La lucha de una madre de una criatura autista

BarcelonaCuando debes ser madre por primera vez, parir a una criatura neurodiversa no entra en ninguno de tus planes. Vivimos en una sociedad tan capacitista que hay ciertas características que molestan, de las que no se habla lo suficiente y que se tratan como si no existieran. Somos muchas las familias que vivimos el diagnóstico con cierto alivio, confirmando la sospecha previa de la sabia intuición de una madre. Pero en cierto modo, también lo vivimos como un luto.

Hay mucho desconocimiento social sobre qué representa criar a una criatura autista y cuáles son sus necesidades especiales. Te sientes sola, con nuevos conceptos que pasan a formar parte de tu día a día. Si ser madre de una criatura neurotípica ya es todo un reto, te carga de mochilas y convierte tu vida en una montaña rusa, ser madre de un niño neurodiverso o con algún tipo de necesidad especial es un menhir que sólo Obèlix es capaz de llevar.

De repente tu vida se convierte en una carrera de obstáculos para velar por tus derechos y los de tu criatura, entras a formar parte de una especie de juegos del hambre donde quien más llama más posibilidades tiene de salir en vida. Nadie tiene en cuenta el desgaste que esto supone, físico y emocional. Te sientes desamparado, especialmente por las administraciones, que en pleno siglo XXI todavía no garantizan una ventanilla única.

¿Quién nos cuida?

Nosotros cuidamos, pero ¿quién nos cuida a nosotros? Si lo único que necesitamos es el tiempo que nos roban con estas gincanas y que la educación inclusiva no sea una palabra con la que se llenan la boca algunos que confunden el término por excluyente. Y cuando reclamas lo que corresponde, molestas, las buenas voluntades no se convierten en medida, todo es para quedar bien y el blue washing en las diversidades discrimina aquellas que son invisibles a simple vista.

De repente sientes que tu vida se te ha escapado de las manos. Ahora, además de sobrevivir, debes realizar activismo para recoger lo que necesita tu criatura. Y a veces no te apetece. Por el camino hay amistades que se alejan porque no son capaces de entender que ya nada es como antes, pero otras se convierten en compañeras de lucha y que hacen menos pesado tu día a día.

La conciliación es misión imposible: un montón de citas a media mañana, trámites y papeleo rompen tu normalidad con el único objetivo de conseguir que en la escuela pública donde va la criatura le ofrezcan un menú adaptado. Cuando esto ocurre te das cuenta de que no puedes irte de vacaciones de la misma manera que lo hacías antes, que los imprevistos ponen en peligro la salud mental de la criatura y que hay un trabajo enorme detrás que casi nos convierte a las familias en terapeutas sin quererlo ser, y lo haces, porque le amas y quieres el mejor futuro para ella.

Así es nuestro día a día. Hoy toca reclamar esto y mañana que pueda tener un velador para que esté en igualdad de condiciones que sus compañeros y pueda también aprender a nadar, ir de colonias o patinar. Y no debería ser nuestro trabajo velar para que así sea. Cada criatura con autismo es un mundo, tiene unas necesidades distintas y estas necesidades también pueden variar según el día. Aunque existan características y necesidades comunes en la mayoría de las personas con TEA, el abanico de posibilidades es inmenso.

Así como en otros colectivos la unión ha hecho la fuerza, esta dispersión de necesidades ha jugado en contra de las familias. Pero estamos aquí, estamos, necesitamos ayuda, necesitamos que se entienda la condición de nuestros niños sin paternalismos, que se escuchen las necesidades reales de las familias y se aporten soluciones reales, sin parches.