La única vía para conocer las cifras de contagio en las residencias de personas con discapacidad es a través del Portal de Transparencia. Pero el primer documento facilitado por la conselleria de Salud contenía errores: el recuento de cifras no coincidía con la suma de los datos desglosados del mismo documento. "Hemos detectado que había algunos duplicados", reconocieron después de que este diario los avisara. El segundo documento enviado por el departamento dice que, entre marzo de 2020 y el de 2021, un 30% de los usuarios de residencias de personas con discapacidad se contagiaron (1.893 de 5.976) y 75 murieron. Ahora bien, hay que alertar de que, cuando se comprueban estas cifras, hay casos que no cuadran, ni el número de usuarios, ni los positivos ni las defunciones registradas por Salud y por el propio centro.
Las personas con discapacidad piden acelerar la vacunación
Las entidades alertan de la pérdida de calidad de vida que han sufrido por el covid y que no han recuperado
Girona“Con la pandemia hemos retrocedido mucho: antes iban a trabajar solos, a talleres, salidas, terapias… Con lo que les ha costado encontrar trabajo, aprender a ir solos y que la familia confiara en ellos… Todo esto ha sido un paso atrás, sobre todo en la autonomía que habían conseguido, y ha afectado a todas las edades: pequeños y mayores”, lamenta la presidenta de la Coordinadora Down Catalunya, Glòria Canals, y el psicólogo de Somriu - Consorci Sant Gregori - Centre Joan Riu, Ramon Ramírez, lo corrobora: “Ha habido una pérdida sustantiva de la calidad de vida en todos los ámbitos, a pesar de todas las acciones que hemos hecho para evitarlo”.
Los dos expresan un sentimiento común en muchas entidades que trabajan con personas con discapacidades: los adelantos logrados en los últimos años han quedado en suspenso por la pandemia y, hoy por hoy, no hay un horizonte claro de recuperarlos. Por eso piden acelerar la vacunación y hacer llegar las dosis, de manera prioritaria, a las personas con discapacidad que viven en domicilios particulares y que tienen patologías, como el Down, que las hace más vulnerables. “El cuerpo de las personas que tienen Down envejece más rápido y con 40 años es como si tuvieran 70”, subraya Canals.
‘Desorden’ en la vacunación
A pesar de la incidencia que ha provocado el covid en las residencias de personas con discapacidad, los contagios se han situado lejos de los datos registrados por los centros de gente mayor. Además, gracias a la inyección de las primeras dosis a principios de año, los casos han caído en picado. “Nosotros tenemos 530 usuarios y más de 600 trabajadores, y hemos pasado a cero positivos”, certifica el director de Catalonia Fundació Creativa, Adrià Serrahima, que vivió momentos “muy duros”, especialmente durante la primera oleada, por la afectación que el virus provocó en los centros.
En su caso, todos los usuarios de la fundación se han vacunado, pero en el Consorci de Sant Gregori los hay que no han podido, porque no saben si es compatible con el tratamiento médico que reciben. “No hay suficiente información ni estudios, y hay usuarios que tienen que tomar mucha medicación, y ningún médico puede garantizar que no les afectará con lo que toman, porque no lo saben”, explica la directora de Somriu - Consorci de Sant Gregori, Maria Jesús Alves, que recuerda que tampoco saben si vacunarán a los niños con discapacidad y que viven en centros como la residencia infantil que ellos tienen en las afueras de Sant Gregori.
En Catalunya, los centros de personas con discapacidad y los grandes dependientes que viven en casa se incluyeron en los primeros grupos de vacunación. Pero las entidades han detectado que no hay un criterio uniforme en el caso de la vacunación de las personas con discapacidad que viven en domicilios. “Hay lugares que han llamado a muchos usuarios para vacunarlos, pero en otros menos. Y también nos hemos encontrado casos de familias que en el CAP les han dicho que solo podían vacunar a un solo cuidador, y te encuentras con la madre vacunada y el padre no, o viceversa. Y, al final, los dos lo tienen que cuidar y, por lo tanto, serán contactos estrechos”, señala Serrahima. “Hay mucho desorden”, define Glòria Canals, que pone otros ejemplos: “Siempre les digo que llamen al CAP y expliquen que son personas de riesgo. Pero hay centros que los llaman y otros que hace tiempo que los tienen en espera”. “Todos nuestros usuarios viven en pisos con apoyo y solo han vacunado a unos cuantos”, asegura la directora de Down Catalunya, que reclama celeridad y claridad a las administraciones.
Pocos estudios médicos
Las personas que tienen discapacidades se suelen clasificar en un mismo grupo, a pesar de que las patologías que pueden tener son muy diversas y a veces no tienen nada a ver las unas con las otras: no es lo mismo tener una discapacidad física que una psíquica, y el grado de afectación puede ser determinante para poder hacer acciones básicas como hablar o comer. Y si ante la aparición de un nuevo virus como el covid hay pocos estudios y evidencias científicas sobre su afectación en la población general, cuando se trata de las personas con discapacidad todavía hay menos.
“Uno de los pocos estudios que se han hecho es el del Centro de Regulación Genómica (CRG), liderado por Mara Dierssen, y que concluye que, por las características de los genes de las personas que tienen Down, tienen más probabilidades de infectarse y más probabilidades de sufrir complicaciones cuando pasan de los 40 años”, precisa el jefe de enfermedades infecciosas del Germans Trias, el doctor Roger Paredes, que es partidario de incluir a estas personas en los grupos prioritarios de vacunación.
Ahora bien, ni Tabicas ni el subdirector médico del Institut Guttmann, el doctor Cristian Figueroa, han detectado en sus centros que el virus afecte de manera más virulenta a las personas con discapacidad, pero sí apuntan a que las otras patologías que pueden sufrir los hacen más vulnerables. “Algunos son propensos a tener enfermedades cardíacas o respiratorias, ictus, cáncer o diabetes, y esto hace aumentar el riesgo. Además, también se tiene que tener en cuenta que los hay que no pueden seguir medidas como no tocar objetos públicos o llevar la mascarilla todo el rato, porque tienen hipersecreciones de saliva o un déficit cognitivo”, recuerda Figueroa.
Protocolos adaptados
Después de un año muy difícil, las entidades trabajan para recuperar las actividades que hacían antes, pero para conseguirlo reclaman a la Generalitat que, a partir de ahora, tenga en cuenta las necesidades de sus usuarios.
“Durante meses nos aplicaron los mismos protocolos que en las residencias de gente mayor, y hay muchos tipos de residencias. Se tiene que acotar más, para que todo el mundo esté incluido, y no se puede pensar solo en clave salud, también se tienen que tener en cuenta los factores sociales”, recalca la responsable del área social y de familias del Consorci, Xènia Corcoll, que también destaca el sufrimiento de las familias: “En el último año, las hay que los han podido venir a visitar muy pocas veces por las restricciones de movilidad: todas son de fuera de la comarca” .
Serrahima lamenta que se los ha dejado “muy solos” durante la pandemia y solo pide que no se cuestionen las medidas que aplican “para salvar la situación”. Y Canales cree que los profesionales tendrían que redactar conjuntamente los protocolos con los responsables de Salud : “Tienen que entender que cada persona es única, tenga la discapacidad que tenga. Y somos nosotros los que los conocemos, nos tienen que dejar que les ofrezcamos los apoyos que necesitan en cada momento”, subraya.