El reto de aprender a acompañar la memoria

Barcelona quiere dejar de preguntarse cómo convivir con el Alzheimer y empezar a convivir mejor. La Estrategia Barcelona Alzheimer y Demencias 2025-2030, impulsada por el Ayuntamiento y la Mesa Barcelona por el Alzheimer, nace de esta mirada: asumir que el número de personas con deterioro cognitivo seguirá creciendo a medida que la ciudad envejece, y que la respuesta ya no puede limitarse a los circuitos. Tiene que formar parte de cómo se entienden la ciudad, los barrios, los servicios municipales e incluso la vida cotidiana.

Catalunya tiene más de 100.000 personas con demencia y la cifra podría doblarse en el 2050. "Con nuestra curva demográfica, esto ocurrirá si no encontramos una manera de intervenir", explica Laia Ortiz, directora del área social de la Fundación Pasqual Maragall. La advertencia va más allá de los datos: España es uno de los países que menos invierten en cuidados de larga duración y el 86% del coste de la enfermedad recae en las familias. "Claramente, no estamos preparados. Ahora sabemos que hay formas de intervenir, alargar la autonomía de estas personas y mejorar su calidad de vida, pero no estamos haciendo ese acompañamiento".

Y mientras tanto, el 21% de la población de Barcelona tiene ya más de 65 años, para la que los estudios de prevalencia oscilan entre el 5% y el 14,9%. A estas cifras hay que sumarle los casos no diagnosticados. Ortiz alerta de que muchos diagnósticos llegan tarde y que, a partir de cierta edad, se normalizan síntomas de que son señales claras de deterioro. "El edadismo y la desigualdad territorial a la hora de acceder a especialistas dificultan una detección precoz que podría cambiar el recorrido vital de muchas personas".

Para afrontar esta situación, la estrategia pivota sobre cinco ejes: sensibilización, prevención vehiculada a través de equipamientos de proximidad, orientación hacia un diagnóstico precoz, ciudad inclusiva y la investigación. "Es necesario un liderazgo claro, porque las ciudades cambian pero nosotros tenemos que trabajar para que sean más fáciles", asegura Marta Villanueva, concejala de Salud en el Ayuntamiento de Barcelona.

La intención es acompañar a las personas desde la primera señal hasta la última etapa, coordinando Salud, Servicios Sociales y Urbanismo para que la respuesta no dependa sólo de la iniciativa individual de las familias. Porque "se habla mucho de dependencia, pero hay una parte fundamental de que es la autonomía". Más allá de los casos en los que existe esta falta de autonomía, se quiere dar importancia al acompañamiento de las personas en los primeros estadios que pueden necesitar apoyo. En ese punto, la tecnología ofrece nuevas oportunidades. "Hay todo un abanico por explorar, porque el desarrollo de recursos con IA puede ofrecer soluciones que faciliten la vida en etapas tempranas". Desde soluciones que hagan recordatorios adaptados a robots que puedan detectar situaciones de urgencia.

Sin embargo, la ciudad también puede intervenir en aspectos muy simples pero determinantes para alargar la vida activa de las personas. Por ejemplo, Ortiz destaca que "en un equipamiento deportivo donde las taquillas son todas iguales, las personas se desorientan y dejan de realizar una actividad que siempre hacían. Con un poco, aquella persona puede seguir yendo a la piscina".

Este cambio de óptica es el que inspira el concepto de "ciudad amigable con las demencias": un entorno que no excluya a nadie cuando comienzan los primeros síntomas. Esto implica formación a los profesionales municipales, señalética clara, espacios tranquilos, transporte más accesible y equipamientos pensados ​​para que la desorientación no signifique abandonar rutinas.

La hoja de ruta

La Estrategia está dotada con un presupuesto global de 6,3 millones de euros hasta el 2030. Más de la mitad se destinará a proyectos sociales, comunitarios y de salud pública, mientras que un tercio irá a reforzar la investigación y el resto a sensibilización. Se han previsto 26 acciones que se implementarán progresivamente, como la creación de un punto de información y asesoramiento en Barcelona Cuida, cogestionado por entidades de la Mesa Barcelona por el Alzheimer. "Todo el conocimiento debemos ponerlo al servicio de transformar equipamientos, conciencias, formar a profesionales. Si esta estrategia se implementa puede aportar muchos cambios, pero no pasará gratis: hay que poner velocidad de crucero", reivindica Ortiz.

Una de las primeras acciones ya en marcha es el HUB Alzheimer Barcelona, ​​que reúne a hospitales, centros científicos y entidades sociales para impulsar la investigación, la formación y la innovación. "Uno de los encargos del Hub es el posicionamiento de Barcelona a nivel mundial, lo que incluiría establecer vínculos con otras ciudades con medidas pioneras", explica Villanueva.

Otra iniciativa en la que se está trabajando es la mejora de contenidos delAlzheimer Chatbot, ya accesible en la web municipal, para ofrecer información veraz y resolver dudas a la ciudadanía, sobre todo a las familias cuidadoras.

El calendario de despliegue todavía se está detallando, y "queremos que la estrategia sea territorializada, pero sabemos que el código postal determina la salud tanto o más que el código genético, por lo que intentaremos priorizar los barrios con menos acceso a información, a recursos y con menos disposición para poder hacer frente a los programas de salud cerebral", concreta Villanueva.

Todo ello comporta un constante esfuerzo de coordinación y seguimiento. La evaluación de la estrategia se realizará con indicadores concretos, como el número de profesionales formados, el volumen de usuarios que acceden a programas de estimulación, los nuevos equipamientos adaptados o el uso del punto Barcelona Cuida. El objetivo es garantizar que la ciudad avanza de forma real y medible.

Aprender a cuidar con formación y prevención

La estrategia también pone el foco en el papel de la comunidad, con un claro consenso en que las familias siguen demasiado solas. Según un estudio de la Fundación Pasqual Maragall, el 67% de los profesionales de residencias, centros de día o atención domiciliaria no habían recibido formación en demencias. "Y estamos hablando de profesionales –apunta Ortiz–. Imagina al resto de personas con trabajos que se relacionan con la ciudadanía". La ciudad quiere revertirlo con formación en cascada: Guardia Urbana, conductores de autobús, personal de mercados, bibliotecas o centros deportivos. "Una primera intervención en formación de profesionales a pie de calle que pueden localizar a personas con estadios tempranos o que quizás todavía no han sido diagnosticadas", explica Villanueva. Toda la "malla" de ciudad que puede detectar una señal y acompañar a través de circuitos más formados, comunicando con mayor empatía y eficacia.

Otra pata muy relevante y que supone una oportunidad, según Villanueva, es la prevención y promoción de la vida saludable, que siempre ha estado más vinculada a cardiopatías y al cáncer. Estudios recientes concluyen que el 45% de los casos de demencia podrían preverse a través de cambios individuales y sociales. La actividad física, la vida social, la dieta mediterránea, la formación a lo largo de la vida, tratar la pérdida de audición o la reducción del ruido urbano pueden tener efectos directos en la velocidad del deterioro cognitivo. "La gente no lo sabe. Todo el mundo da por hecho que el Alzheimer es inevitable, y no es así. Debemos incorporar la salud cerebral en las políticas públicas, al igual que hemos hecho con la salud cardiovascular", explica Ortiz.

Un espacio público que acompaña

Otro pilar fundamental es la adaptación del espacio público y equipamientos. La Estrategia prevé adaptar calles, rutas urbanas y señalética, así como bibliotecas, casales y museos, para que sean más comprensibles y orientables. Villanueva destaca que el urbanismo debe considerar el deterioro cognitivo al igual que considera la movilidad reducida. Pero el reto es complejo: "Es muy difícil encontrar el equilibrio entre el progreso y la necesidad de contar con más zonas verdes y espacios accesibles", reconoce. Por eso, se crearán rutas amigas, se reforzarán puntos de referencia y se trabajará con equipamientos generalistas para reducir barreras invisibles.