Juan Carlos Unzué, premio Carles Capdevila: "No deje que las personas enfermas se sientan solas"

BarcelonaCuesta encontrar a personas más cálidas que Juan Carlos Unzué. Escucharle es un gozo. Su mirada y su voz abrazan a todo el mundo que se le encuentra, aunque sea a través de una pequeña pantalla. Con este espíritu, el exportero y exentrenador dedica un mensaje de agradecimiento con motivo del sexto Premio Carles Capdevila, un galardón que recibe este año por su extraordinaria labor de visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica, la temida y maldita ELA, una enfermedad que sufre desde hace más de cinco años. Ahora tiene 58.

Con un minuto mal contado, quien fue primer ayudante de Luis Enrique Martínez en el último triplete que ha podido celebrar el barcelonismo (Berlín, 2015) tiene más que suficiente para transmitir una experiencia personal, una lucha diaria y regresiva, que se ha convertido en una causa colectiva. Unzué, una figura pública gracias al impacto del fútbol, ​​ha dado voz a quienes no la tienen. Su empuje reivindica recursos humanos y económicos para la gente que requiere cuidados para sobrevivir en el día a día y ofrece un ejemplo de dignidad, esperanza y compromiso humano que trasciende al ámbito deportivo.

"Hola. Soy Juan Carlos Unzué, uno más en el equipo de los enfermos de ELA de nuestro país. Quiero dar las gracias a las personas que han decidido que soy merecedor del Premio Carles Capdevila que entrega el diario AHORA. A todo el que tenga una persona enferma o una persona mayor alrededor, no deje que se sienta sola. Un día se la tendrá que escuchar. ánimos. Y otro necesitará un abrazo y nuestro cariño. El ex jugador y ex entrenador natural de Orcoyen (Navarra) ha preferido dar las gracias por el galardón desde su tierra, con una sonrisa en la cara y la estampa del chupinazo de San Fermín en segundo plano. Si bien la enfermedad hace ya tiempo que limita su movilidad y le empieza a dificultar la respiración y el habla, es capaz de encontrar y pronunciar las palabras precisas para fusionar un agradecimiento, un ruego y muchas ganas de vivir.

Y es que hace sólo unos meses, Unzué todavía se sentía con fuerzas para comentar partidos de fútbol en los micrófonos de DAZN. Dejó de hacerlo precisamente porque le cuesta seguir el ritmo de una retransmisión y articular frases seguidas sin problemas para respirar. "El esfuerzo que tengo que hacer para hablar de forma continuada es muy grande", comentaba él mismo en una entrevista en Radio 4. Con todo, asegura tener claro que no se hará una traqueotomía –una incisión en la tráquea– para respirar mejor cuando la situación empeore, lo que choca con la voluntad de que deje escrita el 202. contento, para disfrutar, y prefiero irme un poco antes, pero con la sensación de que mi vida ha sido una vida llena hasta el último día", argumentaba hace unos meses en este sentido en el programa Irrepetibles.

La ley ELA, un triunfo basado en el activismo

En los últimos años, mientras avanzaba la enfermedad, se ha dedicado en cuerpo y alma a conseguir que las instituciones ayudaran a pagar las horas de cuidados que necesitan los más de 4.000 afectados de ELA existentes en España. Fruto de esta lucha incansable, que en verano de 2022 va llenar el viejo Camp Nou con la excusa de un Barça - Manchester City, a finales de 2024 vio cómo el gobierno español por fin recuperaba un anteproyecto de ley parado durante tres años para garantizar un apoyo económico a los afectados y afectadas por este diagnóstico irreversible.

Según los cálculos de la Fundación Luzón, una de las más activas en esta lucha, un enfermo en fase avanzada de ELA que requiere cuidados en todo momento debe pagar unos 114.000 euros anuales, una cifra demasiado elevada que hacen insuficientes las dotaciones de la ley de dependencia. "Necesitamos dinero para seguir vivos y tener una vida digna", defendía Ilde Oliveras, enfermo de ELA y compañero de Unzué en unas reivindicaciones que llegaron a buen puerto con la aprobación de una norma que hoy asegura hasta 10.000 euros mensuales para los casos más severos, formación para personal sanitario y trámites más ágiles a la hora de reconocer a discapacitados.

La determinación y la agenda de una figura de la relevancia de Unzué ha sido clave para situar los cuidados en medio del debate político. Es éste uno de los motivos por los que ha sido galardonado por el jurado del premio, que a su vez quiere recordar que Carles Capdevila también quiso que su enfermedad tomara un sentido más allá del sufrimiento personal, dedicándose a elogiar al colectivo de enfermería y de profesionales de los cuidados. Es por eso que el premio que lleva su nombre se dedica alternativamente, cada año, uno al cuidado de las personas y el siguiente en el mundo de la educación, el otro gran compromiso personal del director fundador del ARA.

Esta edición del premio cuenta por primera vez con el apoyo del Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Barcelona, ​​cuyo presidente, Borja Manzanares, ha presidido el jurado que ha concedido el galardón a Unzué.