Rehabilitación para recuperar la vida limitada por el covid: "Solo quiero volver a ser la de antes"

BadalonaTodo empezó con tos, fiebre y cansancio extremo; como otros muchos pacientes de covid-19. Pero era marzo de 2020, no se sabía prácticamente nada del comportamiento de este virus, y nadie le confirmó que estuviera contagiada. “Caso probable”, le decían. Y con esta etiqueta, Surai Alonso, de 43 años, se pasó tres meses y una semana confinada en la habitación de su casa porque los síntomas no desaparecían y los médicos temían que fuera contagiosa. “Hasta casi el verano no me hicieron una prueba diagnóstica. Y entonces el test salió negativo, porque yo ya no estaba infectada. Me caían las lágrimas cuando les explicaba qué me pasaba”, recuerda. Pero había estado contagiada y, desde entonces, Surai siente que la energía se le agota al poco de levantarse de la cama. Tiene fiebre cada día y sufre cefaleas que la dejan fuera de juego. La medicación convencional no le hace nada. La acompaña una niebla mental y unos déficits de atención y pérdida de memoria constantes y, durante la entrevista con el ARA, a menudo pierde el hilo de la conversación y su voz se desvanece poco a poco. Sufre afonía. “Me siento anulada”, describe.

Surai es una de las muchas personas que, veinte meses después de contagiarse, todavía presentan decenas de síntomas que se asocian al covid. Sufre covid persistente. "Más del 60% de los pacientes con covid persistente que atendemos presentan afectación cognitiva y son muy limitantes. La mayoría tienen entre 40 y 50 años y son incapaces de leer un libro o ver una película siguiendo el hilo. En muchos casos, han tenido que dejar de trabajar", explica la médico de enfermedades infecciosas y jefa de la unidad de covid persistente del Hospital Germans Trias i Pujol, Lourdes Mateu. En el hospital badalonés, el primero en poner en marcha un espacio multidisciplinario para atender a enfermos de esta condición, se visitan ya a 600 personas y hay medio millar más en lista de espera. "Yo tengo la suerte de que en Badalona tenemos este hospital y esta organización, pero esto no pasa en todas partes, ni en el resto de Catalunya ni mucho menos en España", dice Surai.

Y ante esta demanda al alza, la Fundación Lucha contra el Sida plantea un programa de atención a distancia para investigar los beneficios del uso de la rehabilitación cognitiva en la mejora de los pacientes de covid persistente que ha resultado finalista para la beca Carles Capdevila. Estos enfermos sufren cuadros sintomatológicos difusos, más sutiles o más graves, que les acaban generando un impacto emocional (algunos desarrollan síntomas depresivos, de ansiedad o de alto estrés por las continuas recaídas) y que entorpecen el funcionamiento de su vida diaria, como por ejemplo el insomnio o la imposibilidad de salir a pasear sin cansarse en exceso. "El objetivo principal es poder implementar un proyecto de estimulación y rehabilitación cognitiva para ayudar a las personas que arrastran síntomas de tipo cognitivo o funcional después de la infección de covid", resume el psicólogo clínico de la Fundación Lucha contra el Sida y responsable del proyecto, Jose A. Muñoz-Moreno.

Evitar el empeoramiento

Los investigadores proponen una plataforma tecnológica que existe desde hace seis años, Doole Health, que funciona con un usuario y una contraseña personal y que permite hacer seguimiento mediante formularios y consultas telemáticas con psicólogos, nutricionistas, neurólogos y logopedas, para mencionar algunos ejemplos. Además, la herramienta proporciona a los pacientes un espacio para hacerles recordatorios, enviar las pautas a seguir indicadas por los especialistas y monitorear el adelanto de su recuperación. La primera muestra de estudio será de 40 personas. 

"La mayoría de las personas que se entrena cognitivamente tiene la sensación de que esto le ayuda", explica la neuropsicóloga colaboradora con este proyecto de la Fundación, Anna Prats. La rehabilitación es dar pautas individualizadas y basadas en los rendimientos de cada persona para reducir el impacto de estas dificultades en el día a día. "Antes quizás no se tenían que apuntar todo lo que tenían que hacer pero ahora sí, pero se tienen que ir introduciendo actividades en el día a día", concluye.

La idea de la rehabilitación es que el paciente no empeore su condición. "A mí me preguntan cada día: «¿Cómo estás? ¿Has mejorado un poco?» Y sí, el dolor de cabeza me dura cuatro días en vez de cinco y hago ejercicios musculares y rehabilitación que me ayudan a recuperar el día a día, pero de momento haciendo una vida muy sedentaria", explica Surai. La recuperación es muy lenta y admite que es una sensación frustrante porque antes de contagiarse era una persona muy activa, hacía submarinismo, y ahora ni siquiera puede salir de casa a andar dos veces al día sin pagar las consecuencias. "Este cuadro de síntomas leves me ha cambiado la vida. Y cuando lo vives durante tantos meses, ¿todavía se nos puede considerar enfermos leves? Yo quiero ayuda para volver a ser productiva, para volver a ser la Surai de antes", afirma.

A pesar de que en solo veinte meses se ha generado muchísima evidencia sobre la afectación aguda del covid, hay un gran vacío informativo entorno a los síntomas persistentes, sobre todo los que afectan al sistema cognitivo, porque se consideran enfermos leves. Una relativización que ha generado una sensación de abandono entre los pacientes, sobre todo en personas como Surai, que hace un año y medio que está de baja laboral. "Ahora estoy pendiente del Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM) con la desazón de lo que puede pasar", admite. 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió el 6 de octubre este síndrome como una condición presente entre los que se infectaron de covid, sea porque tenían una prueba diagnóstica positiva o porque se consideraban casos sospechosos (muchos pacientes leves de la primera oleada no pudieron acceder a los tests porque eran muy limitados en los hospitales), y que mantienen los síntomas tres meses después del contagio y durante dos meses; como mínimo. Los cambios pueden manifestarse desde el inicio de la enfermedad o debutar unos meses después.

Hay varias hipótesis sobre la mesa para explicar por qué se desencadena el covid persistente, como por ejemplo que se repite el patrón de otros virus, que dejan "un legado" o huella después de la infección en forma de afectación cognitiva; que sea la consecuencia prolongada de la respuesta inflamatoria para defenderse del patógeno, o que durante meses haya una cierta persistencia virológica en el organismo. "Sabemos poco", admite Muñoz-Moreno. El psicólogo cree que este proyecto puede ayudar a recoger información y encontrar estrategias para ayudar a los pacientes, que tienen una vida muy limitada desde que se contagiaron. “Es un proyecto muy viable: tenemos mucha experiencia en estimulación cognitiva y, si funciona, que la evidencia nos dice que sí, es replicable y accesible para otros centros y entornos”, defiende.