"Sufro ELA y siento que el Estado me ha abandonado"

TarragonaYaiza Páez tiene una gran pasión: bailar. Seguir el ritmo era tan importante en su vida que decidió dedicarse a él en cuerpo y alma, estudiando y trabajando hasta poder hacer realidad su sueño de ser bailarina profesional. No sólo ha bailado en escenarios y hoteles de la costa tarraconense con espectáculos de flamenco; también ha hecho de profesora. Pero, a sus 31 años, Páez ya no puede bailar más: hace tres años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "Cuando tenía 28 años empecé a notar que mi cuerpo no funcionaba igual y se lo expliqué al neurólogo. Como tenía precedentes en la familia de casos de ELA, me hicieron la prueba", recuerda. Esta enfermedad puede resultar difícil de diagnosticar, ya que comparte síntomas con otros. "Me era muy complicado trabajar, pues perdía el equilibrio, sufría dolor en las piernas... Me pasaba los fines de semana en el sofá sin poder moverme", explica. La tarraconense entendió lo que le esperaba, pero lo que no podía imaginar es que el Estado no ayudaría mucho. De hecho, ha iniciado un proceso judicial, ya que le han negado la incapacidad laboral aunque "sufre una enfermedad degenerativa mortal, que en estos momentos no cuida", razona.

La ELA es una enfermedad considerada minoritaria que afecta a unas 400 personas en Cataluña, que evoluciona muy rápidamente y es muy invalidante, ya que afecta a las neuronas motoras, responsables del movimiento de los músculos. "Cuando me la diagnosticaron finalicé mis contratos y me quedé en paro, ya que no podía bailar. No podía hacer mi trabajo, sufría caídas, dolor... Vi que ya no podría dedicarme en el trabajo para el que me había formado y que necesitarían ayudas mientras me reinventaba. Con 30 años quiero hacer cosas, así que en ese momento pedí la incapacidad permanente total, mientras estudiaba un ciclo superior de informática. cuatro días de la cita con el tribunal médico me llamaron para decirme que se haría todo de forma telemática. Ilusa de mí pensé que lo hacían para facilitarme las cosas y evitar hacer un desplazamiento, al ser una paciente de ELA. Pero cuando llegó la respuesta... Se desestimaba la incapacidad, ya que, según decían literalmente, «no presentaba las lesiones suficientes para alcanzar el grado solicitado», cuando yo no he sufrido. ningún accidente y, por tanto, no tengo lesiones.

Páez no desfalleció. "Hice la reclamación previa con un abogado, pidiendo ser visitada por el tribunal médico. No sólo no lo hicieron, sino que respondieron igual, diciendo que no veían ningún cambio de lesiones últimamente. Frustrada, me puse en contacto con la Fundación Miquel Valls, que me está ayudando mucho. Ellos también pidieron por mí la solicitud de incapacidad permanente de forma interna a través del Hospital de Bellvitge, pero fue desestimada de nuevo. La única opción que me queda es demandar judicialmente al Instituto Nacional de la Seguridad Social. Lo he hecho y la vista será en el 2025. Y yo sigo sin ayudas, más allá de una beca para estudiar", dice. "El coste del juicio es de 5.000 euros. Por suerte, la abogada facilita de forma ética los pagos, o no podría. Destino dinero a luchar contra el Estado que debería gastar en adaptar mi piso, en prepararme para lo que me espera", se queja.

Grado de discapacidad

A la espera de ver cómo prospera el caso, Páez pidió que le reconozcan un grado de discapacidad. "Me dijeron que tenía un 52% de discapacidad, pero sin seguir ningún baremo en concreto. Yo llevo bastón, vivo en un tercer piso sin ascensor, me cuesta moverme. Así que pedí la revisión de mi caso y recibí una respuesta automática que decía que pasaría a ser del 75%, pero no tengo todavía ningún documento oficial. apunta.

Páez ha visto como en la noticia de saber que padece ELA, una enfermedad que se llevó a padre y abuelo, se suman los problemas con el Estado. "Tomo antidepresivos; lo he pasado mal psicológicamente" dice. "No he sufrido ningún accidente ni tengo lesiones. Tengo una enfermedad degenerativa que está recogida como incapacitante. No pido nada que no sea justo, nada que no debería tener. Empecé a preguntar por qué recibía estas respuestas, y me encuentro con que cada enfermo recibe una respuesta diferente Y que, al parecer, en Tarragona hay muchos casos de gente con ELA o cáncer terminal a los que se les niega la incapacidad por qué en Tarragona tenemos más casos de incapacidades denegadas que en Barcelona, ​​por ejemplo. Te obligan a lucharlo judicialmente y no todo el mundo tiene el dinero o la energía para hacerlo. Mucha gente que trata con casos de ELA no pueden entender lo que me está pasando a mí", explica. "Tienes la sensación de que la gente que sufre ELA no es prioritaria, somos pocos casos en el Estado. No importamos, nos sentimos abandonados. Y, por suerte, últimamente se ha hablado de ello más gracias a Juan Carlos Unzué. Él es una persona maravillosa, pero es triste que tenga que pasarle a un famoso para que se hable de ello en el Congreso o la televisión".