Engancharse a la vida después de un cáncer infantil: el caso de Aina y Marcel

BarcelonaLa vida de Aina, y también la de su familia, cambió de repente cuando sólo tenía seis años por culpa de un tumor en el cerebro. Aunque era benigno, afectaba a funciones vitales como la vista y fueron necesarias tres operaciones y varias sesiones de radioterapia para eliminarlo. Ocho años después, aún debe pasar controles rutinarios en el hospital, le hacen pruebas médicas con frecuencia y está aprendiendo a convivir con unas secuelas que arrastrará de por vida. Debido al tumor ha quedado ciega y sufre varias enfermedades crónicas que afectan a su día a día ya su autonomía. A la escuela le han adaptado las clases y el material educativo para que pueda seguir el ritmo de sus compañeros, tiene una profesora de apoyo que le ayuda en el aula, y en casa todos se ajustan a ella ya sus necesidades para ponerle las cosas más fáciles. Su madre, Anna, explica que, pese a las secuelas que le ha dejado el tumor, hacen todo lo que pueden para acompañarla en esta nueva vida, que quieren que sea lo más normal posible.

"Yo sólo quiero que se encuentre bien y que sea muy feliz", explica emocionada en el AHORA. Pero el futuro de su hija le angustia y le genera incertidumbre, sobre todo cuando llegue a la mayoría de edad. Ahora es una de las pacientes de la Unidad SEGUIM, del Hospital Sant Joan de Déu, que acompaña a los niños después del cáncer, cuando la enfermedad ya no está activa, hasta que tienen 18 años. "Siempre que tenemos un problema o una duda, nos ponemos en contacto con ellos, tenemos un profesional de referencia que nos ayuda y nos atiende muy rápido", afirma Anna. En esta unidad atienden su salud física, pero también emocional, ya que "muchos de estos niños tienen ansiedad, depresión y muchos miedos a trabajar después del tratamiento", dice la jefa del servicio, Mari Molero. El año pasado trataron a unos 700 niños y niñas que han superado un cáncer y ahora deben rehacer su vida.

Aunque Aina ya tiene 14 años y hace ocho que acabó el tratamiento del cáncer, su madre tiene "inseguridades y sufrimientos" que le acompañan a todas horas. "Nunca lo aceptas, pero convives y sobrevives por ella", dice con firmeza. El impacto emocional del cáncer infantil es la secuela más común de los pacientes y sus familias. "Han roto con su vida durante mucho tiempo y les cuesta volver a la normalidad, pese a tener ganas", explica Molero, quien destaca que también trabajan estos aspectos con las familias y las escuelas. Por eso, la unidad tiene psicólogos, neuropsicólogos y trabajadores sociales para tratar ese malestar. Los niños llegan a la unidad un año después de haber terminado el tratamiento y, en función de los riesgos a largo plazo, se quedarán más o menos tiempo. Lo mínimo son cinco años, pero hay pacientes que estarán en seguimiento hasta que sean mayores de edad.

Aprender a convivir

Como Aina, la mayoría de los menores que han sufrido un cáncer tienen secuelas a largo plazo. Molero asegura que estas secuelas afectan a dos de cada tres niños y, de este grupo, un tercio tendrá graves. "Su vida ya no es la de antes, deben aprender a convivir con muchas cosas nuevas derivadas de la enfermedad", explica la jefa de la unidad, que también cuenta con pediatras, oncólogos, nutricionistas y preparadores físicos para tratar estas secuelas e intentar minimizarlas.

Aina, por ejemplo, tiene diabetes insípida, un trastorno poco frecuente que altera los líquidos del cuerpo. Se puede deshidratar o tener un exceso de agua, "cuesta mucho controlar", lamenta su madre. También tiene escoliosis y enfermedades endocrinas que afectan a su día a día. "No podemos hacer planes a largo plazo. Si hoy está bien, pues adelante, pero vamos viendo a diario".

Otro elemento importante que trabajan, sobre todo en pacientes como Aina con tantas secuelas, es la transición hacia la atención adulta una vez cumplan los dieciocho años y tengan que dejar San Juan de Dios. "Es muy importante que se hagan responsables de su cuidado, porque una vez se marchen de ahí nadie les perseguirá para reprogramar una visita", dice Molero. Así, les dan toda la información para que puedan detectar a tiempo cambios en su estado de salud y actuar en consecuencia. "Si eres una mujer y has recibido radioterapia torácica debes saber que tienes más riesgo de tener cáncer de mama. O si has perdido audición por el tratamiento, debes poder comunicarlo al especialista cuando vayas", detalla la experta.

Volver a jugar

Marcel tiene 14 años y, aunque ya apenas tiene secuelas, dice que su vida no es la misma desde que sufrió un linfoma de Hodgkin cuando tenía nueve. Acude a la unidad de San Juan de Dios una vez cada seis meses, donde le hacen todo tipo de pruebas para comprobar que todo está bien, pero asegura que ya ha superado el miedo que tenía cuando le diagnosticaron el cáncer. Su madre, Carmen, recuerda el sufrimiento y la inquietud que tenía cuando los médicos le comunicaron que Marcel estaba enfermo. "Al principio no te lo crees. Pensaba que Marcel no jugaría nunca más, que no sería el niño que era entonces, lo pasamos muy mal".

Viven en Sant Antoni de Vilamajor y Marcel explica que, una vez terminó la quimioterapia y la radioterapia, tenía que ir con mascarilla, guantes y gorra, no podía tocar el suelo ni el agua del río. Ahora, cinco años más tarde, escapa siempre que puede a hacer excursiones por la montaña, que le gusta mucho, juega a fútbol en el equipo del pueblo con sus amigos y toca la batería. Molero asegura que éste es el objetivo final de la unidad: aunque la vida de los pacientes no vuelva a ser la misma, que puedan rehacerla con las máximas garantías posibles y tengan el máximo de autonomía. Marcel, por ejemplo, va a la escuela contento, sobre todo le gustan las asignaturas de biología, matemáticas y educación física, y dice que de mayor quiere ser médico y, si puede, trabajar en San Juan de Dios.