Demasiado joven para entrar en una residencia
La familia de un hombre de 64 años con Alzheimer precoz denuncia las trabas para tener una plaza pública
BarcelonaUn Alzheimer prematuro, diagnosticado cuando tenía 58 años, ha llevado a Lluís y a su familia a una situación insostenible. En los últimos dos meses el deterioro cognitivo de la enfermedad se ha acelerado tanto que cuidarlo en casa es cada vez más complicado, pero, por el momento, el ingreso en una residencia geriátrica no es una solución factible ni rápida. Cuando la familia ha empezado a hacer los trámites para obtener una plaza, se ha topado con un muro burocrático que no esperaba: la normativa vigente limita las residencias geriátricas para los mayores de 65 años y Lluís tiene 64 y nueve meses. Así pues, hasta octubre no podrá optar a una plaza por la vía ordinaria ni tampoco entrar en listas de espera. Es demasiado joven para una residencia.
La única opción que les queda es la admisión por la vía de la excepcionalidad, que prevé una plaza para los menores de 65 años si cumplen criterios de necesidad social y sanitaria. La familia entiende que su caso encaja ahí porque Lluís es una persona con una dependencia total reconocida y su "principal cuidadora, su mujer, se siente desbordada física y emocionalmente. Rosa Poy lo explica emocionada: "Yo no lo veía, no quería verlo, y ahora que él está ingresado me he dado cuenta de que estoy agotada, que necesito descansar".
A raíz del diagnóstico, Lluís tuvo que dejar el trabajo de maestro y le costó mucho explicar la enfermedad. Por respeto a su manera de ser, este texto no lo identifica con el apellido. Pero, a pesar de ser conscientes de que su caso no es habitual, la familia sí ha querido hacerlo público para pedir más "empatía y flexibilidad" en la respuesta, indica su hija Lúa, que subraya la "paradoja" de que un "defensor y servidor de la escuela pública se vea desatendido por los servicios públicos". Un espíritu que le hizo participar en un ensayo clínico.
Lúa explica "el calvario" que ha tenido que pasar la familia para conseguir la plaza de la residencia: la concesión de la gran invalidez y el reconocimiento y revisión del grado de dependencia y discapacidad. Llegó un día que en el centro de día al que iba lo invitaron a no volver porque su necesidad de deambular constantemente interfería en el funcionamiento del servicio y afectaba al resto de usuarios. Las profesionales recomendaron una residencia para el bienestar de Lluís y de su cuidadora, que tenía en esas horas un pequeño respiro. Otra vez, sin embargo, tuvo que dedicarse en cuerpo y alma. "Hace dos años que no tengo vida, siempre detrás de él", afirma.
Aceptar la opción de la residencia fue una "decisión muy dura", pero poco se pensaba la familia que no sería un abrir y cerrar de ojos, sino que tendrían que batallar entre la poca información o desconocimiento de su caso incluso de los servicios especializados, el nulo acompañamiento y la soledad. En un principio, la idea era el ingreso "de unas semanas, un mes" en un centro privado. De todos los geriátricos recibían un no por respuesta y les hablaron de "la excepcionalidad".
Al mismo tiempo, también les dijeron que Lluís no podría acogerse allí porque tiene una familia que se hace cargo de él y no está desamparado. Finalmente, una residencia privada lo aceptó, pero dejó claro que "su continuidad dependería de cómo se adaptara a la convivencia con el resto de residentes". No estuvo ni 24 horas, porque después de una caída tuvo que ingresar en un hospital, y la dirección ya comunicó que no podía estar allí.
La esperanza de la atención sociosanitaria
La incógnita que angustia a la familia es saber qué pasará cuando den de alta a Lluís. "En la última entrevista con la trabajadora social nos ha dado un poco de esperanzas, pero eso no impide que para todo hayamos tenido que hacer una carrera de obstáculos", señala Lúa, que resume la situación: "La enfermedad va más rápida que la administración". Cuando en octubre cumpla 65 años ya entrará en una residencia, aunque si se siguen los canales ordinarios, el trámite hasta obtener una plaza pública se puede alargar de dos a tres años.
Desde el departamento de Derechos Sociales e Inclusión admiten que son "conscientes" de que hay situaciones específicas que afectan el comportamiento de las personas y pueden alterar los niveles de convivencia. Las mismas fuentes señalan que la integración del sistema social y sanitario, que ya ha comenzado con un plan piloto en Vic y se desplegará en toda Catalunya en 2027, y la reforma de la cartera de servicios sociales –el catálogo de servicios y prestaciones públicos– "han de ayudar en el abordaje de casos como este".
