metáfora de lo que hacen las células. También soy fan de Franco Battiato y del Betis. Afortunadamente, gracias a mi mente cuadriculada, algunos aspectos familiares se vuelven previsibles.

¿Cómo cuáles?

— La mayoría de los problemas con los niños derivan de la frustración, el aburrimiento o el cansancio. Por otro lado, todos los niños tienen un grado muy alto de espontaneidad que tanto pueden darte risa como dejarte pensativo en lo que te acaban de decir.

¿Qué ley intentas aplicar de forma estricta?

— Con tres hijos, cada día luchamos por fomentar el descanso, especialmente cuando vemos que empiezan a caer en picado. La teoría la tenemos muy clara. En el momento que los vemos cansados, deben dejar de jugar o de mirar la pantalla y echar una siesta o acostarse, si es por la noche. Pero justamente aquí es donde comienzan los problemas, porque se niegan.

¿Y cuál puede ser la solución?

— Intentamos adelantarnos al problema. Procuramos negociar antes de que empiecen a realizar una actividad que sabemos que les dejará trinchados. Les decimos que si no se comprometen a descansar ya no empezamos a realizar la actividad. Concretamente, esto ha ocurrido con una acampada nocturna que hizo la hija mayor. Al día siguiente de la acampada estuvo todo el día de muy mal humor. No quería dormir siesta. Nos llegó a decir que era imposible dormir. Y de verdad que lo creía firmemente, así que hicimos un experimento. Corrimos las cortinas para oscurecer su habitación, le dimos un libro y al cabo de dos minutos ya dormía.

Esta pregunta es delicada. En las ilustraciones del libro aparecen tus tres hijos y el del medio no tiene mano.

— Nació sin la mano izquierda. No está muy claro qué pasó ni creo que podamos saberlo nunca con certeza. Según sabemos, seguramente se trató de un problema puntual de irrigación sanguínea durante su desarrollo embrionario y que hizo que la parte distal de su brazo no se formase.

¿Lo supisteis antes del nacimiento?

— Lo vimos en una ecografía a las dieciséis semanas de gestación. Y sí fue un momento muy duro. Fue una sorpresa muy desagradable. Fuimos a la consulta a ver a nuestro bebé y salimos con muchos miedos. A partir de ese momento se hizo un seguimiento especial del embarazo. Había que ir comprobando en todo momento que no surgían problemas adicionales. En algunos casos, la ausencia de una mano puede asociarse a problemas en el desarrollo del corazón o del cerebro, que pueden ser tan severos para hacerlos incompatibles con la vida. Poco a poco fuimos asimilándolo, con la esperanza de que todo se limitara a la cuestión de la mano. Nos ayudó mucho el trato que encontramos en el área de genética del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

¿Qué preguntas se hace un niño que crece sin mano?

— Ernesto nos ha hecho preguntas complicadas de por qué ha nacido así. Nos lo pregunta tanto desde el punto de vista biológico –por qué su mano no creció– como desde el punto de vista filosófico –por qué fue a mí a quien no le creció la mano–. Él lo encuentra muy injusto.

¿Y qué preguntas te haces tú?

— Yo me pregunto cómo será su vida cuando sea mayor. Qué profesiones podrá hacer o cómo serán sus parejas. No sé cómo va a convivir con su discapacidad. Vemos que él es capaz de hacer cualquier cosa, y esto nos tranquiliza muchísimo. Alguna vez hemos promovido encuentros con personas con discapacidad similar a la suya. A Ernesto esto le interesa mucho, especialmente cuando hay adultos, y les hace preguntas sobre si tienen pareja, tienen hijos o tienen coche.

Cuéntame una conversación científica reciente que hayas tenido con tus hijos.

Hace poco Ernesto me preguntaba cuántos dinosaurios habían existido y le dije que no lo sabía. Entonces me preguntó cuántas personas vivían en el mundo y le dije que unos 8.000 millones. Luego lo busqué en Google y rectifiqué, actualmente hay 7.900 millones, y al oír esto la hija mayor quiso saber si en esa cifra ya incluía las que habían nacido ese día.