La enfermedad menospreciada que padecen en silencio más de un millón de catalanes

Barcelona"Utilizamos las palabras dolor de cabeza como una metáfora para molestias menores. Decimos que el tráfico es un quebradero de cabeza. Que utilizamos la misma palabra para describir lo que le ocurre a una persona con migraña es una gran desgracia". Quien habla es Tom Zeller, un reconocido periodista científico, veterano del The New York Times y colaborador de medios como National Geographic que convive buena parte de su vida con un dolor casi indescriptible. Sufre cefalea en agrupamientos, una condición tan severa que se conoce como la cefalea suicida. Durante años, su lucha fue una "búsqueda privada y personal", una inmersión solitaria en la literatura científica más oscura detrás de cualquier pista que explicase su sufrimiento. "En algún momento", confiesa, "me di cuenta de que había estado investigando este libro durante décadas. Simplemente, no sabía que lo estaba haciendo".

Esta revelación le llevó a escribir Headache (Mariner Books, 2025). Zeller vio un vacío enorme entre los textos académicos inaccesibles y los libros de autoayuda superficiales. Su objetivo era abordar el tema con una mirada inédita: "Sumergirse en la ciencia como un periodista, con personajes ricos y narración, con impulso narrativo, historia llena de color y una curiosidad contagiosa". Su libro no ofrece cuidados milagrosos –"nadie tiene todas las respuestas", admite–, sino algo quizá más necesario: validación. Un intento de transformar su experiencia en una herramienta pública para dar voz a un dolor que la sociedad ha decidido ignorar.

Su historia, a pesar de pertenecer a una de las cefaleas primarias más raras y extremas, sirve de espejo para la enfermedad más extendida de todas: la migraña. Detrás de cada caso existe una cifra colectiva que impresiona: más de 1.100 millones de personas en el mundo conviven con algún trastorno primario de cefalea. En Catalunya, esto equivale a cerca de un millón de afectados. Una realidad que a menudo se gestiona en silencio en los hogares, pero que se hace visible en los centros de alta especialización, como la Unidad de Cefaleas del Hospital Clínic de Barcelona, ​​centro de referencia que ha visto cómo la demanda se disparaba. Según datos registrados por el mismo hospital, se pasó de 955 primeras visitas en 2021 a 1321 en 2022.

Este aumento del 38% en un solo año no significa necesariamente que haya más pacientes, sino que refleja un fenómeno doble y preocupante: por un lado, una mayor concienciación que lleva a más gente a buscar ayuda especializada; por otro, una posible saturación de la atención primaria y un incremento de los casos refractarios que, después de años de sufrimiento, necesitan de manera urgente una atención que no encuentran en ningún otro lugar.

Una enfermedad hereditaria

Detrás de este alud de pacientes existe una realidad biológica incuestionable. "La migraña es una enfermedad hereditaria", insiste el doctor Robert Belvis, coordinador del Grupo de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología. La ciencia más reciente le da la razón de forma contundente: estudios genéticos masivos han identificado decenas de variantes en el ADN que no causan la enfermedad directamente, sino que crean una base de vulnerabilidad. Estas variantes confirman que el cerebro migrañoso está, desde el nacimiento, "cableado" de forma diferente, con una predisposición a la hiperexcitabilidad: sus neuronas, por así decirlo, tienen el "gatillo más fácil" ante estímulos internos o externos como el estrés, los cambios hormonales o la falta de sueño.

Esta diferencia ya no es una teoría, sino una realidad visible. Gracias a las técnicas de neuroimagen, los científicos han podido observar cómo el cerebro de una persona con migraña entra en "alerta" hasta 48 horas antes de que comience el dolor. El centro de control del cuerpo, el hipotálamo, se activa de forma anómala. Esta área, responsable de regular funciones tan básicas como el sueño, el hambre y las hormonas, se convierte en el epicentro de una tormenta inminente, dando una explicación biológica a la fatiga, los cambios de humor y los deseos de comer que los pacientes conocen tan bien. La migraña, pues, no es un ataque que aparece de la nada, sino el clímax de un proceso invisible y constante.

En medio de esa realidad biológica, la ciencia ha vivido una transformación terapéutica que Patricia Pozo Rosich, presidenta de la Sociedad Internacional de Cefaleas, resume en tres grandes etapas. "Ha habido tres revoluciones en el campo de la migraña", explica. La primera llegó en los noventa con los triptanes, los primeros fármacos diseñados para detener un ataque agudo y que cambiaron radicalmente la vida de muchos pacientes que hasta entonces sólo disponían de analgésicos generales. La segunda fue la introducción de la toxina botulínica como primer tratamiento preventivo aprobado específicamente para la migraña crónica, ofreciendo una opción para los casos más severos y refractarios. Pero la tercera revolución, la actual, es la que ha cambiado todo.

Una molécula llamada CGRP

"Estos nuevos fármacos son un avance importantísimo porque no hemos reaprovechado ningún medicamento existente, sino que han sido diseñados para la migraña", subraya Pozo. La clave de esta nueva era fue identificar al protagonista del dolor: una molécula llamada CGRP, las siglas del péptido relacionado con el gen de la calcitonina.

Esta pequeña proteína actúa como una molécula mensajera del dolor. Durante un ataque de migraña, las terminaciones del nervio trigémino le liberan en masa, actuando como un potente vasodilatador y, sobre todo, facilitando la transmisión de las señales de dolor hacia el cerebro. La ciencia probó su implicación de forma irrefutable: no sólo se demostró que sus niveles en sangre se disparaban durante los ataques, sino que su inyección en pacientes podía desencadenar un ataque de migraña. Este descubrimiento permitió diseñar, por primera vez, fármacos que actuaban como "francotiradores moleculares", con el único objetivo de neutralizar esta vía: los anticuerpos monoclonales inyectables, que capturan al CGRP antes de que actúe, y una nueva clase de fármacos orales, los "gepantes", que bloquean.

Estos tratamientos, según la doctora, representan un salto cualitativo enorme: "No tocan el metabolismo hepático ni renal, tienen muy buena tolerabilidad y son más efectivos que los triptanes que teníamos antes". Pero esta revolución esconde una paradoja crucial que la propia doctora advierte: "Responen mucho mejor en pacientes con menor frecuencia de migraña". Este hallazgo científico no es una simple observación clínica; es una sentencia que pone el foco en el gran problema del sistema: llegar tarde tiene consecuencias biológicas.

Aquí está la gran paradoja. Tenemos las herramientas pero no llegan a tiempo. "Los enfermos llegan tarde al neurólogo", alerta el dr. Belvis. Esta afirmación no es una percepción, sino una realidad documentada por la ciencia más reciente. Una revisión exhaustiva de la literatura de los últimos cinco años, publicada en el 2024 en Journal of Headache and Pain, concluye que las "necesidades no cubiertas" de los pacientes siguen siendo enormes. El estudio revela que, pese a la revolución farmacológica, una mayoría abrumadora de pacientes que cumplen los criterios para recibir un tratamiento preventivo nunca llegan a recibirla, y el retraso medio en el diagnóstico y el acceso a un especialista sigue siendo inaceptablemente largo.

Este tiempo perdido tiene una terrible consecuencia biológica. El bombardeo constante de señales de dolor provoca que el sistema nervioso central "aprenda" a sentir dolor de forma más eficiente. Este fenómeno se conoce como "sensibilización central": las neuronas bajan su umbral de activación y el cerebro comienza a interpretar como dolorosos estímulos que no lo son, como el simple roce del cabello. Es el mecanismo por el que la enfermedad se cronifica, transformándose en una prisión diaria. Tom Zeller conoce bien esa sensación. En su libro describe cómo el cerebro de un paciente con cefalea en agrupamientos aprende a vivir en alerta, como si cada sonido o luz fuera una amenaza. "Es como aprender un idioma que nadie habla más", escribe. Esta soledad, dice, es quizás la parte más devastadora del dolor crónico: te condena a sufrir en un silencio que el resto del mundo no puede escuchar.

Esta cadena de retrasos se construye sobre un estigma profundo, arraigado en la historia. Zeller lo vincula al desprecio de la medicina hacia los problemas femeninos atribuidos a la "histeria" y la doctora Pozo eleva la denuncia a otro nivel: "La migraña es la enfermedad más estigmatizada, muy cercana a la esquizofrenia". Esta percepción, explica, se alimenta de la carencia de biomarcadores objetivos, lo que hace que socialmente no parezca "una enfermedad biológica real". Es una invisibilidad que sale muy cara. "La jaqueca está menospreciada", denuncia el doctor Belvis. Este desprecio tiene efectos concretos y devastadores: una financiación para la investigación históricamente muy inferior a otras enfermedades con un impacto de discapacidad similar y una falta de recursos asistenciales. "La sociedad debe entender que las enfermedades que afectan a la calidad de vida y que te entierran en vida son graves", sentencia la doctora Pozo.

La solución, por tanto, ya no está sólo en el laboratorio. Allí, la investigación mira ya más allá del CGRP, considerado la autopista principal del dolor migrañoso. Los científicos han descubierto que, para algunos pacientes, el dolor parece tomar una ruta alternativa, una especie de autopista secundaria controlada por otra molécula mensajera: el PACAP. Esto ha abierto la puerta al diseño de nuevos fármacos, un plan B terapéutico pensado específicamente para aquellos pacientes que no mejoran con los tratamientos actuales. Sin embargo, ante un problema sistémico, la solución no puede ser sólo farmacológica.

"Lo que necesitamos es un plan estratégico estatal contra la migraña", reclama el dr. Belvis. Una reclamación que, en Cataluña, se traduciría en la necesidad de dotar de más recursos a las unidades especializadas y garantizar que los protocolos lleguen a todos los CAP del territorio. "Un plan que ordene los recursos, que forme a los médicos de atención primaria para un diagnóstico precoz y que establezca un circuito claro: protocolos estandarizados y derivación al neurólogo de todo paciente con cuatro o más días de migraña invalidante al mes, para garantizar el acceso a las unidades especializadas".

La ciencia ha empezado ya a iluminar el mapa del dolor; ahora toca que la sociedad aprenda a leerlo. Sus historias, amplificadas, crean urgencia y ponen el foco donde siempre debería haber sido: en el sufrimiento real detrás de una palabra demasiado pequeña para tal dolor.