Hijos de donantes de semen reclaman conocer sus orígenes: "Una empresa esconde mi información genética"

BarcelonaMiquel Roura ha pasado horas y horas indagando en plataformas de genealogía en las que los usuarios pueden publicar los resultados de una prueba de ADN para encontrar coincidencias con otras personas. Cuando hay un "match genético", estas páginas web permiten localizar a personas con las que se tiene algún grado de consanguinidad y así reconstruir el árbol genealógico. Para él esto no es una simple afición a la genealogía, sino la única vía que ha encontrado hasta ahora para descubrir su origen genético. información genética", critica. Como ejemplo de los efectos que esto supone en su día a día, explica: "Los que somos padres, a menudo nos encontramos con que en las consultas pediátricas nos preguntan por los antecedentes familiares. Yo tengo que decir que no tengo ningún conocimiento". Una propuesta para modificar la ley estatal de reproducción humana asistida. judicial para forzar una reforma que permita conocer el origen genético y que, aclaran, no supondría un vínculo legal de paternidad con el donante. las experiencias de más de un centenar de personas que se han vinculado con la asociación, Sellés explica que "algunas clínicas dan datos como el color de piel o el grupo sanguíneo, otros van más allá e incluso dicen qué estudiaba o de qué trabajaba el donante" En cambio, denuncia que en otros casos en la clínica "no dan ni los riesgos de la empresa debe facilitar esta información. "Queda a criterio de cada empresa, y en la práctica, lo mínimo que nos da la ley ni siquiera se cumple", critica.

Además, son sus madres quienes pueden realizar la petición, no ellos mismos. "El producto no tiene derecho a reclamaciones. Podemos tener más de 30 años y haber nacido en esa clínica, pero para ellos no somos nadie", añade Roura. Todo ello, dado que "en los países donde sí se revela la identidad del donante, los hijos por ley no pueden reclamar la paternidad" en el sentido legal, por lo que no tienen las obligaciones que un padre o una madre sí tienen respecto a su descendencia.

La vicepresidenta del Comité de Bioética de Catalunya (CBC), Núria Terribas, apunta que acabar con el anonimato de los donantes tal y como propone esta asociación también evitaría la posibilidad de que alguien no descubra hasta ser adulto como fue concebido, o incluso que nunca llegue a saberlo. "Si los padres no le dicen, no hay forma de que la persona nacida de un donante pueda saberlo. No figura en la historia clínica, ni en el Registro Civil, ni en ninguna parte", advierte Terribas, que lamenta el secretismo en torno a estas concepciones. "Antiguamente, también ocurría con las adopciones. Se tapaba, y es peor", dice. Siguiendo el paralelismo con las adopciones, añade que en el caso de las personas adoptadas sí se ha reconocido el derecho a conocer los orígenes, y cree que debería regularse para que sea igual con las personas donoconcebidas.

Ahora bien, el posicionamiento de las clínicas es firme a favor de mantener el anonimato. La Sociedad Española de Fertilidad (SEF) atribuía ya en un documento de 2019 el "liderazgo de España" en el sector de la reproducción asistida al blindaje del anonimato. La misma entidad indicaba que el 20% de tratamientos con donación de gametos que se hacen en el Estado están a pacientes extranjeros para ilustrar lo demandadas que están las clínicas españolas. Entre sus argumentos para mantener el anonimato de los donantes, indican que "desde el punto de vista psicológico, el apego se hace en las primeras etapas de la vida", por lo que consideran que si la figura de los padres se ve "amenazada" por la de un donante, esto "puede comportar consecuencias negativas en la familia".

Camino judicial

La abogada Maria Vila asesora a la Asociación de Hijas e Hijos de Donantes en las posibles acciones judiciales que pueden tomar contra la industria reproductiva para que clínicas y bancos de semen dejen de blindar el anonimato de los donantes. Hasta ahora, ha habido reclamaciones directamente contra las clínicas, pero no existe ningún precedente judicial en el Estado. Consciente de que es probable que de entrada no prosperen, Vila contempla ya la posibilidad de escalar el caso hasta el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH). "El TEDH tiene muy claro que conocer sus propios orígenes forma parte del artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos: toda persona tiene derecho al respeto a la vida privada y familiar", dice la abogada.

La ley estatal de reproducción humana asistida se aprobó en 1988 y garantiza que las personas que han nacido a raíz de una donación de gametos puedan acceder a información no identificativa del donante, incluyendo antecedentes médicos en casos de riesgo por la vida. Sin embargo, la asociación ha recogido diferentes casos de trabas e impedimentos para conseguir esta documentación. El acceso a información no identificativa se blindó en 1988, dejando en un "vacío legal" a las personas nacidas por reproducción asistida antes de este año, apunta Roura. "No quieren darnos ningún tipo de información identificativa del donante, pero eso implica que tampoco tenían derecho a protegerlo con el anonimato, porque en ese momento no había ningún marco legal que dijera que las donaciones debían ser anónimas", añade.

¿Haría caer las donaciones?

Tanto los portavoces de la Asociación de Hijas e Hijos de Donantes como las especialistas consultadas por el ARA coinciden en señalar el interés económico como la razón que explica la reticencia del sector de la reproducción asistida en poner fin al anonimato de los donantes. "El anonimato es la piedra angular de este negocio, por eso quieren protegerlo", resume Roura. Coincide la doctora en derecho de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), Noelia Igareda, quien en sus investigaciones ha constatado que en los países donde se ha abolido el anonimato de los donantes ha habido una disminución de las donaciones, lo que explicaría las reticencias del sector. "Mucha gente no daría si hubiera la posibilidad de que en un momento determinado se sepa que ha dado".

Ante esto, Terribas pregunta: "¿A qué damos más valor? ¿A los derechos de las personas nacidas o al negocio de las clínicas?". También apunta el caso del Reino Unido, donde cayeron las donaciones cuando se eliminó el anonimato de los donantes, "pero después remontaron con un perfil de donante distinto, personas más adultas, que quizás ya habían tenido hijos y querían ayudar".

España, uno de los "destinos favoritos"

España es "uno de los destinos favoritos" para tratamientos de fertilidad, en palabras de Igareda, y "la cantidad de bebés concebidos con técnicas de reproducción asistida incrementa cada año, los últimos datos son alrededor del 12%". Además, asegura que no existe ningún país en Europa que pueda compararse con España en cuanto a la fuerza de la industria de reproducción asistida. Por ejemplo, apunta, la donación de óvulos no está permitida en muchos países, mientras que en España sí.

Uno de los hechos que hacen tan "atractivo" el estado español es que "si pagas, no hay listas de espera", asegura Igareda. Además, el personal sanitario está autorizado a buscar la similitud fenotípica entre donante y receptor. "Para la gente de otros países de Europa es atractivo buscar óvulos de mujeres blancas y europeas. Además, aquí la sanidad tiene cierto prestigio y hay muchas infraestructuras, también turísticas, que organizan packs reproductivos. Si vas a una clínica buena de Barcelona, ​​te ofrecen un pack con un traductor toda la semana y después un par de días a un destino de costa", añade.

Enfermedades genéticas y pruebas de ADN

Terribas, también jurista especializada en bioética, advierte de los riesgos de no saber que se es hijo de donante. "Si tienes un problema de salud grave, que puede ser genético, y has nacido de un donante, tú mismo puedes perjudicarte porque pedirás al médico que haga las pruebas genéticas a tus padres", advierte. También alerta de que puede dar pie a "situaciones de conflicto si los padres no han querido explicarlo y los hijos deben buscar los orígenes genéticos".

Igareda expone que esta situación puede repetirse más a menudo ante el hecho de que "cada vez es más fácil y barato hacerse un análisis genético" para indagar en los orígenes, incluso por curiosidad. Además, cada vez hay más información sobre enfermedades genéticas, y este tipo de pruebas también se realizan para descartar complicaciones médicas. "Imagínate que haces esto, lo comparas con tus padres y resulta que no tienes ninguna relación con ellos. O que te diagnostican alguna enfermedad de origen genético, y entonces te das cuenta de que no tienes nada que ver con ellos", alerta.

¿Cómo se regula en otros países?

La doctora en derecho de la UAB también ha estudiado las legislaciones de diferentes países sobre reproducción asistida y su relación con el derecho a conocer los orígenes. quiere", dice Igareda. La razón es que "han interpretado la obligación de hacerlo de acuerdo con la Convención sobre los derechos del niño", asegura.

La jurista también apunta a un cambio en la opinión social: "Todos estos niños y niñas que han nacido gracias a las técnicas de reproducción humana asistida ahora son adultos la adopción". En este sentido, cree que "el caso español es raro porque el debate no está nada vivo, mientras que en otros países está sobre la mesa y es un tema presente en la opinión pública".