Catorce años esperando una residencia para discapacitados intelectuales

BarcelonaCuando Roger Vilaseca entró en la lista de espera para acceder a una plaza residencial tenía 23 años. Era 2009, y en estos 13 años que han pasado no ha recibido ni una sola respuesta de la administración. Silencio. Lógicamente, la vida ha continuado para este barcelonés de 36 años, con una discapacidad intelectual y valorado con el grado 2 de dependencia (la mitad de los tres establecidos), que mientras caen las hojas del calendario convive en el domicilio familiar y mantiene una vida bastante autónoma. "A Roger no lo hemos podido congelar estos años y con él hemos forzado la máquina para que tenga habilidades para poder vivir solo", explica Ramon Vilaseca, su padre, que ya hace años que está preocupado por lo que pasará cuando ellos no estén o no lo puedan cuidar. Es la misma "angustia" del hijo, que confía en que su expediente se resuelva cuanto antes mejor para dar "tranquilidad a los padres".

Como Vilaseca, en Catalunya hay 3.113 personas en listas de espera para alguno de los tres servicios residenciales que hay en oferta: residencia con 24 horas de apoyo, un hogar-residencia para los que trabajan y un servicio de apoyo al hogar. De media, según los datos de Dincat, la Fundación Catalana de la Discapacidad Intelectual, la espera es de 22 meses, pero se alarga hasta los 32 para las personas que no tienen definido qué tipo de ayuda requieren. La situación en el país, sin embargo, no es homogénea y en comarcas como el Baix Llobregat el tiempo se dilata hasta 5.049 días (14 años y ocho meses), y en el Vallès Oriental, hasta los siete años. La falta de reacción de la administración aumenta la angustia vital familiar, como ilustra el padre de Vilaseca, que a veces duda de que la lista "todavía esté activa".

El impacto de la crisis

El director de la entidad, Carles Campuzano, subraya que la falta de recursos asistenciales frena la posibilidad, por un lado, de que las personas más jóvenes puedan tener "un proyecto de vida" y, por el otro, de que los que son mayores consigan una plaza, con la consiguiente sobrecarga que supone para la familia. 

La lista de espera se mantiene estable desde 2015, pero Campuzano destaca que es un fenómeno relativamente nuevo porque antes de la crisis del 2010 no había plazas y desde entonces casi no se han creado nuevas. Por lo tanto, continúa, "no es una utopía" recortarla y, en este sentido, reclama un "plan para acabar con las listas, acompañado de una financiación" para poner al día también la cartera de servicios, que considera "demasiado rígida y burocrática". Dincat ha celebrado el 35º Congreso de la Discapacidad Intelectual, en el que se ha puesto de relieve, en el contexto de inflación desbocada y el "déficit histórico" que arrastran las entidades proveedoras de los servicios de apoyo, la subida del 3% de las tarifas para centros de día y de residencia pactado con Derechos Sociales.

Cooperativas familiares

A uno de estos centros de día va cada día Clara Martí, de 44 años, mientras espera también que le asignen plaza residencial. Hace dos años que la pidió y tampoco ha tenido ninguna otra respuesta que el silencio. Entremedias, hace nueve meses que se murió su madre, con la que vivía, y se vio obligada a trasladarse a casa de su hermana, con marido y dos hijas. "Clara es como una niña de 4 años, se la tiene que duchar, ayudar a vestir o comer. Es como mi tercera hija", explica Helena Martí, que recuerda que desde que tiene "uso de razón" creció con "el peso y la responsabilidad de qué pasaría con Clara". A la espera de la plaza se añade la de esperar que el departamento de Derechos Sociales dé todos los permisos a una residencia ya construida y acabada desde hace dos años, gracias a la donación de los terrenos de un particular y a las aportaciones de familias. Esta, la de constituir cooperativas, es una opción habitual para poder saltarse las largas listas, a pesar de que deja fuera a muchas personas sin suficientes recursos. Martí lamenta que mientras se resuelve si el centro tendrá el concierto necesario para abrir puertas, se generan gastos y se hacen cargo estas familias.

Las cuidadoras invisibles

Sin recursos, el peso económico y de los cuidados recae en las familias y, esencialmente, en las madres y las hermanas cuando las primeras no pueden cuidar más. No son solo los cuidados personales que requiere una persona discapacitada sino que la atención va más allá, precisamente, por esta burocracia asociada a todos los trámites administrativos, coinciden Campuzano y Vilaseca. "Hacemos una media jornada laboral extra para el papeleo", apunta Maria Herrero, miembro del Sindicato de Madres, un grupo surgido de las redes sociales.

"Tienes que tener un máster para pedir ayudas" –tanto las que van directamente al familiar como los programes respiro [para que las familias puedan descansar]–, asegura, y recalca que estas dificultades para recoger documentación o llenar formularios hacen que muchas "mujeres migrantes no puedan pedirlas porque sencillamente no disponen de este tiempo". Herrero tiene un hijo de 13 años con un grado 3 de dependencia matriculado en una escuela especial por las dificultades de acceder a una escuela inclusiva, que para ella es poco menos que una etiqueta porque no hay suficientes recursos para una atención individualizada.