Cataluña empezará a tramitar las ayudas de la ley ELA la próxima semana
El Gobierno ampliará la prestación para pacientes que necesiten al menos 20 horas diarias de atención
BarcelonaLos enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Cataluña podrán pedir la prestación de la esperada ley ELA a partir de la próxima semana, año y medio después de su aprobación en el Congreso de los Diputados. El Govern dará luz verde a su despliegue en la reunión semanal del martes 17 de marzo y los pacientes ya podrán acogerse a ella esa misma semana. Una vez reciba la solicitud, el ejecutivo catalán tendrá un plazo máximo de tres meses para darle respuesta, reconocer el grado de discapacidad y hacer efectiva la ayuda. El departamento de Derechos Sociales estima que hay unas 200 personas que pueden pedir el grado III+ de dependencia extrema -creado específicamente para esta enfermedad-que debe garantizar el derecho de los enfermos de ésta enfermedad neurodegenerativa incurable a recibir un servicio especializado de hasta 24 horas al día si lo necesitan.
El presidente de la Generalitat, Salvador Illa, ha anunciado este miércoles el inicio del despliegue de la ley española que han pactado con ERC y los Comunes, así como con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es la gran referente de esta enfermedad en el país. Aparte de la prestación económica prevista en la ley española, el Gobierno ampliará la ayuda con una dotación extra cuando una persona necesite 20 o 24 horas de atención diaria, llegando hasta 12.300 y 14.700 euros al mes respectivamente para que el coste para los enfermos en fases avanzadas sea cero. Los pacientes de ELA tendrán que pasar por un proceso de evaluación para determinar si cumplen los criterios del grado III+ de discapacidad. En Cataluña, este colectivo tiene un canal específico que gestiona conjuntamente los departamentos de Salud y Derechos Sociales.
Una vez se les reconozca el grado de dependencia, los pacientes tendrán un plan de atención único ajustado a sus necesidades y un profesional de referencia que será el encargado de coordinarse con los servicios sociales y sanitarios que lo atienden, así como con su familia. Estos profesionales dependerán directamente de Derechos Sociales, que prevé realizar contrataciones, si bien todavía no ha concretado cuántas, con el objetivo de "evitar discontinuidades en la atención" de los enfermos. Será este profesional conjuntamente con el resto de servicios que prestan atención al paciente y su familia quien determine el número de horas de atención diarias y, por tanto, la ayuda económica.
Otras enfermedades y ayudas
De acuerdo con la ley española, podrán acogerse a las prestaciones de la ley ELA las personas diagnosticadas con ELA en una fase avanzada de la enfermedad. También podrán hacerlo aquellas con enfermedades de neurona motora neurodegenerativa distintas de la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral y atrofia muscular espinal tipo I y II. El presidente ha recordado que, de esta forma, Catalunya será una de las primeras autonomías en desplegar la Ley que aprobó el Congreso de los Diputados, y que situó al Estado español como "el primer país de Europa y uno de los primeros del mundo" en reconocer este grado de dependencia extrema para los enfermos de ELA.
La solicitud para el reconocimiento del grado III+ se podrá realizar por vía electrónica o presencial y será necesario un informe médico que acredite al menos dos de estos tres criterios: que la persona necesita un soporte de ventilación superior a 8 horas al día, necesidad diaria de aspiraciones de secreciones e inmovilidad en el tren superior. Por el momento, se ha previsto destinar unos 20 millones de euros en 2026 para llegar a todas las personas solicitantes. En caso de otorgar las ayudas, los beneficiarios obtendrán entre 5.000 y 15.000 euros mensuales. La cuantía de la prestación es paulatina y se ajusta a la intensidad de horas de atención necesarias, que van desde un mínimo de 8 h hasta un máximo de 24 h, en franjas de ocho horas.
Por tanto, un paciente con ELA que necesite atención 8 horas diarias recibirá 4.900 euros; si la atención es de 12 horas diarias recibirá 7.300, y si es de 16 horas diarias recibirá 9.800. Desde la Fundación Miquel Valls ya han advertido en otras ocasiones que quedan fuera los gastos del material técnico, como grúas para mover a los enfermos, camas articuladas o adaptaciones de los hogares, cuestiones que en Catalunya financia la fundación a través de bancos de material de intercambio. Hay que tener en cuenta que la enfermedad avanza tan rápido que los enfermos deben cambiar de instrumental periódicamente para adaptarlo a sus necesidades y, a menudo, son las propias familias (madres, hermanas o hijas, sobre todo) las que se encargan de los cuidados debido al alto coste económico de contratar a profesionales especialistas.