"Que tu bebé tenga cáncer va contra natura, es lo peor que puedes vivir"

BarcelonaGabriel y Martí son gemelos y tenían quince meses cuando empezaron a ir a la escuela infantil. Era septiembre de 2018 y pocas semanas después vinieron los costipados y los mocos, nada fuera de lo normal en niños pequeños. Pero uno de ellos, Gabriel, empezó a tener picos de fiebre de 40 grados cada dos o tres días. Parecía una infección de oído común, pero pasaban las semanas y el niño no mejoraba. Su madre, Almira, lo llevó al hospital y allí empezó una pesadilla para la familia que ahora, por suerte, parece muy lejana. El bebé sufría leucemia. Casi no tenía neutrófilos, las primeras células inmunitarias que reaccionan cuando entran en el cuerpo bacterias o virus, y esto puso en alerta al servicio de oncología pediátrica. Aun así, había que confirmar los resultados con una punción medular. El cáncer infantil es muy poco frecuente y ningún informe era concluyente. El bebé hacía dos semanas que estaba ingresado sin que mejorara su estado de salud y finalmente descubrieron que había contraído un virus común por culpa del déficit casi total de defensas que le provocaba el cáncer de la sangre.

“El cáncer en niños tan pequeños es tan poco habitual que nunca piensas que aquello puede pasarle a tu hijo. Que una enfermedad que se asocia a gente mayor afecte a tu bebé de quince meses va contra natura, es lo peor que puedes vivir”, explica Almira. Los médicos no le explicaron cómo había pasado exactamente, solo que "el cuerpo de Gabriel lo había generado", y ella tampoco quiso indagar mucho en el porqué. “Yo preguntaba lo mínimo, estaba concentrada en la recuperación”, asegura. Los cánceres infantiles se consideran una enfermedad minoritaria, representan menos del 1% de los procesos oncológicos en el mundo, sobre todo si se comparan con los 270.000 casos que se diagnosticaron el año pasado en España en adultos. Esto hace que se destinen pocos recursos a la investigación de estas enfermedades.

Cada año, sin embargo, se diagnostican un millar de casos de cáncer en España entre menores de 14 años y del tipo más frecuente, la leucemia, se registran entre 300 y 400. De estos, un centenar afectan a menores de cuatro años. "La diferencia entre niños y adultos es muy lógica: los niños crecen y los adultos envejecen", resume el doctor Pablo Menéndez, investigador principal del grupo de biología de células madre, leucemia del desarrollo e inmunoterapia del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. La mayoría de tumores en adultos son carcinomas –pulmón, mama o colon– y están asociados a agentes externos y estilos de vida (tabaco o radiación, por ejemplo). En cambio, en el niño no ha habido suficiente tiempo de exposición a factores que puedan transformar las células en malignas. "En estos casos, el cáncer se asocia con el propio proceso de desarrollo del niño y por eso destacan las leucemias, los sarcomas o los neuroblastomas", apunta Menéndez.

Esta diferencia también explica por qué buena parte de los cánceres infantiles son silenciosos genéticamente y a menudo cuesta detectarlos. Los factores de un buen pronóstico son varios, como la respuesta a la quimioterapia, la edad, la genética o el tipo de cáncer que se sufre, pero lo cierto es que los casos en lactantes suelen ser más complejos. Menéndez explica que una parte de las leucemias infantiles tienen un origen prenatal –se producen dentro del útero materno– y se sabe porque se ha demostrado que hay rastro de células en el cordón umbilical. Como la leucemia linfoblástica aguda pro B del lactante (MLL-AF4), que afecta a menos de 10 niños cada año en España, a menudo menores de 12 meses, y que es una de las principales líneas de investigación del bioquímico. "Este subtipo tiene mal pronóstico en algunos casos y su tratamiento es muy agresivo", puntualiza.

Periplo familiar

Cuando la oncóloga informó a la familia de Gabriel de que el bebé sufría cáncer, lo primero que hicieron fue hacerle las mismas pruebas a Martí. Por suerte, él estaba totalmente sano. Aun así, las consecuencias de tener que luchar contra el cáncer de uno de los hermanos supusieron un periplo para toda la familia. Almira explica que una de las prioridades era organizarse y no desatender a ninguno de los dos niños. "No queríamos que nos vieran llorando, hundidos o tristes. Necesitábamos transmitirles tranquilidad. A Gabriel, porque nos necesitaba por la enfermedad que sufría, y a Martí, porque se quedaba en casa y era demasiado pequeño para entender qué pasaba", dice. Pero el primer ingreso de Gabriel duró dos meses y había muchos días que, después de pasar toda la mañana con él, por la tarde, Almira se iba a buscar a Martí a la escuela infantil para darle la cena y dormirlo. Después volvía al hospital para dormir a Gabriel y se levantaba a las 6.00 para volver a casa, despertar a Martí y llevarlo a la escuela. Así, dice, los dos pensaban que habían dormido con ella.

Desde la primera sesión de quimioterapia, Gabriel mejoró. Poco a poco le empezaron a subir los neutrófilos y sus padres vieron que comía mejor, estaba animado y reía. Incluso empezó a dar sus primeros pasos en el hospital. Después del primer mes de tratamiento, le hicieron una punción para valorar cómo estaba yendo el tratamiento y su cuerpo había reaccionado: la médula estaba limpia de células leucémicas. A pesar de que hubo varios ingresos más por culpa de algunas bacterias y virus, es uno de los muchos niños que se ha salvado del cáncer. La supervivencia infantil es mucho más elevada que la de los adultos –oscila entre el 80% y el 90%– y entre los motivos está las dosis de quimioterapia, que en niños son más elevadas. "Los pequeños aguantan dosis más altas", añade Menéndez.

El alta de Gabriel coincidió con el confinamiento domiciliario por covid, en marzo de 2020, y para la familia fue una oportunidad para recuperar el tiempo que habían pasado separados. “Fueron dos meses para pasar tiempo de calidad los cuatro juntos”, dice Almira. Ahora Gabriel hace vida completamente normal: ya tiene 4 años, va a la escuela con su hermano y está empezando a aprender a leer y escribir. Lo visitan en el hospital cada mes para comprobar que todo va bien, pero a partir del mes de marzo, cuando haya pasado un año desde que recibió el alta, las revisiones serán cada tres meses.

Almira admite que su cabeza ha borrado algunos de los momentos más duros, pero ha querido explicar la historia de Gabriel en un libro solidario ilustrado, El cuento del bebé forzudo. Forma parte de la campaña Los bebés también tienen leucemia de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y ha conseguido 201.464 euros para investigar y encontrar tratamientos para todos los menores de cuatro años con esta enfermedad. Todavía dos de cada diez menores con leucemia no la superan y en algunos subtipos, especialmente los de los menores de un año, el pronóstico es poco favorable. “Ojalá que consigamos que el cáncer infantil sea una enfermedad 100% curable”, desea Almira.