Carla Gracia: "Separarse es una forma de poder conciliar"

BarcelonaEn Perfectamente imperfecta (Universo), la escritora y guionista Carla Gracia construye un relato de ficción para hablar de temas muy reales: la vida con un hijo con un trastorno del espectro autista (TEA), la falta de corresponsabilidad en la crianza en pareja y la complejidad de las relaciones familiares. Ya se prepara una adaptación teatral. Y este septiembre publicará el libro infantil Las aventuras del Capibara y sus amigos.

¿De dónde surge la necesidad de ficcionar tu maternidad?

— El día que fui a la pediatra con el diagnóstico de mi hijo, que tiene, entre otros, un diagnóstico de TEA, me dijo: "Necesitará dos cosas. La primera, dinero, porque la salud mental pública no es suficiente. Y la segunda, no separaros, porque el 95% de las parejas que tienen hijos con un trastorno o con una discapacidad se separan". Si los hijos normalmente pasan por encima de una pareja, cuando hay un diagnóstico todo se complica aún más. Y bueno, me he separado. Sentí que debía elegir. El hecho de separarnos también es una forma de conciliar. Es muy duro decirlo así, pero es una forma de hacer que la otra persona se encargue del 50%. Hay unos días por semana que puedo dormir y trabajar. Tan sencillo como esto. Y, por tanto, ser independiente económicamente.

En la novela realizas un buen retrato de la carga mental de las mujeres. ¿Esta se agrava en el caso de un diagnóstico? ¿Cómo impacta en la relación de pareja?

— La mayoría de las mujeres que tienen hijos con alguna discapacidad o trastorno piden excedencias o reducciones de jornada, siendo ellas las que se encargan, principalmente, de los niños. No significa que haya hombres que lo hagan. Y no es sólo la carga mental, hay casos en los que el niño no puede realizar toda la jornada escolar. Si, con suerte, va a la escuela de 9 a 12 h después tienes que tenerla tú y no puedes trabajar, es imposible. Y buena parte del horario laboral debes dedicarla a ir a psicólogos o psiquiatras oa hacer burocracia por temas de dependencia o discapacidad. Todo esto lo hacemos las mujeres. Y esto no lo cubre nadie.

¿Qué supuso el diagnóstico?

— Primero no entiendes nada. No entiendes por qué tu hijo no hace lo mismo que el resto de niños. Hay tendencia a decir que todos los niños son distintos. Sí, hay diferentes y muy diferentes. Tú ves una fila de niños ordenada y tu hijo está corriendo por el patio porque no se puede aguantar y muerde, pega, se expresa de otra manera. Y es cuando dejas de postergar la realidad que viene el choque. No sabes qué debes hacer, dónde tienes que ir, quién te puede ayudar. No sabes si estás exagerando. Recuerdo hablar con mi pareja y decirle: "No puedo más, necesito ayuda". Ir a buscarlo a la escuela era un sufrimiento, porque los profesores siempre nos regañaban. Íbamos al parque y todo era complicado. Y cuando tienes el diagnóstico, tienes una dicotomía. Por un lado, empiezas a sufrir por todo: para cuando llegue la adolescencia, para cuando ya no estés... Pero, por otro, estás más tranquilo porque puedes ponerle un nombre, también de cara al entorno, que te aprieta mucho y te dice cosas como "es que no le pones límites".

En una entrevista decías que estabas harta de pedir perdón por el comportamiento de tu hijo.

— En los primeros años todo era pedir disculpas y dar las gracias cuando te invitaban a fiestas, como si fuéramos un problema. Y ahora no, ya no es un "gracias por aceptarnos". Pero haces mucha vida sola, porque tenemos metida en la cabeza la idea de que debemos incluir a todos los niños en todas partes, pero a ellos a veces no les apetece ir a fiestas porque les cuesta el ruido, las emociones o los otros niños. Y no vamos si no le hace mucha ilusión y sabemos que el entorno no pondrá el grito en el cielo si se pone a decir o hacer determinadas cosas. Para que él tampoco se sienta mal. Él es el primero que me dice: "Mamá, quiero ir a un sitio donde los niños sean como yo". Porque si no me dice "soy el peor niño del mundo", y eso tampoco es inclusión. Intentamos protegerle de la sociedad que todavía no está preparada, y también de los gritos y el exceso de estímulos.

Reivindicas la imperfección en el título del libro. En la novela la protagonista, Rut, dedica unas páginas a explicar a diario qué ha aprendido de su hijo. ¿Qué aprendes tú?

— He aprendido a tenerme en cuenta, a estar bien, a preservar mi tiempo y poner más límites. Lo que me ha permitido Gael es no pasar de puntillas por mi propia vida. Gracias a él me he liberado. Yo siempre intentaba ser la buena niña, hacerlo todo bien, ser la primera de la clase, y con Gael es imposible. Me permite ser yo por completo aunque sea inadecuada. Y esto también va bien a nuestros hijos, porque a ellos tampoco les permitimos ser imperfectos. Y en el ámbito práctico no puedo realizar una jornada laboral. Lo único que puedo hacer es escribir, es lo que quiero y también lo que necesito. Puedes enojarte con la vida o puedes adaptarte a las circunstancias. No me permite tener una carrera profesional convencional pero me permite hacer una vida más libre.

Tu hijo ha ido a la escuela ordinaria ya la escuela de educación especial.

— Fue a una escuela ordinaria pública ya los 6 años, a raíz de que le trataran mal y tuviera un brote psicótico, tuvimos que buscar otra escuela. Era a medio curso y había escuelas concertadas que nos decían que no lo lleváramos allí porque no podían atenderle, cuando quizás tenían sólo 18 niños y ninguna con necesidades educativas especiales (NEE). Al final, todos los niños con dificultades terminan en la escuela pública en un sistema ya de por sí sobrecargado y que cada vez será más desigual. La escuela inclusiva debe ser de todos: concertadas y no concertadas. Ahora va tres días en la escuela de educación especial y dos días en la escuela ordinaria. Hagamos una opción mixta y, en nuestro caso, es ideal.

¿Está el sistema educativo preparado para atender esta diversidad?

Hay muy buena voluntad y debemos agradecerlo, porque mucha gente luchó para que estos niños no quedaran apartados, pero inclusión no significa homogeneización. No significa conseguir que todos los alumnos estén en la misma aula haciendo lo mismo. Debemos dar un paso más. Hay alumnos que pueden estar en la escuela ordinaria, ¡fantástico! Damos recursos y apoyo a los maestros, porque algunos están desesperados, pero también apoyo a los alumnos. Un día, en la escuela de Gael me explicaron que se puso muy nervioso y empezó a picar en las paredes y los otros niños se echaron a llorar. Nadie acompañó a los demás niños para que entendieran qué pasaba. Se necesitan recursos para acompañar al niño con NEE pero también para acompañar a los otros niños para que entiendan esta diversidad, porque si no es exclusión. Y también debemos entender que hay muchos niños que no encontrarán estabilidad y bienestar en un lugar con mucho ruido y estímulos. No todos deben ir a la escuela ordinaria. Si en diez años hemos pasado de 15.000 a 35.000 alumnos con NEE y hemos pasado de un ratio de cuatro alumnos por profesor a diez alumnos por profesor y medio, esto significa reducir recursos. La inclusión es que los niños estén en las aulas, pero también que puedan participar y crecer. Si simplemente están allí no es inclusión.