"La mutua me dijo que no darán una "pagueta" a todos los que tienen un hijo enfermo"

BarcelonaLa información sobre la CUME, una prestación que reciben los progenitores que deben cuidar de menores con enfermedades graves, circula entre las familias como información reservada. El gobierno español la tiene en la cartera de la Seguridad Social desde el 2011, pero estas familias se quejan de que en los hospitales o en los servicios sociales desconocen a menudo que pueden acogerse a una reducción de la jornada laboral de al menos el 50% cobrando el sueldo íntegro para poder dedicarse a acompañar a la criatura al médico o estar pendientes. También denuncian que las mutuas laborales les presionan para que se incorporen al trabajo lo antes posible y que tienen la última palabra, incluso pasando por encima de un informe médico.

"No daremos una pagueta a todos los que tienen un hijo enfermo", recuerda María que le dijo el personal de su mutua cuando le denegó la prestación. "Me tuve que controlar para no llorar delante suyo, pero ahora sé que es el suyo modus operandi", subraya. Tiene un hijo de ocho años con un trastorno delespectro autista de grado III y otro trastorno de conducta severo. No se comunica verbalmente ni tiene conciencia del peligro, y necesita vigilancia constante para que no tome daño.

La primera vez que Maria intentó recibir la CUME el niño tenía 3 años, pero se lo denegaron porque la mutua entendió que, al estar escolarizado, su horario laboral permitía una buena conciliación. Los técnicos no tuvieron en cuenta las veces que, en una crisis, María tenía que ir a buscarlo a la escuela o la cantidad de visitas médicas que la hacían ausentar de su puesto de trabajo. Por suerte, dice, la empresa siempre le facilitó las salidas.

Cuestión de suerte

La suerte también jugó a favor de Gemma Luna para llegar a la CUME y poder cuidar a su hijo, con una enfermedad genética minoritaria grave que le hace mayor dependiente. En su caso, la patología no estaba incluida dentro del listado que recoge el Real Decreto 1148/2011, y cuando una educadora social le explicó la existencia de la prestación pensó erróneamente que no entraría en ella. En el informe adjuntaron los informes médicos sobre el estado de salud del niño y también todas las citas de visitas y pruebas médicas de año y medio. Ocupaban 70 hojas. El objetivo era "demostrar que necesitaba la prestación" y que no era ningún "capricio", como dice haber tenido que oír muchas veces de personas cercanas.

A raíz de la experiencia propia de falta de información, la pareja de Luna, David de las Heras, hace poco más de un año que se dedica en exclusiva a asesorar sobre la CUME para el sindicato USOC. Cada semana atiende a una o dos consultas sólo de Girona, e incluso ha tenido que asesorar a profesionales para que sepan dirigir a las familias hacia la prestación. Ambos son funcionarios de Educació y decidieron que fuera Luna quien se acogiera. "Hasta entonces estuve semanas sin pisar el centro", asegura para indicar que la CUME aporta "estabilidad", no sólo para la familia beneficiaria, sino también para las empresas, que pueden contratar sustitutos a coste cero porque su sueldo lo financia la Seguridad Social.

La dificultad burocrática de esta ayuda lleva a muchas familias a contratar los servicios de abogados especializados para realizar los trámites. Así nació Asfacume, la asociación estatal que trata de iluminar las familias que llegan "agotadas y desesperadas"para encontrar soluciones al estrés que supone tener una criatura en la UCI, en peligro de muerte o con una enfermedad crónica y grave de por vida, explica Ainhoa ​​Urones, vicepresidenta de la entidad. Urones destaca que la gran mayoría de beneficiarias son mujeres, muchas veces solas con hijos, que se convierten "en cuidadoras, psicólogas, abogadas y abogadas".

Más de 3.000 familias

Hoy hay 3.606 familias catalanas beneficiarias de las 17.400 que existen en todo el Estado. La CUME ha sido su "salvación", pero también el "verdugo" –señala Urones–, porque recibir y mantener la prestación supone otro calvario administrativo, incluso en el caso de enfermedades crónicas que no cuidan. Según la norma, asalariados y autónomos deben renovar la ayuda cada cuatro meses. Los funcionarios, cada dos. Es un proceso "cargoso y doloroso" porque obliga a actualizar informes de pediatras, oncólogos y neurólogos y, según Maria, significa "centrarse en todos los aspectos negativos de la salud" del hijo. En una de estas tramitaciones de renovación, asegura que desde la mutua le mostraron desagrado: "Me dijeron que yo les había dicho que mi hijo iba a morir a los cuatro años y que todavía no había muerto", relata.

Urones y De las Heras corroboran este trato inhumano de las mutuas, que sólo son gestoras. Para Maria, "les falta humanidad", mientras que la responsable de Asfacume advierte de la "absurdidad" de que "se atrevan a contradecir la declaración jurada del médico responsable de las criaturas". Además, coinciden en el sentimiento de "culpa" de las familias por "aprovecharse de las debilidades de los hijos".

Angustia en la renovación

Asfacume ha reclamado en varias ocasiones al ministerio de Inclusión que reforme el real decreto de la CUME para "limitar" el poder de las mutuas, ya que las familias viven "con miedo y mucha angustia" la petición y renovaciones periódicas de la prestación. Tanto es así que indica que hay madres que prefieren coger una baja laboral por depresión "porque no se ven con corazón" de asumir la batalla con la mutua. "Se vulneran los derechos de los hijos y las familias viven con el corazón en un puño", denuncia.

Luna admite los "nervios" que ocurre en la renovación bimensual, aunque dice estar segura de que se lo aprobarán porque cumple con creces los requisitos exigidos. "Desgasta mucho y te llevan a un estrés añadido", manifiesta Maria, miembro del Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional, quien explica que una de sus "pesadillas recurrentes" es "'estar en el trabajo con la niña al lado porque no tenía con quien dejarla".

En respuesta a una pregunta del ARA, el ministerio de Elma Saiz dice que existe un compromiso para analizar los criterios que utilizan las mutuas, pero no en hacer una modificación normativa como reclama la asociación de familiares. Las mismas fuentes apuntan a que en los últimos "cuatro o cinco años se han incrementado muchísimo" las prestaciones otorgadas.