El calvario de un celíaco: siete años para un diagnóstico y ocho euros para comer pan

BarcelonaEl precio de un pan de payés oscila entre los 2 y los 4 euros. Si es sin gluten, el coste de este alimento sube hasta los 8 euros. Éste es solo un ejemplo del agravio comparativo que viven las personas con enfermedad celíaca en Catalunya y España y uno de los motivos por los que este jueves se vota en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para otorgar ayudas económicas para sufragar la cesta de la compra. La propuesta también debe servir para acortar los plazos de diagnóstico de la celiaquía: hoy en día, hay que esperar de media unos 7 años para saber que se sufre esta patología eminentemente digestiva. Además, tampoco se sabe a ciencia cierta cuántas personas conviven. Se calcula que a escala europea afecta a un 1% de la población, pero también a que un 75% de los afectados no saben que lo son. Y, de hecho, ni en Catalunya ni en el Estado se ha hecho nunca un censo que pueda despejar el alcance de la celiaquía.

Este jueves la cámara baja votará una propuesta registrada por el PSOE que se ha impulsado para dar la vuelta a la situación y mitigar el agravio sanitario que sufren las personas con celiaquía. La mejora también afecta al ámbito sanitario, la cobertura económica del tratamiento y la formación entre sanitarios y restauradores. La idea de pedir un plan nacional de enfermedad celíaca nace de la mano de la Associació Celíacs de Catalunya, y se gestó durante una jornada parlamentaria el pasado junio. Ahora bien, no es la primera que llega a debate político: en las últimas décadas se ha activado este mecanismo en varias ocasiones, pero nunca se ha logrado arrancar un compromiso político.

"Lo que se votará, y esperamos que se apruebe, es una respuesta a reivindicaciones históricas del colectivo, como que haya ayudas para afrontar el sobrecoste de la cesta de la compra, que, según el informe de precios de alimentos sin gluten, ya se dispara a más de 1.000 euros por persona al año", explica la portavoz de la asociación, Irene Puig. Pone como ejemplo estrategias de otros países: algunos incluyen alimentos sin gluten en la cartera pública, otros dan ayudas directas, cupones o subvenciones vinculadas al diagnóstico. En España y Cataluña, en cambio, el paciente con celiaquía debe financiar el tratamiento íntegramente, en este caso la dieta sin gluten.

Este agravio económico afecta a todas las personas y familias que padecen la enfermedad, pero algunas tienen una mayor vulnerabilidad socioeconómica y no pueden asumir el coste de los alimentos que no los harán enfermar. De hecho, con la inflación Puig asegura que se ha duplicado el número de personas que piden productos sin gluten en el Banco de Alimentos o Cruz Roja. "Somos los socios, afectados o sensibilizados quienes colaboramos haciendo donativos a estas ONG, porque las ayudas gubernamentales son inexistentes", lamenta la portavoz. Con la salvedad de los funcionarios, que desde el 2010 hasta ahora reciben una ayuda de unos 400 euros para comprar productos sin gluten.

Creación de un censo de celíacos

El otro gran problema del colectivo es el infradiagnóstico y la falta de financiación en investigación. Mientras que en Europa los protocolos de diagnóstico se actualizaron en 2022, en España todavía está vigente el de 2018. "Durante los siete años que se tarda en recibir el diagnóstico, el paciente pasa por un calvario médico. Esto también hace que el gasto del sistema sanitario aumente porque tiene a muchos pacientes de médico en médico sin un diagnóstico", afirma Puig. De hecho, la proposición no de ley también promueve la elaboración de un estudio epidemiológico para identificar cuántas personas la padecen, ya que actualmente los centros de salud públicos y privados no cruzan los datos y sólo puede haber estimaciones de prevalencia.

Entre las muchas medidas que esta propuesta pone sobre la mesa –y que la asociación lleva más de una década pidiendo– también está el compromiso político para asegurar que las escuelas, universidades y residencias de personas mayores ofrezcan menús seguros a personas que no pueden ingerir el gluten. También se pide más formación y sensibilización para que este colectivo vea sus derechos respetados. En el caso de la restauración, la asociación denuncia que la mayoría de establecimientos que ofrecen comida identificada como “sin gluten” no cumplen el reglamento europeo por el que un producto se declara como “sin gluten” si no contiene más de 20 partes por millón de gluten.

Todo ello provoca desconfianza entre los pacientes, que temen poner su salud en juego, y hace que el 80% afirmen que se ven obligados a limitar su vida social. "Cada vez hay más restaurantes con opciones sin gluten, pero no trabajan de forma segura para evitar la contaminación cruzada. En Catalunya menos del 1% están acreditados como aptos", destaca el presidente de la Associació Celíacs de Catalunya, José Molina.

Un 65% de los celíacos también considera que la enfermedad y las limitaciones sociales les han afectado a la salud mental. "Es un colectivo muy dejado a un lado siempre, no se le suele dar importancia, pero si no seguimos bien la dieta sin gluten, evitando el contacto cruzado, además de las enfermedades digestivas, a la larga estamos más expuestos a sufrir anemia y osteoporosis, infertilidad, cáncer intestinal o patologías neurológicas que podrían ser prevenibles con un buen diagnóstico y cumplimiento de los tratamientos", afirma Puig.