Recibir un diagnóstico de Alzheimer a los 55 años
El 10% de los casos afectan a jóvenes, que sufren síntomas diferentes y una evolución más rápida
BarcelonaTenía 53 años cuando se dio cuenta de que le costaba hablar. Las palabras largas se le resistían y mezclaba las sílabas. También tenía problemas de equilibrio y no escribía del todo bien. Los médicos hicieron muchas pruebas en Pau [nombre ficticio] para determinar qué le pasaba, primero en el centro de atención primaria y después en el Hospital Clínic. Era Alzheimer. "Me dijeron que era raro, que solo representamos el 10% de todos los casos", recuerda dos años después del diagnóstico en una conversación con el ARA con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra este sábado.
Esta enfermedad no sólo es poco frecuente antes de los 65 años, sino que en personas de menor edad se manifiesta con unos síntomas distintos de los habituales, que suelen estar más asociados a la pérdida de memoria. El jefe de la unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Clínic, Albert Lladó, explica que los pacientes comienzan a menudo con trastornos del lenguaje y del comportamiento y que su progresión suele ser más rápida.
Por eso, Pau cada semana trabaja la memoria con neuropsicólogos, pronto empezará sesiones de logopedia y participa en un ensayo clínico en el que se estudia su enfermedad. Ya no trabaja, pero todavía conduce y quiere volver a escribir poemas, como hacía antes de saber que sufría esta enfermedad. Las dificultades para expresarse no le impiden mostrar su espíritu combativo y resiliente frente al Alzheimer. "Primero lloramos mucho con mi mujer, pero después solo piensas en ir hacia adelante. Hay que luchar, aunque no haya ningún cuidado", afirma.
Se prevé que el envejecimiento de la población todavía haga crecer el número de afectados por Alzheimer en los próximos años. Según el director de la Fundación Pasqual Maragall, Arcadi Navarro, la cifra puede llegar a duplicarse en 20 años. Actualmente en Cataluña existen entre 115.000 y 130.000 personas que sufren Alzheimer. Sin embargo, los casos entre la gente clínicamente joven (los que tienen menos de 65 años) son poco frecuentes y presentan particularidades distintas del resto de enfermos.
Cuando el Alzheimer llega en edades más tempranas, los pacientes suelen ser personas activas. Algunos tienen hijos pequeños que todavía dependen de sus padres. Por tanto, su impacto económico, social y familiar también es diferente al de una persona de edad avanzada, remarca Lladó. Entre la gente joven también existe a menudo un retraso en el diagnóstico porque, cuando detectan que algo no va bien y van al médico, nadie piensa de entrada en el Alzheimer y se les deriva a otros especialistas antes que a uno neurólogo. "La enfermedad se identifica mucho tiempo después de haber empezado la sintomatología", advierte el experto.
Más allá de los fármacos
Debido a que en Europa no hay ningún fármaco disponible que frene el deterioro cognitivo de los enfermos de Alzheimer, los profesionales insisten en la importancia de los tratamientos no farmacológicos. Tener una vida social activa y realizar deporte y sesiones de intervención cognitiva, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional son algunas de las actividades que más aportan beneficios a los pacientes, sobre todo cuando la enfermedad se detecta en fases tempranas. El objetivo es retrasar el progreso de los síntomas y facilitar el día a día de los pacientes.
Todas las actividades complementarias a los medicamentos que sí están disponibles atenúan los síntomas y mejoran la calidad de vida de los enfermos, pero con el paso del tiempo pierden eficacia. Pau acude al hospital de día de enfermedades neurodegenerativas que gestiona el Hospital Clínic en el barrio del Raval, donde pronto empezará a realizar sesiones de logopedia, además de los talleres de memoria que ya hace.
Allí ha conocido a Manuel Fuentes, otro paciente de Alzheimer. Él tiene 69 años y, aunque también joven, los primeros síntomas demostraban afectación a la memoria, como en la gran mayoría de casos. Manuel también tiene una actitud vitalista y no quiere quedarse de brazos cruzados. Anda mucho, está volcado con su familia y acude cada semana al hospital de día. "Tengo limitaciones, sobre todo de memoria reciente, pero ni me humo ni estoy desesperado. Voy a por todas", dice con firmeza.
Explica que ya ha escrito sus últimas voluntades para que, cuando pierda por completo la capacidad cognitiva, pueda recibir la eutanasia y dar sus órganos a alguien que los necesite. De momento hace todo lo posible para frenar el avance de la enfermedad y está muy contento porque esta semana nacerá su primer limpio, Pep. "Estoy contento de estar vivo y consciente porque podré conocerlo".