"Las vacaciones son una tortura para las cuidadoras"

Barcelona"El amor no paga facturas ni cotiza". La frase la exhibían en pancartas el 8-M las decenas de madres con hijos con discapacidades que ese día quisieron salir a la calle para hacer sentir su fatiga crónica y denunciar que, donde deberían encontrar apoyo, chocan con burocracia y trámites. No hay descanso ni vacaciones para las cuidadoras familiares, de las que más del 90% son mujeres que se hacen cargo de hijos, hermanos, maridos e incluso suegros. Bien porque las personas que cuidan requieren una atención de 24 horas, bien porque la desconexión es complicada y están siempre pendientes del móvil, explica Marta Torruella, una prematura cuidadora de buena parte de su familia y fundadora de la entidad Cuidadores Familiares.

En estos días de desplazamientos en Semana Santa, preparar un viaje se convierte en una montaña. Lo dice Marie Pierre Cairo, con un hijo con pluridiscapacidades: “Tienes que planificar el itinerario, desde el transporte al hotel de destino y las calles hostiles incluso de una ciudad adaptada”. Y en esta lista de agravios añade la inexistencia de espacios dignos para cambiar los pañales. Todo suma, o mejor dicho, resta.

Si las cuidadoras profesionales son menospreciadas y mal pagadas, las familiares directamente son "invisibles" porque se da por hecho que su obligación es la entrega total. “Detrás del amor y la vocación nos lo cuelan todo”, reflexiona Maria Herrera, madre de un adolescente con autismo y miembro del Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional, una asociación nacida para apoyarse y calentar. El problema es que, sin ayudas ni prestaciones, “la obligación de cuidar sobrepasa a nuestras fuerzas y pasa a ser abnegación, que quiere decir que te estás negando a ti misma”.

En el caso de Herrera, después de nueve meses en lista de espera, su hijo ha entrado en la pionera Unidad de Hospitalización del Trastorno del Espectro Autista de la Mutua de Terrassa, y estas vacaciones serán diferentes porque el chico entra y sale del centro. Pero para decidir los días que pasa en casa, dice haber tenido en cuenta que no sean los festivos, los días “más complicados”, porque los servicios especializados, como el esparcimiento y la escuela, están cerrados. "Las vacaciones son nuestra tortura", continúa esta madre, que admite que la decisión de llevar al hijo a la unidad no fue fácil. Pero ahora está convencida de los beneficios de una atención profesional en los próximos dos meses.

Cerrar a una persona dependiente en una residencia supone para muchas cuidadoras un momento de crisis. Le ocurrió a Lidia Sierra cuando su madre viuda con Alzheimer ya no podía quedarse en su casa ni siquiera con la cuidadora profesional. Se sintió una "egoísta", pero con 65 años dio el paso y su madre, de 91, lleva dos meses en un geriátrico. "He dedicado quince años de mi vida a cuidarla", explica Sierra, que se jubiló antes, aunque sacrificaba parte de la pensión. Por el contrario, Joana Figueroa cuidó a su madre en casa, sin ayudas, hasta su muerte. "Estás esclavizada, porque te descuelgas de tu vida", dice, y dice que las hijas cuidadoras de progenitores mayores lo hacen cuando ya están en una edad "de ser cuidadas ellas y no de ser cuidadoras". En este sentido, Torruella apunta que hay mucho dolor psicológico escondido entre el colectivo, de sufrimiento en silencio porque no hay tiempo para el autocuidado, imprescindible para salir adelante, señala Cairo.

Prestaciones sociales

Las prestaciones previstas por la ley de dependencia son pocas, a menudo llegan demasiado tarde y siempre hacen corto a la hora de cubrir los gastos de cuidadores profesionales, centros y servicios concertados. Así, las madres, las hijas –y también hermanas y limpias– renuncian a su carrera profesional para dedicar buena parte de su jornada a cuidar de sus familiares. Torruella señala que aunque se tenga una ayuda externa, siempre hay trámites o encargos a realizar. Esta "dedicación" al final pasa factura y por eso ambas entidades crean red de ayuda mutua, para cuidarse entre ellas y aprender a autocuidarse, afirma.

Las vacaciones en casa de Pilar Duque también son sinónimo de jornadas más intensas. Fundadora de La Capa del Superhéroe, tiene tres hijos, uno de ellos con una enfermedad minoritaria y una discapacidad que le ha hecho replantearse su trayectoria profesional. "Es una carrera más intensiva por la falta de medios", lamenta, y asegura que todas las cuidadoras no profesionales tienen en común el agotamiento, la dedicación y también una falta de apoyo institucional que añade más "presión y tensión". Conseguir una prestación, una plaza para un servicio o el grado de discapacidad supone una “lucha”. Como lo es la batalla contra “la desinformación” que, por ejemplo, le aconsejaba que se tomara una excedencia laboral, aunque existe la CUME, una prestación que compensa la pérdida de ingresos de los progenitores con criaturas muy enfermas hasta a los 23 o 26 años, en el caso de una discapacidad superior al 66%.

“Yo quiero ser la madre de mi hijo y no su abogada”, subraya Duque, y pide que en la campaña de las elecciones catalanas se pongan en el centro del debate los cuidados y la necesidad de disponer de mejores inversiones. Entre las reivindicaciones del colectivo, se encuentra el aumento de las prestaciones económicas y de servicios, el incremento de plazas del plan Respir (para descansar) y un reconocimiento de su trabajo. Y, a todo ello, se le suma la "angustia" por la incertidumbre de lo que ocurrirá con estos menores cuando sean mayores, concluye Cairo.