Tener Parkinson a los 35 años

BarcelonaLos temblores que provoca la enfermedad de Parkinson se asocian a gente de edad avanzada, pero un 15% de los pacientes de este trastorno en España tienen un diagnóstico precoz, entre los 21 y los 45 años. “Al inicio te sientes culpable y con mucha vergüenza. Mucha gente te mira de forma extraña porque creen que es una enfermedad de gente mayor”, explica Lucía Ferro, una argentina de 37 años que vive en Barcelona desde hace 12 años y trabaja en el Hospital del Mar. Por eso, ella cree que lo mejor es “ir de cara”: “Se tiene que normalizar decir abiertamente que tenemos Parkinson aunque solo tengamos 35, 40 o 50 años. Es una enfermedad dura pero no invalida, podemos trabajar, quedar con amigos y hacer una vida normal pero bajo esta condición”, afirma.

Ella empezó a tener síntomas hace más de dos años, cuando notó rigidez en el brazo derecho. “Al principio dejé de bracear al andar, pensé que sería por una contractura derivada del estrés cuando estaba estudiando para el MIR, pero al pasar las semanas vi que no era normal y fui al médico. A partir de aquí me hicieron un diagnóstico clínico y me comunicaron que tenía Parkinson”, explica. “Al principio es muy duro, no te crees que puedas tener una enfermedad que siempre has creído que era de personas mayores y cuesta mucho de asimilar. Poco a poco, sin embargo, lo fui digiriendo y ahora lo llevo como una condición más en mi vida”. Ha aprendido a enfocar la vida “de otro modo”.

“Decirlo abiertamente”

Convivir con este trastorno afecta la vida social, laboral y familiar de los pacientes más jóvenes, sobre todo debido al estigma y los síntomas más invalidantes. “Es bastante complicado. Yo hago guardias en el Hospital del Mar y desde que tengo Parkinson tengo mucha menos tolerancia al estrés y me canso más rápido. A veces me cuesta seguir el ritmo de mis compañeros, pero la mayoría de veces no lo digo porque no quiero que parezca que no lo puedo hacer o que no soy válida para este trabajo. Esto te quema por dentro y es frustrante”, explica Lucía. “En parte es culpa nuestra, tendríamos que tener el valor de decirlo abiertamente y que la gente entienda que vamos a un ritmo diferente pero que lo podemos hacer todo”, afirma.

Según el doctor Oriol de Fàbregues, neurólogo responsable de la unidad de trastornos del movimiento en el Hospital de la Vall d'Hebron, el Parkinson es un trastorno crónico y degenerativo del sistema nervioso que provoca una pérdida de la coordinación y la rigidez y causa temblores musculares. “El síntoma más común es la rigidez, pero hay otros, motores y no motores, que también se pueden asociar a otros problemas de salud”, dice el especialista, en referencia a síntomas como por ejemplo la ansiedad, la angustia e incluso la depresión. “Se asocia a la gente mayor, y la gente joven que sufre la enfermedad queda invisibilizada y sometida a un estigma muy fuerte; a menudo les da vergüenza admitir públicamente que tienen Parkinson”, explica.

Familia y trabajo

A Oriol Guilera, de 70 años, le diagnosticaron Parkinson a los 35. “Cuando me dieron el diagnóstico decidí que no se lo diría a mis hijos, de momento, porque tenían menos de dos años y no sabía si lo podrían entender. Ellos veían que pasaba algo y con el tiempo lo fueron entendiendo”, recuerda. En casa, explica, siempre lo han llevado con mucha normalidad: “Al fin y al cabo, esto es una condición de vida”.

Oriol, que era economista, pudo seguir trabajando pese al diagnóstico. Por un lado, gracias a la medicación, que le paliaba muchos de los síntomas. “La medicina ha avanzado y ahora los medicamentos que tomo son mucho más efectivos que hace treinta años”, afirma. “Por suerte, aquí en Catalunya disponemos de todos los tratamientos actuales aprobados, y es lo mejor que podemos ofrecer a los pacientes”, explica el doctor De Fàbregues, que avisa de que, a pesar de todo, por ahora la enfermedad no tiene cura. Por otro lado, Oriol pudo tener una vida del todo normal gracias al entorno familiar. “Mi mujer ha sido fundamental para poder llevar esta enfermedad lo mejor posible. En momentos bajos ella es quien me ha ayudado y siempre está allí. Hay días en los que estás bastante bien y otros en los que estás muy mal; ella siempre ha estado allí para ayudarme en todo”, agradece.

Para Lucía lo más urgente es romper el estigma social sobre la enfermedad. “Nos ayudaría mucho a poder afrontar esta condición con más normalidad”, argumenta. Y avisa que los enfermos de Parkinson están capacitados para trabajar y llevar una vida normal: “Solo necesitamos un poco de comprensión del entorno. Y quizás algo más de coraje por parte nuestra”.

Una enfermedad neurodegenerativa que también afecta a los jóvenes

A pesar de que lo puede parecer, el Parkinson no es una dolencia exclusiva de personas mayores: un 15% de los pacientes tienen un diagnóstico antes de los 45 años. Los síntomas más frecuentes son temblores, rigidez o pérdida de habilidades motoras.

Según la Sociedad Española de Neurología, entre 120.000 y 150.000 personas tienen Parkinson en el país. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer.