Juan Carlos Unzué: "Muchos enfermos de ELA se dejan ir porque no quieren ser una carga económica, y esto no lo podemos permitir"

Seguro que han recibido en el móvil un vídeo de Juan Carlos Unzué en el vestuario del Osasuna. Dijo a los jugadores: "Sed valientes y atrevidos. Te quedas mucho más tranquilo cuando miras atrás y dices: «Lo intenté». Y una petición: un día que las cosas no os salgan bien, recordaos del tío que vino en una silla de ruedas y pensad: «Mi vida vale la pena. Soy un privilegiado»". Juan Carlos Unzué Labiano (Pamplona, 1967) fue portero y entrenador. En junio del año pasado anunció que le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta la transmisión del orden del movimiento del cerebro a los músculos y que hoy no tiene tratamiento ni curación. Unzué se aplica los términos de su charla: "Hay un chico que se llama Jordi Sabater que ya tiene la traqueotomía y se tiene que comunicar a través del iris y una pantalla, y cuando salgo de su casa me digo: «Si él ha sido capaz de mantener esta sonrisa, yo también seré capaz»”.

¿Qué ha hecho esta mañana?

— Disfrutar de despertarme otra vez y de sentir que tenía la posibilidad de vivir un nuevo día. Después, contestar los mensajes más tempraneros de mis primas, repasar diarios, almorzar y dar unos pasos por el piso, porque ahora ya no tengo suficiente estabilidad para salir a la calle si no es con silla de ruedas. En casa tengo las paredes más cerca y me siento más seguro. Intento que la enfermedad no se haga propietaria de mi cuerpo demasiado pronto, y moverme me ayuda a sentirme útil y capaz.

Su vídeo en el vestuario del Osasuna ha tenido una gran repercusión. Debe de haber recibido un alud de mensajes.

— Es curiosa la repercusión que ha tenido porque fue algo imprevisto. El míster del Osasuna, Jagoba Arrasate, me pidió un viernes si al día siguiente por la mañana, antes del entrenamiento, podía impartir una charla al equipo, y me acosté pensando: "¿Qué les diré?"

Y les dijo que cuando tuvieran un problema personal hablaran con algún compañero, que no pensaran que estaban proyectando debilidad.

— Es que lo he sufrido, esto. Mira, estoy encantado de la educación que recibimos en casa mis hermanos y yo, cinco chicos y una chica, Elena. Pero quizás porque la generación de nuestros padres sufrió mucho, lo que nos quedó en casa es que los hombres no podíamos quejarnos. Esto está bien en parte, porque no quejarte te hace fuerte, pero a veces te bloquea porque, ¿quién no ha tenido un problema grave? Entonces, está claro, ¿si no lo explicamos cómo nos ayudarán?

¿A qué se dedicaban sus padres?

— Eran campesinos, trabajaban las tierras para los hombres fuertes de Orkoien, un pueblecito que ahora ya casi se ha juntado con Pamplona. Pero mi padre se enfadó con el propietario y montó un molino donde mezclaba cereales, y aquello se acabó convirtiendo en una fábrica de piensos compuestos para animales que tuvo mucho éxito. Fue una empresa familiar, trabajaban ahí mis hermanos mayores e incluso yo también, antes de ser futbolista.

¿Esta sonrisa que siempre ha tenido es de su padre o de su madre?

— De los dos. Yo creía que éramos muy Unzues, pero cuando mi padre murió, en 2008, entendí mejor a mi madre. Las madres de aquella época se quedaban en casa a cuidar de los hijos, para que todo estuviera a punto y para administrar lo poco que había. Las madres respetaban mucho a los maridos, demasiado incluso, y cuando murió mi padre mis hermanos y yo descubrimos que nuestra madre también tenía su personalidad. Era la que hacía reflexionar a mi padre. Fueron una pareja fantástica.

Lo recuerdo cuando fichó por el Barça, con 21 años, en 1988, y ya tenía esta sonrisa.

— Era una criatura, en solo seis años pasé de jugar en la escuela a firmar por el Barça. No había salido nunca de Pamplona, casi, y vivir en una ciudad como Barcelona nos dio a mi mujer, a mí y a nuestros hijos una mentalidad mucho más abierta, me hizo sentir mucho más capaz de todo.

Lo que más me llamaba la atención es que siempre era suplente pero no perdía el buen humor en los viajes.

— Pues no tuve nunca ni un día de desaliento. Hombre, sonreía pero sí que sufría, y a veces no entendía a Johan, que me apretaba con unas formas que alguna vez sentí que eran una falta de respeto.

¿Qué le hacía?

— Me exigía mucho, quizás porque pensaba que aquel sonreír mío era de conformismo. Hasta que me di cuenta que no podría llegar a la altura de Andoni Zubizarreta y pedí irme. ¿Y sabes cómo me di cuenta? Desde muy pequeño que me gustaba ver el resumen de la jornada que hacían en Estudio Estadio, pero al cabo de unos meses de estar en el Barça ya no lo miraba. Y era porque no salía nunca. No era feliz porque no jugaba. Al final, el Barça y el Sevilla acordaron una doble cesión: Nando vino al Barça y yo fui al Sevilla. Y ahí me sentí muy querido. Y volví a jugar.

Yo le comentaba esto del buen humor porque los médicos dicen que su caso no es normal, que la mayoría de enfermos se hunden y se enfadan.

— Soy consciente de ello. No sé deciros por qué, pero no he tenido nunca pensamientos negativos, ni siquiera el día del diagnóstico. Quizás es que los deportistas profesionales estamos entrenados para la exigencia. Ahora sé que disputo una batalla muy desigual e intento jugar las cartas que tengo, que no son buenas, de la mejor forma posible. Si pienso en el futuro sé que es negro y, por lo tanto, automáticamente vuelvo a esta silla, a disfrutar de la entrevista. Y a usar mi altavoz para explicar qué es la ELA.

Adelante.

— En España somos unos 4.000 enfermos, con una esperanza de vida de entre tres y cinco años, o sea que cada día perdemos tres compañeros y se nos unen tres más. El 95% de afectados de la ELA tienen problemas económicos porque hay muy pocas ayudas. Piensa que hacia el final tenemos problemas para respirar, nos tienen que hacer una traqueotomía y necesitas unos cuidadores que no tendrían que ser tu mujer o tus hijos, sino profesionales sanitarios que no se pongan nerviosos, y esto no lo tenemos y no se hace cargo de ello la Seguridad Social. A mí no me ha hecho falta psicólogo, pero a otros compañeros sí, o sus familias, porque no saben cómo ayudarte. ¿Entonces qué pasa? Que muchos compañeros se dejan ir porque sienten que son un peso económico inasumible para su familia, y esto no lo podemos permitir en 2021.

La ELA es cara.

— La ELA es una enfermedad muy clasista. No es que tengan problemas económicos familias con pocos ingresos y con un enfermo, sino que familias de clase media no lo pueden asumir. Imagínate que tienes la suerte de que tu pareja puede estar por ti, pero esto quiere decir que ha tenido que dejar de trabajar y es un ingreso menos. Y a mí me fastidia sentirme un privilegiado que ha podido ahorrar y saber que el dinero no me condicionará, pero la inmensa mayoría de enfermos de ELA están muy condicionados por el dinero. Y esto los políticos lo tienen que saber y lo tienen que arreglar. Ahora ya no me interesa explicar cómo estoy yo, sino trasladar cómo está el colectivo.

Le escuchamos.

— La ELA afecta sobre todo a personas de 55 años hacia arriba. Por encima de los 60 es más sencillo que alguien diga que se deja ir, y yo les animo tanto como puedo. Los más jóvenes, que son pocos, están muy activos en las redes y en los chats de afectados, y tienen muchas ganas de continuar viviendo y de ser útiles. Tengo la suerte de haber vivido una vida llena, de tener hijos con 30, 28 y 25 años independizados, pero cuando veo a compañeros jóvenes con hijos pequeños veo que precisamente los hijos son la motivación más grande y me dicen: “Yo no me puedo dejar ir”. Algunos de estos compañeros con quienes estoy más en contacto me llaman míster. En realidad, son ellos los que me inspiran. Y a través de la Fundación Luzon y la Fundación Miquel Valls voy viendo cuál es la situación real del equipo de pacientes de la ELA y les ofrezco mi altavoz.

Usted se visita en Sant Pau y en Bellvitge, ¿verdad?

— Sí, el diagnóstico me lo dio el doctor Rojas y su equipo, del Hospital de Sant Pau, y el seguimiento lo continúo haciendo ahí. En el Hospital de Bellvitge encontré a la doctora Povedano, que me dio la segunda opinión. Es una mujer que es un terremoto, que se mueve en el campo de la investigación internacional. Los dos me dicen que estamos algo más cerca de encontrar algo que retarde la progresión de la enfermedad, pero yo sinceramente no lo veo cerca. La ELA no tiene un tratamiento ni caro ni barato y lo único que nos recomiendan es un medicamento que se llama Riluzol, que en teoría lo que hace es retardar dos, tres, cuatro meses la progresión de la enfermedad.

¿El día del diagnóstico ni siquiera pensó “por qué yo”?

— No. ¿Verdad que tampoco me pregunté nunca por qué un día me fichó el Fútbol Club Barcelona o por qué tuve la posibilidad de vivir un sexteto o dos tripletes? Yo no he hecho nada para tener ELA y no puedo cambiar el diagnóstico. Entonces, ¿por qué me tengo que preguntar que por qué yo?

¿Ha encontrado algún consuelo en la religión?

— Mi madre cumplirá 95 el próximo martes y nos han educado para tener fe en Dios, y yo le he dicho que con el paso de los años he perdido la fe en que pueda haber otra cosa. Me encantaría tener la fe que ella tiene, porque percibo que le da una tranquilidad enorme. Alguna vez me ha preguntado: “¿En qué hemos fallado?” Y le digo: "En nada, pero hay un momento en que los hijos tienen que hacer su vida y me sabe mal por ti, pero no tengo esta esperanza". Pero sí que creo en el ser humano. Hay mucha más gente buena que mala, pero los malos hacen mucho ruido y, además, les damos un altavoz excesivo.

Y ahora debe notarlo más que nunca, que hay mucha buena gente.

— Un día, cuando todavía salía con la bici eléctrica, paseaba por Collserola y avancé a dos chicas que iban mirando el teléfono... Lo típico de estas edades. Cien metros más adelante se me encalló la cadena y caí. Se echaron a correr hasta donde había caído: “¿Te podemos ayudar?” Y dije: “Sí, porque no seré capaz de levantarme del suelo”. Y esto que parecía que iban a lo suyo. Estoy muy frustrado con los políticos, pero hay mucha gente que quiere ayudar.

Hace pocos meses que España ha aprobado la ley de la eutanasia. ¿Ha pensado en ello o todavía no ha llegado a este punto?

— Sí que lo he pensado, y está muy bien que exista el derecho a una muerte digna, porque nos puede dar tranquilidad a todos. Pero los enfermos de ELA, antes de decidir si queremos tener una muerte digna, queremos tener una vida digna, que no parezca que, porque ahora la eutanasia ya es legal, nos estén animando a dar este paso y a dejarnos ir. Está muy bien la eutanasia pero, sobre todo, que la decisión no esté influenciada porque sientes que eres un problema económico. Yo, hoy, siento que no la utilizaré, pero no sé por qué pasaré y qué sentiré, y espero que tarde mucho.

Juan Carlos, nos tienes a vuestra disposición.

— Gracias por darme la posibilidad de transmitir qué es la ELA y mi opinión.