Juan Carlos Unzué: "Es desesperante ver la poca empatía de quienes gobiernan, estamos hablando de vidas"

BarcelonaHace casi seis años que Juan Carlos Unzué (58 años, Navarra) recibió una noticia que le cambiaría la vida: le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde entonces, el exentrenador de fútbol ha sabido introducir un nuevo sentido en su día a día y ha convertido a la desgracia en un motivo de lucha. Dejó los banquillos de Primera División para capitanear el movimiento por la dignidad de los enfermos de ELA y ha obtenido frutos: tras intentos reiterados, el Congreso aprobó hace algunos meses la ansiada ley ELA. Ahora, después de años en primera línea, ha decidido dar un paso al lado y ha anunciado que dejará las retransmisiones de DAZN. También ha explicado que, finalmente, no se realizará la traqueotomía, el procedimiento quirúrgico que sirve para que los enfermos de ELA puedan seguir respirando. Atiende al ARA por escrito.

¿Cómo se encuentra?

— Mentalmente me siento fuerte y tranquilo. Estoy preparado para lo que venga, que es todo lo que puedo controlar. Físicamente cada vez más deteriorado y limitado en el tema respiratorio.

Su vida cambió de un segundo a otro. De todo lo que ha vivido, ¿con qué se queda?

— Creo que he aprendido a valorar y aprovechar algo más el presente. El aquí y el ahora.

Estos años siempre ha expresado una actitud positiva frente a la vida. ¿Qué le ha empujado a mantenerse feliz?

— La clave ha sido sentirme útil. Dar un nuevo sentido a mi vida del todo satisfactorio. Y también percibir que estoy bien acompañado por mi familia y amigos.

Su forma de encarar la enfermedad ha sido desde la militancia. ¿Qué le llevó a exponerse tanto?

— Porque para mí la ELA también fue una gran desconocida. Creí que no era bueno y decidí aprovechar que era una persona más o menos conocida para poder visibilizarla. Quería explicar la cruda realidad de la mayoría de las personas afectadas.

¿Le ha pasado factura?

— Sí. Me ha pasado factura pero muy positivamente.

¿Cómo ha vivido su familia su familia?

— Creo que de forma positiva y eso es mucho que agradecer. Para mí es una motivación saber que, si estoy bien, las personas que más quiero aún estarán mejor.

Por último ha decidido no hacerse una traqueotomía. ¿Qué le ha empujado a tomar la decisión?

— Dos motivos. El primero es fruto de haber conocido a unos cuantos compañeros y compañeras que se lo han hecho. Desde mi punto de vista, no te proporciona la suficiente calidad de vida para poder seguir sintiendome útil. No sabría darle sentido a la vida. Admiro a aquellas personas que saben encontrarlo.

¿Y el segundo motivo?

— Hace seis años que me diagnosticaron la enfermedad y no quiero condicionar más la vida de las personas cercanas a mí. Especialmente mi mujer, que ya ha demostrado cómo me aprecia y me quiere. Siempre ha estado a mi lado para ayudarme en todo lo que he necesitado.

Después de años de lucha, hace unos meses lograron que se aprobara la ley ELA. ¿Cómo recibió la noticia del acuerdo?

— Con gran alegría y satisfacción. Ahora bien, no sabíamos que costaría tanto tiempo que las ayudas llegaran a las personas afectadas. Con ConELA –la confederación de entidades de afectados de ELA– hemos presentado un plan de choque que consiste en avanzar unos 60 millones para atender y cuidar a las personas que se encuentren en una fase avanzada y necesiten ventilación asistida un mínimo de 16 horas. También va dirigido a aquellas personas que están a punto de decidir si se realizan la traqueotomía o no. No podemos permitirnos que ninguna persona se sienta obligada a morir queriendo vivir. Es inhumano y debería ser suficiente para acelerar todos los procesos.

La burocracia…

— Es desesperante ver la poca empatía y voluntad que tienen quienes gobiernan. Estamos hablando de vidas. Creo que es motivo suficiente para que se priorice la llegada de las ayudas a las personas afectadas.

Ya se habían encontrado muchas piedras por el camino. ¿Cómo vivió la famosa visita al Congreso de los Diputados en la que apenas se presentó ningún congresista?

— El proceso ha sido muy largo y ese día en el Congreso fue una decepción enorme para todos nosotros. Se evidenció la falta de empatía y voluntad de los políticos. Curiosamente, esa noticia se hizo viral y creo que nos ayudó a que, algunos meses después, se acabara aprobando la ley ELA.

Por último, ¿cómo ve al Barça? ¿Es el año que tanto esperábamos?

— El Barça le veo muy bien. Con ilusión, intensidad. Están muy convencidos de la idea de juego que les transmite el míster y creo que hay muchas posibilidades de que se sigan ganando títulos. Pase lo que ocurra a partir de ahora, creo que la temporada ha sido muy fructífera y hay que darle continuidad para que el proyecto llegue al máximo nivel.