A la espera de un trasplante vital: "Quiero ir a la graduación y empezar la ESO"
El Hospital Vall d'Hebron inaugura una nueva área de oncohematología infantil y adolescente para una mejor atención a estos pacientes
BarcelonaKevin cumplirá 12 años en julio, pero parece mayor cuando habla con claridad de la enfermedad que padece desde hace unos meses. El pasado febrero le diagnosticaron aplasia medular, una patología rara en la que la médula ósea roja desaparece y se dejan de producir glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Necesita un trasplante de médula ósea. De momento, no han encontrado ningún donante y el pequeño ha comenzado un tratamiento en el Hospital Vall d'Hebron, aunque todavía tendrán que pasar unas semanas para ver cómo responde.
Kevin es uno de los 400 niños que ha recibido atención en la nueva área de oncohematología infantil y adolescente del Hospital Vall d'Hebron, que entró en funcionamiento el pasado septiembre. Se trata de un proyecto que duplica el espacio anterior, llegando hasta los 2.646 metros cuadrados, con la tecnología "más innovadora", según explica la institución.
En la habitación del hospital, Kevin se distrae construyendo Legos de la Guerra de las Galaxias –tiene una gran colección decorando la habitación del hospital–, jugando a cartas con los voluntarios que hacen su estancia más entretenida, estudiando con una profesora particular y soñando con todas las cosas que hará una vez reciba el alta. "Cuando sea mayor me gustaría donar sangre y también hacer de voluntario", afirma. Si se encuentra bien, explica Kevin, la doctora le ha dicho que le darán permiso para ir a la graduación de 6º de primaria y podrá ver a sus amigos, a quienes echa mucho de menos. Kevin y su familia viven en Reus, hace meses que no los ve. "Tengo muchas ganas de ir a la graduación y empezar la ESO", dice el chico.
Desde la puesta en funcionamiento del área de oncohematología infantil y adolescente se han llevado a cabo un total de 72 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (TPH) y terapias CAR-T. La estancia media de ingreso es de 10 días. En el caso de Kevin y su familia, sin embargo, hace meses que están allí. Está recibiendo un tratamiento inmunosupresor que busca revertir el fallo de las defensas que le ha causado la enfermedad. Su padre, Emil, explica que todavía es pronto para saber si funcionará o no, ya que no hace ni un mes que han comenzado a administrarle. "De momento lo tolera bien y confiamos en los médicos y en Dios para que todo salga bien y se recupere", dice esperanzado el padre, a la espera de encontrar un donante de médula compatible con su hijo.
"Un hogar"
Desde hace unos meses, los niños y adolescentes disponen de 12 habitaciones individuales para niños y niñas, 8 para adultos jóvenes, y 9 de entorno protegido para trasplante hematopoyético. También tienen una terraza exterior y espacios comunes de ocio y descanso. Según la institución hospitalaria, el diseño es fruto de un proceso de cocreación por parte de pacientes, familiares y profesionales. En este sentido, el director gerente del Hospital Vall d'Hebron, Albert Salazar, ha destacado el "cambio brutal y espectacular" que suponen las nuevas instalaciones.
La ampliación del servicio ha costado 7,4 millones de euros y la han financiado al 100% la Fundación Aladina, la Fundació Small y la Fundació Albert Bosch. De hecho, el presidente de la Generalitat, Salvador Illa, ha inaugurado este lunes la nueva área reivindicando la importancia de la colaboración publicoprivada, así como la importancia de tener una "sanidad puntera de máximo nivel" para cohesionar la sociedad catalana y la española. Illa ha destacado que se ha convertido el espacio médico hospitalario en "casi un hogar".
El presidente ha remarcado que las nuevas instalaciones harán sentir a la gente "como en su casa", con "pequeños detalles" que facilitan la estancia a familiares y pacientes. En nombre de las tres fundaciones que han impulsado el proyecto, la vicepresidenta de Fundació Small, Laura Lucaya, ha asegurado que con la ampliación de la unidad querían un espacio "humano", que transmitiera esperanza y fuera luminoso. También ha afirmado que ojalá pudieran evitar que los niños y jóvenes tengan que pasar por esta experiencia, pero que buscan poder mejorarla con "lo más parecido a estar en casa".