"Entró en silla de ruedas y salió caminando"

BarcelonaCuando tenía nueve años, Darío ya había acudido a varios centros por toda Valencia para mejorar las contracciones musculares involuntarias que le limitaban el movimiento y casi le impedían andar. Esta afectación era cada vez mayor, y los profesionales no sabían decir cuál era el tratamiento que necesitaba. Además, los medicamentos que le recetan le causaban efectos secundarios como dolores agudos o incluso ceguera. Pero en el 2020, en el punto álgido de la pandemia, la familia de Darío recibió una llamada: "Nos cambió la vida", admite Jaime López, el padre del menor. Quien llamaba era la doctora Belén Pérez, jefe de neurología pediátrica de Vall d'Hebron, que les ofrecía venir a Barcelona para empezar un tratamiento.

La neuróloga determinó que Darío sufría distonía, una patología que, junto con el Parkinson y el temblor esencial, se caracteriza por un trastorno del movimiento. Es habitual que los pacientes que la padecen visiten los servicios de Neurología y Neuropediatría de los hospitales Germans Trias i Pujol y Vall d'Hebron. De hecho, el ministerio de Sanidad los ha designado como los centros de referencia (CSUR) de Catalunya para tratar con cirugía a los pacientes con trastornos de movimiento, sean adultos o pediátricos.

Un marcapasos que regula las neuronas

El método más utilizado por los cirujanos de estos centros es la estimulación cerebral profunda (DBS), que "es como un marcapasos cerebral que regula el latido de las neuronas que funcionan mal", explica la doctora. El paciente lleva un pequeño generador bajo la piel a la altura de las caderas, y de ahí salen unos cables que se conectan al cerebro y envían estímulos eléctricos para regular los circuitos neuronales disfuncionales y, en consecuencia, controlar los movimientos involuntarios.

La tasa de rechazo o quiebra es muy baja, reconoce la neuróloga, y "en caso de que el paciente no se encontrara bien, se pueden reprogramar los parámetros para que se adapte a la corriente que estás administrando. Lo peor que puede pasar es que se quede tal y como estaba, pero nunca irá peor".

A pesar de ser un tratamiento neuroquirúrgico conocido a escala internacional y nacional, su uso todavía es irregular en algunos territorios, por lo que la familia de Darío se muestra tan agradecida con el equipo médico del Vall d'Hebron. "Pensábamos que nuestro hijo se nos iba", reconoce la madre, pero desde que la doctora se puso en contacto hasta que operaron Darío solo pasaron 15 días. "Entró en el hospital en silla de ruedas y salió caminando", describe la mujer. "Ahora tengo autonomía y solo dependo de mí mismo", celebra el menor, cinco años después de la intervención.

Desde que en Germans Trias i Pujol y Vall d'Hebron pusieron en marcha esta metodología quirúrgica, han podido mejorar la calidad de vida de casi 300 personas ofreciendo una alternativa más rápida y eficiente que los tratamientos farmacológicos convencionales. Pero la estimulación cerebral profunda no es el único procedimiento disponible para mejorar los trastornos del movimiento: para aquellos pacientes que presentan limitaciones a la hora de recibir DBS, también se ofrece la ablación térmica mediante ultrasonidos focalizados de alta intensidad guiados por resonancia magnética (HIFU), una alternativa con técnicas similares que ha presentado mejoras del0 tratados.

En el Vall d'Hebron ya han intervenido 50 pacientes pediátricos con distonías graves de forma pionera, y los resultados han sido muy exitosos. Tanto es así que el 75% de los niños vienen de fuera de Catalunya a operarse, y la distinción otorgada por el ministerio de Sanidad facilitará que cualquier paciente de todo el Estado pueda ser atendido en estos hospitales que, por su recorrido, han perfeccionado la técnica y atención a los pacientes con estas patologías. Los profesionales del hospital se muestran optimistas hacia esta distinción y ya piensan en cómo aprovecharla: "Muchos niños que no se han operado podrán venir y recibir el tratamiento con nosotros. Si estábamos interviniendo 10 pacientes al año, a partir de ahora queremos llegar a los 20 o 30, al menos", afirma la doctora Pérez.