"Me han insinuado que renuncie a la tutela de mi hija para que pueda ir a una residencia"

"Mi hija no tiene autonomía ni para comer ni para beber, no habla ni anda sola. Además, desde hace unos años Maria sufre ataques epilépticos, provocados por ruidos tan cotidianos como cerrar una puerta o toser ", explica Jordi, el padre de Maria, una niña de 9 años que sufre un 78% de discapacitdad debido al síndrome 9p. Se trata de una enfermedad minoritaria con un solo caso detectado en España y que sufren unas 100 personas en todo el mundo. Ahora Jordi busca una escuela de educación especial y una residencia para la niña, puesto que en la escuela donde va ahora no le pueden ofrecer los servicios que necesita. De momento, sin embargo, no han encontrado ninguna solución, y las pocas que le han ofrecido lo han indignado, como tener que renunciar a la tutela de la niña para que la Generalitat le adjudique una plaza en una residencia. La situación es especialmente difícil porque la niña vive en Peramola, un pequeño pueblo del Alt Urgell de menos de 400 habitantes. Si la vida en el mundo rural suele ser complicada cuando hablamos del acceso a los servicios básicos, se puede convertir en una pesadilla cuando sufres una discapacidad del 78%.

Maria necesita atención personalizada las 24 horas del día. En la escuela necesita una veladora y diferentes especialistas que le ofrezcan servicios personalizados, como por ejemplo un logopeda, para potenciar sus capacidades comunicativas y físicas. Pero, a pesar de que el decreto de la escuela inclusiva aprobado en 2017 establece que todos los alumnos pueden ser escolarizados en centros ordinarios, en la práctica las escuelas no reciben los recursos suficientes para atender a niños en estas condiciones. El departamento de Educación designó a Maria a la escuela de Oliana, un centro público en el pueblo de al lado de Peramola. A pesar de esto, su padre decidió que la mejor opción era ir a la escuela Arrels, en Solsona, un centro concertado que les podía ofrecer los servicios que necesitaba: veladora, logopeda y los cuidados que hacían falta. Ahora bien, todos los gastos iban a cargo de la familia.

"La escola pública no puede dar los servicios que necesita Maria"

"No podía hacer frente a todos los gastos que requería llevarla a Solsona y todos los servicios que tenía que pagar, por eso decidí que lo mejor era que fuera a la escuela de Oliana", explica el padre. Desde hace dos años, Maria va a la escuela de Oliana, donde los profesionales hacen "todo lo que pueden" para que esté en las mejores condiciones. "Ahí tiene una veladora y la cuidan bien, pero no es suficiente; la inclusión, en este caso, no funciona", dice Jordi. Según el padre, la escuela "no puede dar los servicios que necesita Maria", ni tampoco tiene las equipaciones necesarias. Por ejemplo, no ha tenido servicio de logopeda, un servicio básico para que la niña aprenda a comunicarse con las personas de su entorno. Esto está provocando que Maria cada día pierda más facultades: "Todo lo que en los últimos años había ganado en autonomía, con el paso del tiempo lo ha ido perdiendo como consecuencia de la falta de servicios".

A regañadientes, Jordi dice que lo mejor que puede hacer es llevar a Maria a un centro de educación especial. De nuevo, sin embargo, problemas: el que tienen más cerca está en Lleida, a más de una hora en coche desde Peramola, cosa que hace imposible que el padre pueda hacer el trayecto cuatro veces al día para llevar a la niña, ir a trabajar, ir a buscarla y volver a casa. Por eso, quiere que la pequeña pueda vivir en una residencia entre semana, pero cuando contacta con los centros residenciales le dicen que su hija es demasiado pequeña para admitirla. "Me dicen que tiene que tener dieciocho años, pero no podemos esperar, vamos a peor y no podemos esperar diez años para llevarla a una escuela de educación especial. Es la única opción viable, es la única forma de que mi hija esté bien atendida, tenga la educación que merece y necesita y no siga perdiendo facultades", explica, y denuncia que se sienten "totalmente desamparados por el sistema". La única ayuda que reciben son 300 euros al mes como subsidio por la discapacidad de la niña.

De hecho, una de las pocas respuestas que ha recibido de la administración ha indignado al padre: "Desde servicios sociales me insinuaron que lo que podía hacer era renunciar a la tutela de mi hija y que se haga cargo de ella la Generalitat porque así sí que la llevarían a una escuela de educación especial y a una residencia donde esté bien cuidada", explica, con indignación. "Como todo el mundo imagina, no pienso renunciar a mi hija para que pueda ir a una escuela en las condiciones que merece", añade, sin entender que la administración no ofrezca soluciones a la familia. "Se quieren ahorrar el dinero de una residencia y nosotros no podemos hacer frente a los 3.000 euros al mes que cuesta", afirma. Ahora la Generalitat ha comunicado a la familia que evaluarán de nuevo a Maria. Pero Jordi lamenta que, con un 78% de discapacidad y un grado 3 de dependencia, la niña está "igual que hace tres años". Y no tienen más tiempo para perder.