Los tres trasplantes de pulmón de Mireia

BarcelonaMireia tiene 24 años y ya ha pasado por tres trasplantes de pulmones. Sufre fibrosi quística desde que nació, una enfermedad genética de carácter crónico que afecta a los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos. De pequeña, tenía que ir con cuidado de no coger resfriados ni infecciones respiratorias y con el tiempo se ahogaba y se cansaba con cualquier ejercicio físico. "Es una enfermedad que va progresando, al principio los pulmones no están tan mal pero con los paso de los años, empeoran", explica. En algunos casos, si la patología está muy avanzada hay que realizar un trasplante pulmonar, a pesar de que cada vez mejoran más los tratamientos y es menos frecuente tener que hacerlo. Mireia, sin embargo, sufrió un neumotórax –el aire se filtra entre los pulmones y la pared torácica y se produce un colapso pulmonar– y en 2016, con solo 19 años, requirió un trasplante de los dos pulmones. El problema fue que su cuerpo los rechazó y requirió un segundo trasplante en 2019. Y el mes de diciembre pasado todavía se tuvo que someter a un tercer trasplante bipulmonar, puesto que, otra vez, hizo un rechazo crónico.

Los síntomas son parecidos a los de la enfermedad inicial, pero el motivo ya no es la patología de origen sino que el cuerpo ha dejado de aceptar esos pulmones. Los pacientes presentan insuficiencia respiratoria irreversible, necesitan oxígeno y algunos tienen que ingresar intubados en la UCI. "Es una situación muy complicada para nosotros porque no hay un tratamiento efectivo. El único tratamiento es volver a trasplantar los pulmones. Si no, se moriría", explica Alberto Jáuregui, jefe del servicio de cirugía torácica y trasplante pulmonar del Hospital de la Vall d'Hebron.

Se trata de la primera vez en el Estado que se realizan tres trasplantes de pulmón a una misma persona y el hito lo ha llevado a cabo el Hospital de la Vall d'Hebron, que realiza el 30% de los trasplantes pulmonares que se hacen en el Estado. El trasplante de pulmones es una cirugía muy "compleja y agresiva" y solo se hace en casos muy seleccionados. Y si el primer trasplante es complicado, el segundo (y ahora el tercero), todavía más. La Vall d'Hebron, con una experiencia de más de 30 años, solo hace diez que hace retrasplantes de pulmón. "El riesgo de la segunda intervención es tan elevado que muchos hospitales se niegan a hacerlo", admite Jáuregui.

Pero la situación y la edad de Mireia lo requerían. Al principio, le costó digerirlo pero enseguida le salió la actitud positiva que siempre la acompaña. "Cuando es la única opción, no cabe pensárselo mucho y ya no pesan tanto los riesgos como la posibilidad de encontrarte mejor. A nadie le gusta pasar por aquí pero es lo que toca. Llevo toda la vida adaptándome a lo que me ha venido y es mi normalidad", reflexiona Mireia, que asegura que siempre ha intentado hacer vida normal dentro de sus posibilidades. "He podido vivir y no me he privado de disfrutar".

Pacientes muy seleccionados

La fibrosi quística, a pesar de que tiene diferentes grados de afectación, representa la tercera indicación de trasplante pulmonar y supone un 20% de todos los trasplantes de pulmones que se hacen. Antes de llevar a cabo el tercer trasplante, sin embargo, el equipo médico solicitó una valoración por parte del comité de trasplante pulmonar de la Vall d'Hebron, formado por profesionales de diferentes disciplinas. "Tuvimos muchas discusiones". Sobre la mesa, varias preguntas: "A pesar de que no se ha hecho nunca, ¿se puede plantear un tercer trasplante? Porque, claro, le quitamos la posibilidad a otra persona que no ha recibido ninguno. Trabajamos con un regalo como es la donación de órganos, pero tiene unos límites y no hay suficientes pulmones para toda la lista de espera", reconoce Jáuregui. No obstante, se valora caso a caso y Mireia es una paciente joven con toda la vida por delante. "Los pacientes no son números. Cada paciente es una vida con una historia detrás y, si vemos una pequeña posibilidad de que puede tener éxito, lo tenemos que intentar", añade el jefe de trasplante pulmonar de la Vall d'Hebron.

En esta tercera intervención, que duró cuatro horas y media cuando habitualmente son ocho, participó un equipo multidisciplinario de 17 profesionales. Este hito abre la puerta a otros pacientes que también puedan presentar rechazo crónico, si bien se tiene que valorar caso a caso. Uno de los requisitos es no tener ningún otro órgano afectado, y la edad también es un criterio importante. "Ella era una persona joven y no tenía ninguna otra complicación añadida a la insuficiencia respiratoria", explica Cristina Berastegui, neumóloga de la unidad de trasplante pulmonar. "También hacemos trasplantes a niños que hacen rechazo crónico. Pero todavía no nos podemos plantear hacer un retrasplante a personas de 75 años, porque trabajamos con un bien escaso y tenemos que intentar aprovechar al máximo estos órganos", explica Jáuregui, que también ha lanzado un mensaje a las personas en lista de espera: "No nos olvidamos de vosotros".

Vivir día a día

Mireia hace un mes y dos días que recibió los nuevos pulmones y se está recuperando de forma muy rápida. Hace una semana que llegó a casa. "Es una persona muy valiente, con muchas ganas de vivir, y esto también motivó al equipo", asegura Jáuregui. Su vida ha cambiado. "Antes no podía ni ponerme los calcetines sin ahogarme. Necesitaba oxígeno y ayuda para hacer cosas cotidianas como ducharme porque con el rechazo te quedas sin capacidad pulmonar", recuerda Mireia. "No podía respirar, no podía salir a la calle porque dependía del oxígeno 24 horas, se cansaba mucho, ha tenido que hacer vida en casa y limitar sus actividades. Es una persona de 24 años con las actividades propias de su edad -estudia japonés y coreano y hace directos y coreografías en Twitch- y no las podía hacer", añade Berastegui. Llevaba oxígeno desde agosto y las últimas semanas todo le suponía un esfuerzo. "Es duro. Andar por casa, ir al baño o ducharme sin ahogarme lo valoro ahora mucho más". Anda por casa, sube escaleras y ya ha salido de casa sin oxígeno.

Ni ella ni el equipo médico piensan en la posibilidad de un tercer rechazo. Se cambia el chip: "Se vive el día a día", dice Mireia. "El objetivo es aprovechar al máximo esta tercera oportunidad y nosotros estaremos aquí para avanzarnos a cualquier complicación", concluye la neumóloga Cristina Berastegui.