Noma: la enfermedad de la pobreza que devora los rostros

BarcelonaSufyanu tenía 3 años cuando llegó al hospital de Sokoto, en Nigeria, donde tratan a enfermos de noma. Sufría esta enfermedad que afecta sobre todo a niños desnutridos, que empieza como una infección en las encías y, sin una higiene adecuada ni conocimientos de cómo tratarla, en cosa de días se convierte en una gangrena que literalmente devora los tejidos de la cara. El 90% de enfermos de noma que no reciben tratamiento adecuado mueren, pero los equipos de Médicos Sin Fronteras (MSF) estuvieron a tiempo de nutrir al niño, darle antibióticos y curarle las heridas. Le salvaron la vida, pero no el rostro: no tiene labio superior ni una parte de la nariz. Cuando sea más mayor se podrá someter a una cirugía que le reconstruya la cara para poder comer y relacionarse con más normalidad, pero tendrá que convivir unos cuantos años con estas terribles lesiones y el estigma que comportan. El noma es una enfermedad prevenible con una alimentación adecuada y una buena higiene bucal, y en caso de infección es tratable con antibióticos si se actúa a tiempo. Otra cosa es que la cura, debido al hambre, las condiciones de vida miserables y la falta de acceso a la sanidad, no parezca próxima en muchas regiones del planeta.

Los niños de menos de 7 años tienen más probabilidades de desarrollar noma: la malnutrición y un sistema inmunitario débil, la falta de higiene dental y otras enfermedades como el sarampión y la malaria les hacen especialmente vulnerables. Los últimos cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de hace veinticinco años, estimaban que afectaba a 140.000 niños cada año, en los países más pobres de África y Asia.

Aunque es una enfermedad perfectamente conocida desde el punto de vista médico –Hipócrates la describió en el siglo V aC–, y con un tratamiento sencillo, está del todo olvidada: ni siquiera está incluida en el catálogo de enfermedades tropicales desatendidas, como denuncia MSF. El mundo prefiere mirar hacia otro lado, mientras miles de niños mueren cada año de una enfermedad fácilmente prevenible. 

Una "enfermedad brutal"

"Es una enfermedad brutal y que avanza muy deprisa: primero se inflama la encía, después se infecta el tejido blando de la boca y se hace un agujero a la mejilla. Y de golpe la mejilla explota. Los padres y madres no se explican qué ha pasado", explica Veronica Emeh, una enfermera del hospital de Sokoto, uno de los pocos centros en el mundo especializados en noma y donde MSF colabora con el ministerio de Sanidad de Nigeria para asistir gratuitamente a los niños de los pueblos remotos que no tienen un fácil acceso a los tratamientos médicos.

"Muchos padres no conocen la enfermedad y cuando ven los primeros síntomas no saben qué tienen que hacer: la mayoría vienen de comunidades muy pobres y no pueden pagarse el transporte hasta el hospital. A veces sólo buscan ayuda en los curanderos y cuando nos acaban trayendo al niño el daño ya es terrible". Por eso es vital sensibilizar a las comunidades para reconocer y detectar la enfermedad a los primeros síntomas.

La gangrena puede afectar a los huesos de la mandíbula, la nariz y también los ojos. Tienen dificultades para tragar y algunos necesitan una dolorosa fisioterapia solo para poder abrir la boca. "Es muy duro ver a niños en este estado, pero me propongo que no se me note, para que no pierdan la esperanza", confiesa la enfermera. "Y lo peor es cuando la cirugía de reconstrucción no funciona: cuando han pasado por todo esto, por el quirófano, por todo tipo de procedimientos dolorosos y han estado sin mover la cabeza durante semanas, y al final no va bien". 

Más olvidados con la pandemia

En marzo del año pasado el hospital de Sokoto cerró las puertas por la pandemia. No podían admitir nuevos casos y los pacientes que podían resistir el traslado fueron enviados a casa. Solo los casos más agudos se pudieron quedar en el hospital. En abril pudieron volver a admitirlos, pero al menos una criatura murió antes de recibir tratamiento y muchas tardaron más de la cuenta en llegar al hospital debido a las restricciones a la movilidad entre regiones. Dentro del centro las medidas higiénicas se tenían que extremar por la mayor vulnerabilidad ante el coronavirus de los pacientes de noma. 

 Las cirugías de reconstrucción se han suspendido durante más de un año y hasta hace pocos días no han podido volver a trabajar con un equipo de cirujanos y enfermeras nigeriano. "Todavía estamos adaptando los procedimientos al covid-19. Ya hemos recibido quince pacientes que hace meses que esperan la operación. El equipo nigeriano tiene experiencia de años trabajando con equipos internacionales, pero debido a las restricciones de viaje las intervenciones más complicadas, que incluyen el tracto nasal o los huesos de la mandíbula, todavía no las podemos hacer. Ocho pacientes más esperarán que llegue un equipo de fuera en junio para operarlos", explica Samuel Joseph, director de enfermeros de MSF al centro. Si en 2019 se pudo operar a 129 pacientes, el año pasado solo fueron 73. Reconoce también que ha sido difícil asistir desde la distancia a gente que desde pueblos remotos pedía ayuda desesperadamente. 

Historias de éxito

Por muy dura que sea esta enfermedad para las criaturas y sus familias, también hay ejemplos de éxito y de superación. En algunos casos las operaciones de reconstrucción no dejan marca de las lesiones. Muchos enfermos pueden volver a hablar y comer con normalidad. "Uno de los casos que más recuerdo es del de un niño que se había quedado sin nariz. Se la reconstruimos y cuando fui a su pueblo para hacer el seguimiento todo el mundo se reunió alrededor mío como si fuera un Dios. Porque sabían quién lo había ayudado. Antes el niño estaba discriminado, había dejado de ir a la escuela porque lo asediaban. Cuando volvió la mayoría ni lo reconocía", destaca la enfermera.