Adam Castillejo: "Soy la prueba viva de que el VIH se puede curar"

BarcelonaAdam Castillejo (Caracas, 1980) ha vivido casi la mitad de su vida con una doble sentencia de muerte. O eso le decían los médicos. Con solo 23 años le diagnosticaron el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y una década después, una leucemia en fase muy avanzada. Sin embargo, la suya es una historia de supervivencia que se estudiará en las facultades. Es el paciente de Londres, la segunda persona en el mundo que ha logrado curarse a la vez del VIH y del cáncer con un complejo trasplante de células madre. Ahora, convertido en un "embajador de la esperanza", Castillejo visita Barcelona por primera vez y asegura que se dedicará en cuerpo y alma a cambiar la narrativa estigmatizadora del VIH.

¿Quién es Adam Castillejo?

— Es un hombre británico-venezolano, enamorado de la naturaleza y del esquí. La montaña es mi santuario. Nací en Caracas, pero soy londinense con raíces españolas. Estoy muy orgulloso de mi herencia, una mezcla que siempre me ha hecho sentir muy conectado a varias comunidades. Soy chef y en la cocina nunca he tenido miedo a mezclar ingredientes. Ahora no puedo trabajar 10 horas al día de pie por el trasplante, pero en un futuro aspiro a crear un restaurante para atraer a personas con VIH de todo el mundo y ofrecerles una especie de beca, para que puedan aprender el oficio y demuestren que el VIH no les impidió ser exitosos.

Hasta hace tres años vivía en el anonimato. Nadie sabía que Castillejo era también el paciente de Londres. ¿Tenía una doble identidad?

— Durante un año fui, por separado, el paciente de Londres y Adam Castillejo. Pero era difícil ser dos personas a la vez. En 2020 decidí ser yo al completo: Adam Castillejo, el paciente de Londres. Unifiqué las dos identidades. Hoy soy la misma persona, pero desde el primer momento pensé que no solo era importante proteger mi intimidad, también la de mi entorno.

La ciencia le ha salvado de dos enfermedades graves con una percepción social muy dispar: el VIH sigue estigmatizado.

— Nunca dejé que el VIH me identificara a pesar del fuerte estigma que me crearon. Yo siempre lo describo así: con el cáncer recibes amor, con el VIH, odio. Y esto ocurre en todo el mundo. Una misma persona todavía las percibe de forma diferente. Cuando es VIH, te culpabilizan, te discriminan, te odian. En cambio, cuando tienes cáncer, nadie se plantea que seas responsable, ni siquiera por haber fumado toda la vida. Con el VIH se tiene una capacidad enorme de marginalizar a aquel que lo tiene, de hacerlo opaco, incluso de humillarlo desde la superioridad. La empatía que existe con el cáncer no existe con el VIH.

Usted vivió las dos caras de la moneda.

— Sí. Primero viví el odio, sentía que no podía decir que tenía VIH. Diez años después, me diagnosticaron un linfoma de Hodgkin de nivel 4, el más agresivo. De repente, no tenía solo una sentencia de muerte, tenía dos. Una había llegado en el 2003 y la otra en el 2012. Pero el diagnóstico de cáncer podía gritarlo a los cuatro vientos si quería, y entonces me preguntaba "¿Por qué ahora la gente me quiere y me lo hace saber?" Siempre he sido una persona abierta, que no ve el odio o la envidia en los demás y nunca he gastado mi energía en esto.

Tenía solo 23 años cuando le detectaron el VIH.

— Nací en los años 80 y en la adolescencia viví la evolución de la pandemia. La gente seguía muriendo, y para un chico joven descubrir que tenía VIH fue duro. Pensaba: vale, mi vida ya ha terminado. Desafortunadamente, entonces no podías acceder al tratamiento con retrovirales, pero fui muy afortunado de tener una pareja que me dijo "No me importa, yo te quiero igual". El amor me hizo sentir a un ser humano otra vez. Ese fue el momento en que decidí que el VIH no me definiría.

No todo el mundo tiene la oportunidad de contarlo y sentirse acompañado.

— En mi caso, tuvieron que pasar años para acopiar el coraje y el valor para atreverme a contarlo. No te levantas un día pensando: "Hoy se lo diré a mi familia". No. El VIH es una ruleta rusa, tú no sabes qué va a pasar después; si te odiarán, si te querrán, si te aceptarán, si te acompañarán. Mi misión vital es cambiar esa narrativa. Me gustaría hacer un documental sobre la verdadera historia del VIH. Aún tenemos el concepto de que es una enfermedad gay y no lo es. Es una enfermedad humana, no de preferencias sexuales. El trayecto es largo porque justamente debemos empezar por lo más básico.

En 2015 le ofrecen someterse a un excepcional trasplante. El donante tenía una alteración genética muy poco frecuente que impide al VIH entrar en las células y aunque la prioridad era controlar el cáncer, también era posible eliminar la infección.

— Siempre lo explico poniendo el mismo ejemplo: ese día gané la lotería dos veces. Cuando me dijeron que podían hacerme el trasplante, estaba en Londres, sentado en el autobús, y solo podía reír. Me decía: “Adam, te das cuenta de que hace unos meses querían enviarte a un hospital a morir y hoy tienes la oportunidad no solo de curarte de una enfermedad, sino de dos, una de ellas incurable?”

¿Cómo fue ese proceso?

— Primero me discriminaron, y si hubiera seguido la indicación de los médicos, ahora no estaría hablando con usted. No lo acepté y busqué una segunda opinión. Fue cuando llegué al equipo que me dijo que podía curarme de ambas enfermedades. Y aquí hay otra cosa que me gustaría mencionar y es la importancia de no confundir a la persona por su apariencia. Yo no tengo unas facciones europeas, pero mi genoma lo es. Por decirlo de una manera simple, por dentro era blanco: tengo la compatibilidad con una mutación que solo está presente en un 1% de la población del norte de Europa.

Hoy es usted la segunda persona que se ha liberado del VIH y no debe tomar ningún tipo de medicamento.

— Yo soy la prueba viva de que el VIH se puede curar. El horizonte que se dibuja después no tiene precedentes, nadie sabe lo que va a pasar. Desde el primer momento he sentido la responsabilidad, la presión y el deber de que aquello saliera bien para la ciencia, para la comunidad LGTBI, para la comunidad con VIH y para la humanidad. Y esto implica asumir una carga mental muy grande. He necesitado apoyo psicológico.

Desde que salió del anonimato y ha podido decir que ha borrado el VIH de su vida, ¿qué mensaje recibe de la comunidad?

— He recibido muchísimos mensajes de gente diciéndome que ojalá pudieran hacerse el trasplante y preguntándome cómo lo he hecho. Y es difícil responderles porque esto va a depender de temas socioeconómicos y de la parte del mundo desde donde me lo están preguntando. No es la misma respuesta si la pregunta viene de Filipinas, Nairobi, Lima o Barcelona, empezando porque hay desigualdades en el acceso al sistema sanitario.

¿Y qué les dice?

— Intento no desilusionarlos, pero decirles la verdad, aunque a veces no les guste la respuesta. Es un tratamiento muy costoso y peligroso. El porcentaje de mortalidad es superior al 80%. Cuando me lo ofrecieron, acepté porque preferí morirme intentándolo que hacerlo en paliativos. Yo solo soy un mapa para llegar al destino. Mi mensaje para mi comunidad y por lo general es que, por favor, no pierdan la esperanza. Yo nunca la perdí.

¿Alguna vez ha sentido que no querían aceptarlo en la comunidad seropositiva porque se ha curado?

— Sí, desgraciadamente hay personas de la comunidad que no me aceptan al 100% y esta discriminación es la más difícil de aceptar. Pero yo siempre formaré parte de esta comunidad. Estoy curado, pero sigo trabajando por y para todos.