“En una enfermedad incurable siempre hay cosas que hacer: se toman decisiones hasta el final de la vida"

VicJaume murió en casa acompañado de Laura, su pareja, y sus dos hijos. Cómo él quería. Cuando tenía dolor, ellos le ajustaban la medicación y cuando se sentía inquieto, recibía su calor. Tenía 60 años y sufría un cáncer de pulmón que había hecho metástasis. Con el médico acordó suspender la terapia que recibía porque le provocaba muchos efectos secundarios y los beneficios eran escasos, y decidió hacer curas paliativas. Era consciente de que se acercaba al final de la vida y no estaba dispuesto a malgastar los últimos meses en la cama de un hospital. Los quería pasar cuidando de su jardincito y rodeado de los suyos. Quería elegir cómo se despedía y liberar a la familia de tomar decisiones complejas en su nombre.

Las curas paliativas todavía ahora se asocian erróneamente con la muerte, a una renuncia a la vida. Cuando un profesional sanitario plantea la idoneidad de activar este recurso a personas con una patología incurable o muy avanzada, muchos enfermos y familiares se asustan y las rechazan. “Pero su objetivo es dar confort, bienestar y calidad de vida a lo largo de toda la enfermedad”, resume la enfermera de curas paliativas del Hospital de la Santa Creu de Vic, Anna Formiguera. Este tipo de atención es integral y no solo permite el control de los síntomas más molestos, sino que proporciona tranquilidad al paciente y a su entorno. Al enfermo porque todos los esfuerzos se dirigen a respetar sus decisiones. A la familia porque les da herramientas para hacer el acompañamiento.

Por definición, la atención paliativa busca que la persona aprenda a convivir con la enfermedad físicamente y emocionalmente, que se encuentre ubicada dentro del gran ecosistema del sistema sanitario y que pueda incluir a la familia en el proceso. Nació en el Reino Unido en los 60 dentro de organizaciones comunitarias y religiosas e inicialmente se dirigía al enfermo oncológico y se activaba meses, semanas o incluso días antes de la muerte. Es decir, se iniciaba cuando acababa el tratamiento curativo. Ahora todo ha cambiado: las curas paliativas se ponen en marcha de forma temprana y pueden funcionar años y para acompañar cualquier patología.

El director de la cátedra de curas paliativas de la Universidad de Vic y asesor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Xavier Gómez-Batiste, explica que la mayoría de las personas en curas paliativas no tienen cáncer –la proporción es de un enfermo oncológico por cada siete otras patologías– ni se acogen solo porque su pronóstico sea grave, sino porque tienen unas necesidades para cubrir. “La persona puede tener un pronóstico de vida limitado, pero no estar en un estado terminal y sentirse informado e incluido en su cura rebaja su ansiedad”, dice el experto. 

Estas curas se activan en pacientes de todas las edades, pero tienen mucho peso en la vejez. El enfermo paliativo del siglo XXI es una mujer de 85 años, con más de una enfermedad (cardíaca, respiratoria y demencia) que vive en su domicilio o en una residencia. Hasta el 70% de los catalanes en geriátricos tienen necesidades paliativas, así como el 40% de los ingresados en los hospitales. Y en los CAP, cada médico tiene unos 25 enfermos de media en atención domiciliaria y equipos de apoyo (PADES). “Lo importante no es pensar que las curas pueden alargar la vida, sino que permiten vivir dignamente y con el máximo de bienestar todo el tiempo que viva la persona”, afirma la psicooncóloga Mariona Vilaclara. El paciente es importante no solo por la enfermedad, sino como persona: se tiene que conocer y respetar qué entorno tiene y qué es importante para él y cuáles son sus valores y preferencias. 

La brutalidad del covid

El Hospital de la Santa Creu fue el primer centro en ofrecer un servicio de curas paliativas en el Estado en 1987 y figuras relevantes como el poeta Miquel Martí i Pol lo eligieron para pasar su final de vida. “Es un error creer que en una enfermedad incurable no hay nada que hacer. Siempre hay cosas que hacer, se toman decisiones hasta el último momento”, dice Formiguera, que afirma que las paliativas ayudan a ver el final de la vida como un proceso natural. Y de aquí que, junto con Gómez-Batiste y Vilaclara, haya escrito el libro Hasta el final de la vida (Eumo Editorial), para romper tabúes sobre la muerte y las curas paliativas.

La sociedad todavía tiende a vivir de espaldas a la muerte. “Nadie ha vuelto nunca para explicarnos qué se siente o cómo se vive y esto nos genera un gran rechazo”, afirma Vilaclara. Tampoco nos han educado ni nos han dado herramientas para enfrentarnos y gestionar la propia muerte o la de los seres queridos a pesar de que el final de la vida siempre acaba llegando. Y el covid amplificó todavía más la incertidumbre de una forma brutal y traumática porque, entre otras cosas, impedía el acompañamiento familiar. 

“En el hospital intentamos no deshumanizar la atención, pero tener que dejar de lado a las familias creó muchas carencias y situaciones de soledad no querida”, explica Formiguera. El paciente y las familias no pudieron cumplir las últimas voluntades y los profesionales se sentían impotentes por no poder ayudarlos. “Siempre es bueno hablar sobre cómo queremos que sea nuestro final de vida, si queremos morir en casa o no, si queremos que nos ingresen en el hospital o no, y compartirlo con nuestro entorno”, explica.  

Lluís esto lo tiene muy claro: tiene una insuficiencia renal grave que no tiene cura, pero que podría mejorar si se somete a una cirugía que comporta ciertos riesgos. Después de mucha reflexión, ha decidido que no quiere volver a pasar por una unidad de cuidados intensivos (UCI). “Si las cosas se complican, solo quiero que me cuidéis y no me dejéis sufrir”, ha pedido.

La muerte, ¿en el hospital o en casa?

El Observatori de la Mort de Catalunya ha constatado que la mayoría de los enfermos crónicos avanzados prefieren pasar sus últimos días en casa. Como Jaume. Al principio Laura sufría porque quería apoyarle y cumplir su voluntad, pero temía no estar a la altura. Como otros cuidadores, se hacía muchas preguntas con la misma fórmula: “Qué tendré que hacer si…”. Si sufre, si empeora, si no puede escoger y lo tiene que hacer ella. Sentía que su marido estaría mejor cuidado en el hospital, pero no lo quería decepcionar. Si los síntomas son graves y en casa no hay recursos, las unidades paliativas se erigen como la mejor opción, pero morir en casa es posible si la familia se siente preparada. Por eso, cuando se activan las curas paliativas, el cuidador también es tutelado por los profesionales, con quienes pacta las visitas a domicilio y el seguimiento telefónico. 

También puede pasar que el enfermo cambie de idea o las complicaciones obliguen a pedir un traslado a un hospital. “Nos podemos desviar de la ruta trazada y sentir un poco de culpabilidad, pero no quiere decir que lo hayamos hecho mal: hasta dónde hemos podido, hemos seguido sus deseos y hemos luchado para que no sufra, que se sienta seguro y cuidado independientemente del lugar donde esté”, insiste Vilaclara.