Los enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Cataluña podrán pedir la prestación de la esperada ley ELA a partir de la próxima semana, año y medio después de su aprobación en el Congreso de los Diputados. El Govern dará luz verde a su despliegue en la reunión semanal del martes 17 de marzo y los pacientes ya podrán acogerse a ella esa misma semana. Una vez reciba la solicitud, el ejecutivo catalán tendrá un plazo máximo de tres meses para darle respuesta, reconocer el grado de discapacidad y hacer efectiva la ayuda. El departamento de Derechos Sociales estima que hay unas 200 personas que pueden pedir el grado III+ de dependencia extrema -creado específicamente para esta enfermedad-que debe garantizar el derecho de los enfermos de ésta enfermedad neurodegenerativa incurable a recibir un servicio especializado de hasta 24 horas al día si lo necesitan.

Ya ha comenzado la recogida de firmas de una de las primeras iniciativas legislativas populares (ILP) en el ámbito de los servicios sociales en Cataluña: una propuesta que busca blindar la atención a las personas con discapacidad mediante un modelo sin ánimo de lucro.

Discapacidad y dependencia de la mano, complementariedad de ayudas y más apoyo en casa. Éstas son algunas de las novedades que presenta el proyecto para reformar las leyes de dependencia y discapacidad que el consejo de ministros ha aprobado este martes en segunda vuelta. Ahora le quedará el trámite parlamentario. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha defendido las iniciativas como las "de gran alcance" de la legislatura porque, por una parte, blinda contra la discriminación a las personas con discapacidades y, por otra, proyecta hacia el futuro el nuevo modelo de cuidados asumiendo las elevadas tasas de envejecimiento de la población en los próximos años.

El ministerio de Derechos Sociales ha denunciado ante la Fiscalía las palabras del obispo emérito de Alcalá de Henares Antonio Reig Pla, quien en una homilía afirmó que la discapacidad es "herencia del pecado y del desorden de la naturaleza". El gobierno español señala que podría haber incurrido en un delito para fomentar o incitar a la discriminación, contradiciendo así la ley de igualdad de trato.

Más de 9.000 catalanes murieron el pasado año esperando que se les reconociera un grado de dependencia o una prestación. Esta cifra supone que cada hora una persona muere desatendida, sin haber recibido el derecho reconocido en la ley de dependencia. Es lo que le ocurrió a Alfredo M., el marido de Isabel Fernández, que falleció a los 62 años a mediados del pasado mes de marzo, antes de que le aprobaran el Plan Individual de Atención (conocido por las siglas PIA), en el que se determinan las prestaciones o servicios a los que se tiene derecho en función de la incapacidad. A consecuencia de la muerte, la familia no tiene derecho a recibir con carácter retroactivo lo que la administración no le dio en vida debido a las listas de espera de un año. Pese al luto y el dolor, la viuda saca fuerza para denunciar una situación que considera "injusta".

A la hija de Eduard Ges le diagnosticaron epilepsia cuando tenía ocho meses. A partir de entonces empezó un auténtico laberinto burocrático por el que pasan todas las familias para acceder a una prestación por la dependencia y que se resume en dos palabras: valoraciones y informes. La puerta de acceso a servicios reconocidos por la ley de dependencia —que no sólo está pensada para personas mayores— son un auténtico quebradero de cabeza por las largas listas de espera que obligan a pagar por adelantado. La niña tiene hoy dos años y cuatro meses y requiere de numerosas sesiones de fisioterapia y de psicólogos en centros privados mientras no llegan las ayudas públicas. "Cada día es una batalla con el papeleo", se queja Ges.

El consejo de ministros de este martes ha dado luz verde a la reforma de la ley de dependencia y de la ley general de derechos de las personas con discapacidad. Los cambios normativos que ha pilotado el ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, bajo la batuta de Pablo Bustinduy, se aprueban en segunda vuelta, por lo que ya da el salto al Congreso de los Diputados. Entre las medidas destacadas se encuentra la eliminación de la incompatibilidad entre prestaciones y servicios para la dependencia.

En medio del proceso del duelo por la muerte de su hijo Aitor, el departamento de Derechos Sociales reclama a la familia que devuelva la parte cobrada de la prestación de la dependencia que no le corresponde. El pequeño, con una pluridiscapacidad y un grado reconocido de dependencia III (el más severo de los tres posibles), murió el 2 de julio de 2023, pero el departamento abonó el mes completo y, con la ley en la mano, se ha generado una deuda de 362,63 euros, la parte proporcional de la ayuda.

Todas las obras de Susana Pérez tienen siempre los mismos elementos: cinco círculos y unas líneas rectas que los unen. Sobre un fondo blanco, y con un rotulador negro, dibuja cuatro círculos, que serían los vértices de un cuadrado si se unieran entre sí. Y el quinto lo hace en medio, justo encima de un eje vertical, que está más o menos en medio de ese cuadrado imaginario, y que surge de una base rayada. Los cuadros de Susana forman parte de una colección de 240 obras colgadas en la Residencia de la Fundación bonÀrea y todas ellas están hechas por personas con diversidad funcional, trastornos mentales o que se encuentran en riesgo de exclusión social. El proyecto forma parte de una de las iniciativas promovidas por la Fundación Josep Santacreu en el marco de Art Singular, que tiene como objetivo acercar el arte a las personas con algún tipo de discapacidad.

Poco a poco, los ayuntamientos catalanes idean actividades festivas pensadas para todas las criaturas. esta visión cada vez más inclusiva, las cabalgatas de los tres reyes de Oriente que el día 5 de enero recorrerán las calles de todo el país, se diseñan teniendo en cuenta las necesidades de los menores con problemas de movilidad reducida o que tienen autismo y distribuyen puntos específicos para garantizar la visibilidad del cortejo real a estos colectivos.

Las baterías, un micrófono, fundas para la piscina, un seguro... Ana Rodríguez ha hecho el ejercicio de apuntar en un documento de Excel todo lo que su hijo Aran necesita para llevar una vida normalizada. Aran nació con sordera profunda, y lleva dos implantes cocleares para poder sentir que tienen unos complementos que quedan al margen de la financiación pública. En total, calcula que en un año se gasta 615 euros fijos sólo para el cuidado de estos dispositivos electrónicos auditivos.

El virus de la polio dejó las piernas de Carme Garrido tan afectadas que ahora, a sus 64 años, se mueve en una silla de ruedas motorizada. La movilidad reducida no la detuvo y, aunque no fue escolarizada hasta los nueve años, se diplomó en psicología y terapia humanista, y ha sido concejala de Vilafranca del Penedès. La suya ha sido una vida llena de discriminaciones y de sentirse cuestionada por todo. Cuando conoció a su futuro marido, poca gente creyó en aquella relación porque, al fin y al cabo, ¿qué hombre sin discapacidad quisiera estar con una mujer con dificultades para caminar? "Incluso la familia decía "que hagan lo que quieran, mientras no tengan hijos"", explica para ilustrar hasta qué punto la sexualidad de una mujer con discapacidad deja de ser un aspecto íntimo y particular para convertirse en opinión de cualquiera. Los hijos llegaron y Garrido vuelve a recurrir a los recuerdos para relatar que cuando se quedó embarazada, yendo con las muletas la miraban por la calle y tuvo que aguantar comentarios ofensivos en forma de pregunta: “Por dónde ha salido la criatura ?», me decían. En ese momento o te cortas las venas o te las dejas largas”, recuerda ante un auditorio que entiende a la perfección los ataques, las miradas inquisidoras, la mirada paternalista y el sentimiento de ser tratada como una niña.

A mediados de mayo, cuando el entonces presidente de la Generalitat, Pere Aragonès, avanzó las elecciones, las entidades del tercer sector se apresuraron a enumerar los déficits, promesas y planes de mejora que se habían quedado a medias por la finalización abrupto de la legislatura. Cinco meses después, la junta de la Mesa del Tercer Sector ha trasladado a la nueva titular de Derechos Sociales e Inclusión, Mònica Martínez Bravo, los deberes pendientes durante su visita a la sede institucional de esta plataforma que reúne a más de 3.000 asociaciones. La reunión ha sido básicamente una primera toma de contacto con el equipo de Francina Alzina, porque la consellera hace apenas dos semanas que tomó posesión del cargo en sustitución de Carles Campuzano y todavía no ha terminado de configurar el equipo directivo del departamento . Y al mismo tiempo ha sido un gesto poco habitual, bien recibido por quienes deben ser uno de sus grandes interlocutores.

En una enorme sala, decenas de operadores atienden llamadas telefónicas y consultan las pantallas de los ordenadores que tienen encima de la mesa. De vez en cuando, se siente: "Florencio, ¿me siento?", "Buenos días, María, ¿cómo se encuentra?" Podría ser un call center de ventas o de reclamaciones, pero es el núcleo de la teleasistencia del Ayuntamiento de Barcelona, un servicio que se ofrece gratuitamente a todos los residentes de más de 75 años, personas dependientes y también a cuidadoras familiares. El servicio se conoce popularmente como la medalla o el botoncito, por el pulsador que los usuarios se cuelgan en el cuello mientras están en casa y que, en caso de alguna emergencia social, les conecta a una red de unos 250 profesionales que trabajan ininterrumpidamente todos los días del año. Para resumirlo, son el 061, el SEM (Servicio de Emergencias Médicas) de los servicios sociales para la gente mayor. Desde estas cuatro paredes, se solucionan cada día cientos de demandas de ayuda social: desde levantar a una persona que se ha caído y no se puede mover, hasta una higiene personal puntual, pasando por casos excepcionales, como ir a comprar la medicación urgente, explica Luisa López, responsable del centro de atención.

En casa de Marie Pierre Cairo, ir a pasear es toda una aventura porque no puede improvisar. Debe planificarlo todo. "Lo último que hago es cambiar el pañal de mi hijo para estar tranquila". Su hijo se llama Bruno y tiene 13 años y una pluridiscapacidad que le inmoviliza. Con sus 40 kilos hace que sea francamente complicado moverlo. Salir del espacio doméstico es poco menos que la selva para las personas dependientes y sus familias porque, a menudo, el transporte público, parques o cines y restaurantes no están adaptados a sus necesidades. Lo peor es cuando se debe cambiar el pañal y limpiar al niño fuera de casa, porque no hay ningún espacio adaptado; así que, en caso de necesidad, se ve obligada a limpiarlo "en un banco o en el suelo". O directamente salir corriendo a casa. "No queremos esto, queremos unos cambiadores dignos", proclama esta madre barcelonesa.

Cuando Carmen Poch entró por primera vez por la puerta deAlba, la asociación para la ayuda de personas con albinismo, recuerda que sintió la emoción de encontrarse "entre iguales", porque durante toda la vida se había sentido diferente. Por el contrario, en ese espacio la extraña era su hija, que le acompañaba y que no tiene esa condición. "Nos parecemos todos mucho", dice riendo. De hecho, en Europa y en América el albinismo tiene una prevalencia muy baja, de una persona por cada 17.000. Siguiendo esta proporción, en Cataluña habría medio millar. En el otro extremo está África, donde la prevalencia es de una persona por cada 5.000 habitantes.

Nunca he ido a pescar con caña. Pero muchas veces he pensado en ello mientras dedicaba el rato a la lectura. Creo que son dos actividades que tienen algún punto en común: son relajantes, requieren paciencia y, de vez en cuando, ofrecen la alegría de la recompensa.

La periodista Maria Bonillo Vidal (Valencia, 1988) ha publicado el libro Vientres bajo custodia. Historias de la esterilización forzosa a mujeres con discapacidad. La obra es el resultado de la beca de periodismo de investigación Josep Torrent, que la institución Alfons el Magnànim otorga con la Unió de Periodistes Valencians. El trabajo recoge que en España, desde 1989 hasta 2020, se esterilizó a más de mil mujeres. Y se trata de una cifra aproximada, porque Bonillo denuncia que los registros son escasos. La situación tampoco ha sido mejor en países de nuestro entorno: en Noruega, hasta 2016, las personas trans estaban obligadas a esterilizarse si deseaban someterse a una operación de cambio de sexo. Lo mismo ocurría en Dinamarca, hasta 2014, y en Suecia hasta 2013.

Soy coleccionista de piezas de Tente. Desde pequeño ya tenía interés por los bloques de construcción, que son una muy buena metáfora de lo que hacen las células. También soy fan de Franco Battiato y del Betis. Afortunadamente, gracias a mi mente cuadriculada, algunos aspectos familiares se vuelven previsibles.